La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord vous présente trois articles sur la collaboration entre les 3 ERN hébergés par la Plateformes et les associations de patients avec lesquelles ils travaillent pour améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares. EuroBloodNet : Faciliter la création d’un réseau européen d’associations de patients atteints de […]
La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord est dotée aujourd’hui d’une équipe spécialisée dans la recherche et le diagnostic au service des centres experts de son réseau. Une équipe opérationnelle, composée de 2 chargées de parcours génomique, Caroline Guinot Sauvent et Lyasmine Azzoug, et de 3 Techniciens d’Etudes Cliniques (TEC), Tharani Nagarasa, Sofiane Korchi et Nithurya […]
Rencontre avec le Dr Coline Stordeur, pédopsychiatre à l’hôpital Robert-Debré au sein du service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent dirigé par le Professeur Richard Delorme, et coordinatrice du centre de référence maladies rares anorexie mentale à début précoce, intégré au réseau de la filière Firendo. Pouvez-vous nous présenter votre centre ? […]