Comme tous ans, la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord a le plaisir de vous proposer un webinaire à l’occasion de la journée internationale des maladies rares.
Cette 5e édition sera consacrée aux innovations des centres experts maladies rares de la plateforme (recherche, parcours de soins, éducation thérapeutique, …).
Programme du webinaire
Modérateurs
Pr Marie-Pia d'Ortho
Coordonnatrice médicale du CCMR Narcolepsies et hypersomnies rares
Hôpital Bichat – Claude-Bernard
13h00 - 13h05
Introduction
Pr Sabine Sarnacki
Doyenne de l’UFR de médecine d’Université Paris Cité
13h05 - 13h20
Parcours immersif dans la prise en charge des patients atteints de la maladie Moya Moya
Carla Machado
Psychologue, CRMR Maladies vasculaires rares du cerveau et de l’œil CERVCO
Hôpital Lariboisière
13h20 - 14h35
Coaching à distance : Activité physique chez les patients atteints d'un syndrome de Marfan - Résultats de l'étude randomisée MarfHome
Dr Olivier Milleron
Cardiologue, CRMR Syndrome de Marfan, maladies apparentées et maladies aortiques rares
Hôpital Bichat – Claude-Bernard
13h35 - 13h50
Un nouveau traitement dans les maladies rares de la surrénale
13h50 - 14h05
Innovation thérapeutique dans les maladies bulleuses
Pr Frédéric Caux
Coordonnateur médical, CRMR Maladies bulleuses auto-immunes MALIBUL
Hôpital Avicenne