La Fondation Epilepsie – FFRE a annoncé le nom du 5ème lauréat de la recherche de son appel à projet.
Il s’agit du Pr Stéphane Auvin, coordonnateur médical du centre de référence des épilepsies rares, avec l’équipe de neurologie pédiatrique et l’unité de recherche clinique/centre d’investigation clinique de l’hôpital Robert-Debré qui sont lauréats de l’appel à projet :
« Améliorer la qualité de vie et la prise en charge des patients avec épilepsie »
Leur projet de recherche clinique vise à identifier les facteurs déterminant la qualité de vie des enfants avec épilepsie, en particulier les facteurs en lien avec le parcours de soins des épilepsies débutantes.
Ce crédit de recherche de trois ans (2023-2025) est financé conjointement par la FFRE et la Fondation Vera Nijs & Jens Erik Rosborg (sous l’égide de la Fondation de Luxembourg).
Les résultats mis en exergue par ces recherches seront communiqués aux instances nationales et européennes en charge de la mise en place des recommandations de soins.
Il sera en particulier regardé :
- le rôle du temps pour avoir un diagnostic,
- l’accès à un spécialiste,
- la prise en charge par des infirmières spécialisées en épilepsie,
- l’accès à un programme d’éducation thérapeutique
- l’accès à du soutien psychologique.
Bravo à l’équipe lauréate de l’hôpital Robert-Debré qui porte ce projet de recherche.