Neurologie pédiatrique

Le service de Neurologie Pédiatrique du CHU Robert-Debré, APHP, a pour vocation de prendre en charge les pathologies du système nerveux de la période anténatale jusqu’à l’adolescence.

Les objectifs du service de Neurologie Pédiatrique sont la prise en soins des enfants et adolescents avec une maladie neurologique dans le contexte de l’urgence comme dans le cas de maladies chroniques. L’amélioration de la compréhension des maladies neurologiques et le développement de nouvelles modalités de soin sont aussi au cœur du projet du service de Neurologie Pédiatrique.

Le service de neurologie pédiatrique travaille de façon étroite avec les autres services du CHU Robert-Debré, ainsi que l’APHP afin d’assurer une prise en charge globale et multidisciplinaire des patients.

Le service s’intéresse à l’ensemble des maladies du système nerveux de l’enfant et de l’adolescent et possède en plus cinq grands domaines d’expertise :

• Epilepsies
• Leucodystrophies, maladies neurodégénératives et troubles neuromoteurs
• Neurologie Aiguë (urgences, réanimation, réanimation néonatale)
• Neurologie Foetale
• Troubles du neurodéveloppement et déficience intellectuelle.

Le service participe également à 3 centres de références maladies rares:

• CRMR Déficience intellectuelle de cause rare (Dr David Germanaud)
• CRMR Epilepsies rares (CréER) (Pr Stéphane Auvin)
• CRMR Leucodystrophies (Pr Odile Boespflug-Tanguy)

L’éducation thérapeutique (ETP) a une place importante dans le service de neurologie pédiatrique avec un programme validé par l’ARS « Epi même peur ». Ce processus continu a permis de développer des prises en charge innovantes dédiées aux patients et leurs familles avec l’implication de familles dans la co-construction de programmes.

Toujours dans l’optique de l’amélioration de la prise en charge des patients, divers métiers et fonctions infirmières ont été développés dans le service avec notamment des infirmières de coordination, la création d’un protocole de coopération en épilepsie et la formation d’infirmières de pratiques avancées.

Le service de neurologie pédiatrique tisse également des liens avec les associations de patients en particulier dans le cadre des centres de références maladies rares.

L’équipe soignante est également impliquée dans la recherche translationnelle, la recherche clinique et la recherche sur les modalités de soin. Ces travaux s’intègrent dans la dynamique globale du CHU Robert-Debré, AP-HP, qui a fait du neurodéveloppement et des maladies neurologiques de l’enfant un axe majeur de soin, d’enseignement et de recherche.

L’unité INSERM NeuroDiderot dirigée par Pierre Gressens a d’ailleurs renforcé aux cours des dernières années cet axe au sein de la communauté hospitalo-universitaire. Le service de neurologie ainsi que le service de psychiatrie de l’enfant sont des acteurs majeurs de cet axe. Nous participons également à de nombreux essais cliniques en étroite collaboration avec le centre d’investigation clinique de notre hôpital.