De nombreuses associations existent pour aider et accompagner les patients atteints de maladies rares de la croissance.
Association GRANDIR
Site internet : www.grandir.asso.fr
Présidente : Béatrice Démaret
Vice Présidente : Elisabeth Chodorge
Adresse : 24 rue Hector G. Fontaine – 92600 Asnières
Téléphone : 01 47 90 87 61
e-mail : president@grandir.asso.fr
Association Surrénales
Site internet : www.surrenales.com
Présidente : Cécilia Signard-Blanchard & Nathalie Colin
Adresse : 14 avenue Anatole France – 76330 Notre Dame de Gravenchon
Téléphone : 02 76 98 23 12
e-mail : contact@surrenales.com
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Association Groupe Amitié Turner (AGAT)
Site internet : www.agat-turner.org
Présidente : Mme Charlotte Vivien-Potier, charlotte.vivien@agat.turner.org
Vice Présidente : Mme Marie-Estée Perrier-François, marie-estee@perrier-francois.org
Adresse : AGAT C/O AAAFA – 2 rue André Messager – BP5 – 75860 Paris Cedex
Téléphone : 01 53 28 14 86 et 06 38 88 58 98
e-mail : association_agatts@yahoo.fr
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Association « Turner et vous »
Site internet : www.turneretvous.org
Président : M. Sébastien Wambre
Adresse : 10 rue du Colombier , 59155 Faches-Thumesnil
Téléphone : 06 59 25 35 64
e-mail : contact@turneretvous.org
Association Craniopharyngiome-Solidarité
Site internet : www.craniopharyngiome-solidarite.org
Président : M. Philippe Salva psalva65@gmail.com
Adresse : 6 rue Pasteur – 65000 Tarbes
Téléphone : 06 28 33 64 74
e-mail : contact@craniopharyngiome-solidarite.org
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Association Syndrome CLOVES
Site internet : https://www.facebook.com/AssociationSyndromedeCloves
Président : Mme Anne-Sophie LEFEUVRE
Adresse : 3 rue Adolphe Bouchaud – 44 800 Saint Herblain
Téléphone : 06 19 51 16 48
e-mail : annesophie.lefeuvre@free.fr
Syndrome de Mc Cune Albright Dysplasie fibreuse de l’os (ASSYMCAL)
Site internet : www.assymcal.org
Président : M. Philippe Brun
Adresse : 40 Avenue Guy Trajan-85000 La Roche sur Yon
Téléphone : 06 76 34 15 59
e-mail : assymcal@orange.fr
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Association Française des Familles touchées par le Syndrome de Silver-Russell (SSR) et des personnes nées Petites pour l’Age Gestationnel (PAG) et leurs amis
Site internet : www.silver-russell-pag.com
Présidente : Mme Claudie Samuel
Adresse : 30 rue Charles Péguy – 49000 Angers
e-mail : afif.ssr.pag@gmail.com
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Association Des Chœurs Pour Grandir : pour les enfants atteints du Syndrome de Silver-Russell
Site internet : www.des-choeurs-pour-grandir.com
Présidente : M Mickael JOLIVET
Adresse : 18 rue des Gobinieres
85180 Les Sables-d’Olonne
Téléphone : 06 01 79 20 73
e-mail : choeurspourgrandir@gmail.com
Association Vivre Sans Thyroïde
Site internet : www.forum-thyroide.net
Présidente : Mme Beate Bartes
Adresse : 2 avenue d’Expert – 31490 Léguevin
Téléphone :05 61 86 73 74 ou 06 73 35 11 81
e-mail : info@forum-thyroide.net
Association Maia (Association pour aider toutes les personnes confrontés à l’infertilité)
Site internet : www.maia-asso.org
Présidente : Laëtitia POISSON-DELEGLISE
Adresse : 32 avenue Dr Joly-61140 Bagnoles de l’orne (avec des Antennes à Toulouse, Haute et Basse Normandie, Palaiseau et Paris)
Téléphone : Valérie 06 28 56 46 66 et Laurence 06 14 28 58 62
e-mail : presidence@maia-asso.org
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Association Noonan
Site internet : http://www.assonoonan.fr/
Président : Ioel Detton
Adresse : 31 rue de la vanne – 92120 Montrouge
e-mail : assonoonan@gmail.com
Association Française du Diabète Insipide (AFDI)
site internet : http://diabete-insipide.fr/
Présidente : Aurélie Rovnanik
Adresse : 9 cité Leisnier – 92140 Clamart
Téléphone : 01 58 88 10 22
e-mail : nd.afdi@wanadoo.fr
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Association Valentin APAC ( Association de Porteurs d’Anomalie Chromosomiques)
Site internet : www.valentin-apac.org
Présidente : Mme Isabelle Marchetti-Waternaux
Adresse : 52 La Butte Eglantine – 95610 Eragny sur Oise
Téléphone : 01 30 37 90 97
e-mail : contact@valentin-apac.org
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Groupe de Soutien du Syndrome de l’Insensibilité aux Androgènes et Assimilés
Présidente : Mme Evelyne Danne
Adresse : 3 ruelle de la Cosarde – 94240 L’Haÿ les roses
Téléphone : 06 10 63 81 54
e-mail : sia.gssia@gmail.com
Association FNA-TCA
Site internet : www.fna-tca.org
Présidente : Danielle Castellotti
Adresse : 11 rue Hoche – 94210 Saint-Maur-des-fossés
Téléphone : 06 87 41 86 66
e-mail : jc-castellotti@orange.fr