18e journée internationale des maladies rares

Comme tous ans, la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord a le plaisir de vous proposer un webinaire à l’occasion de la journée internationale des maladies rares.

Cette 5e édition sera consacrée aux innovations des centres experts maladies rares de la plateforme (recherche, parcours de soins, éducation thérapeutique, …).

INVITE_webinaire_2025_03_13 (1)-min

Programme du webinaire

Modérateurs

Pr Marie-Pia d'Ortho

Coordonnatrice médicale du CCMR Narcolepsies et hypersomnies rares
Hôpital Bichat – Claude-Bernard

13h00 - 13h05

Introduction

Intervenants à venir

13h05 - 13h20

Parcours immersif dans la prise en charge des patients atteints de la maladie Moya Moya

Carla Machado
Intervenant à venir

13h20 - 13h35

Innovation thérapeutique dans les maladies bulleuses

Pr Frédéric Caux

Coordonnateur médical, CRMR Maladies bulleuses auto-immunes MALIBUL
Hôpital Avicenne

13h35 - 13h50

Un nouveau traitement dans les maladies rares de la surrénale

Pr Laetitia Martinerie

Coordonnatrice médicale, CCMR de la surrénale
Hôpital Robert-Debré

13h50 - 14h05

Coaching à distance : Activité physique chez les patients atteints d'un syndrome de Marfan - Résultats de l'étude randomisée MarfHome

Dr Olivier Milleron

Cardiologue, CRMR Syndrome de Marfan, maladies apparentées et maladies aortiques rares
Hôpital Bichat – Claude-Bernard

14h05 - 14h15

Conclusion

Intervenants à venir