La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord engagée dans la pratique de l’activité physique adaptée pour les personnes atteintes de maladies rares et chroniques

ACTIVITE PHYSIQUE ADAPTEE

La pratique d’une activité physique adaptée (APA) est un élément indispensable à la qualité de vie des patients atteints de maladies rares et chroniques.

La plateforme et les enseignants en APA de nos hôpitaux ont réalisé plusieurs vidéos pour permettre aux personnes atteintes de maladies rares et chroniques de pratiquer une APA.

Afin de développer de nouvelles vidéos, la plateforme a lancé un appel aux dons. Pour soutenir cette initiative :

La sédentarité se définit comme un état caractérisé par une faible dépense énergétique due à une absence d’activité physique significative. Cela inclut des comportements tels que rester assis ou couché pendant de longues périodes, comme regarder la télévision, travailler sur un ordinateur ou conduire. Selon l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), la sédentarité est un facteur de risque majeur pour de nombreuses maladies chroniques.

Les effets délétères de la sédentarité sur la santé sont nombreux :

  1. Augmentation du risque de maladies cardiovasculaires : La sédentarité contribue à l’accumulation de graisse corporelle, ce qui peut entraîner une hypertension artérielle, des niveaux élevés de cholestérol et des maladies cardiaques (1).
  2. Risque accru de diabète de type 2 : Le manque d’activité physique peut entraîner une résistance à l’insuline, augmentant le risque de diabète de type 2 (7).
  3. Obésité : Un mode de vie sédentaire est un facteur contributif majeur à l’obésité, en raison du déséquilibre entre l’apport calorique et la dépense énergétique (1).
  4. Troubles musculosquelettiques : La sédentarité prolongée peut entraîner des douleurs et des troubles musculosquelettiques, notamment des douleurs lombaires et des problèmes de posture (7).
  5. Impact négatif sur la santé mentale : Un mode de vie sédentaire est associé à une augmentation des risques de dépression, d’anxiété et de stress (7).

L’activité physique englobe l’ensemble des mouvements du corps qui mobilisent les muscles et nécessitent de l’énergie. Elle inclut une grande variété d’activités telles que les déplacements quotidiens (marche, vélo, montée d’escaliers), les tâches domestiques ou professionnelles (bricolage, jardinage, ménage) et les exercices physiques structurés.

Bienfaits de l’Activité Physique pour Contrer les Effets de la Sédentarité

  1. Amélioration de la santé cardiovasculaire et métabolique : L’activité physique régulière renforce le cœur et les poumons, améliorant ainsi la capacité cardiorespiratoire et le métabolisme. Cela réduit le risque de maladies cardiovasculaires telles que les infarctus, les accidents vasculaires cérébraux, l’hypertension artérielle et l’athérosclérose (1).
    • Une étude publiée dans le Journal of the American College of Cardiology indique que l’exercice physique régulier peut réduire le risque de maladie coronarienne jusqu’à 21% (2).
  2. Renforcement musculaire ou le travail de musculation : L’activité physique régulière favorise le développement musculaire et renforce le système musculosquelettique. Cela améliore la force, la résistance, la posture et la flexibilité (7).
    • Une recherche publiée dans le Journal of Bone and Mineral Research montre que l’entraînement en résistance augmente significativement la masse musculaire et la densité osseuse (3).
  3. Prévention des maladies chroniques : L’activité physique réduit le risque de développer plusieurs maladies chroniques, notamment le diabète de type 2, certains cancers (comme le cancer du sein et le cancer du côlon), l’ostéoporose et certaines maladies neurodégénératives comme la maladie d’Alzheimer (1).
    • Une étude de The Lancet révèle que l’activité physique est associée à une réduction de 25% du risque de cancer du sein et de 27% du risque de cancer colorectal (4).
  4. Amélioration de la santé mentale : L’exercice physique a un impact positif sur la santé mentale en réduisant le stress, l’anxiété et la dépression. Il favorise également la libération d’endorphines, des substances chimiques du cerveau qui procurent une sensation de bien-être et de bonheur (7).
    • Une étude publiée dans The Journal of Clinical Psychiatry rapporte que l’exercice physique est efficace dans le traitement de la dépression légère à modérée (5).
  5. Renforcement du système immunitaire : L’activité physique modérée renforce le système immunitaire en augmentant la production de cellules qui combattent les infections. Cependant, il est important de ne pas exagérer, car un exercice intense et prolongé peut temporairement affaiblir le système immunitaire (1).
    • Des recherches publiées dans Exercise Immunology Review montrent que l’exercice modéré améliore la fonction immunitaire, mais que l’exercice intense peut augmenter la susceptibilité aux infections (6).

Les recommandations de l’OMS préconisent environ 30 minutes d’activité modérée par jour. Cette pratique peut être fractionnée au cours de la journée pour s’adapter à un emploi du temps chargé.

L’activité physique adaptée (APA) est un ensemble de pratiques d’exercice physique spécifiquement conçues pour répondre aux besoins des personnes ayant des limitations fonctionnelles, des maladies chroniques ou des conditions de santé spécifiques. L’APA vise à améliorer la qualité de vie et à promouvoir l’autonomie des individus par le biais d’un programme d’exercice personnalisé.

Il est recommandé de pratiquer une activité physique régulière et adaptée à ses capacités. Il est conseillé de consulter un professionnel de la santé avant de commencer tout programme d’exercices, surtout si vous avez des problèmes de santé préexistants.

Lorsqu’il s’agit de pratiquer une APA pour les personnes atteintes de maladies rares, il est crucial de prendre en compte la spécificité de chaque cas. Les maladies rares sont souvent caractérisées par des symptômes et des limitations fonctionnelles variés, ce qui signifie que les recommandations doivent être individualisées et supervisées par des professionnels de la santé.

Voici quelques considérations générales :

  1. Consultez un spécialiste : Avant de commencer toute activité physique, il est essentiel de consulter un médecin spécialisé dans la maladie rare en question. Ils pourront évaluer vos capacités, vos limitations et vous conseiller sur les types d’exercices adaptés.
  2. Évaluation de la condition physique : Une évaluation initiale de votre condition physique peut être nécessaire pour déterminer vos forces et vos faiblesses, ainsi que les activités les plus appropriées à votre situation.
  3. Programme d’exercice individualisé : Un professionnel de santé (kinésithérapeute, ergothérapeute…), un Enseignant en Activité Physique Adaptée ou un éducateur sportif avec une formation dans le sport santé peuvent vous aider à développer un programme d’exercices adapté à vos besoins spécifiques.
  4. Suivi régulier : Il est important de maintenir un suivi régulier avec votre équipe médicale pour évaluer les progrès, apporter des ajustements si nécessaires et surveiller tout effet indésirable lié à l’activité physique.
  5. Évitez les surcharges et les risques : Il est primordial de respecter vos limites et de ne pas vous surestimer. Évitez les activités physiques trop intenses ou à haut risque, qui pourraient aggraver votre condition ou provoquer des blessures.
  6. Adaptation de l’environnement : Si nécessaire, adaptez l’environnement dans lequel vous pratiquez votre activité physique. Cela peut inclure l’utilisation d’équipements spéciaux, la modification de l’aménagement de votre espace ou l’obtention d’une assistance appropriée.

Rappelez-vous que chaque personne atteinte d’une maladie rare est unique, et les recommandations en matière d’activité physique doivent être adaptées en conséquence. Travaillez en étroite collaboration avec votre équipe médicale pour concevoir un plan qui vous convient le mieux et qui tient compte de vos besoins et de vos capacités spécifiques.

Et découvrir d’autres explications de l’APA sur SantéBD.org, boite à outils pour rendre la santé facile à comprendre avec des images et des mots simples.

L’intensité de l’activité physique doit être compris entre 5 et 7 de l’échelle de Borg. L’échelle de Borg permet d’évaluer l’effort perçu sur une échelle de 0 à 10, avec des descriptions générales pour chaque niveau d’effort. Elle offre une évaluation subjective de l’intensité de l’effort pendant une activité physique.

Voici une échelle de Borg, simplifiée allant de 0 à 10 ;

  • 0            Repos complet
  • 1            Très, très facile
  • 2            Très facile
  • 3            Facile
  • 4            Léger
  • 5            Modéré
  • 6            Un peu difficile
  • 7            Difficile
  • 8            Très difficile
  • 9            Extrêmement difficile
  • 10          Maximum
  1. Organisation mondiale de la Santé. (2020). Physical Activity.
  2. Journal of the American College of Cardiology. (2017). Physical Activity and Cardiovascular Disease Risk.
  3. Journal of Bone and Mineral Research. (2018). Resistance Training and Bone Density.
  4. The Lancet. (2017). Physical Activity and Cancer Risk.
  5. The Journal of Clinical Psychiatry. (2013). Exercise and Depression.
  6. Exercise Immunology Review. (2017). Exercise and Immune Function.
  7. PubMed. (2020). Various Studies on Physical Activity.

Programme « Tous en forme »

Application mobile et programme vidéo d’activités physiques« Tous en forme » promeut l’activité physique et sportive comme un élément de santé et de bien-être, pour toutes et tous. Conçu par Thierry Barrière, professeur d’éducation physique et sportive et directeur du service des sports d’Université Paris Cité et Philippe Decq, neurochirurgien, chef de service à l’hôpital Beaujon et responsable médical du centre de compétence des neurofibromatoses.

Livret de suivi de l’APAS à domicile

Annuaire des Maisons Sport-Santé en Île-de-France

Annuaire des Enseignants en Activité Physique Adaptée

Fédération Française du Sport Adapté en Île-de-France

Nouvelle rubrique sport - Mon Parcours Handicap

Vidéos adaptées aux personnes en situation de handicap

Dispositifs proposés par les Filières de Santé Maladies Rares

Application web BRAINMOUV’ : développé par des professionnels de santé et des usagers, BRAIN MOUV’ vous permet de créer votre propre programme personnalisé avec votre coach ou thérapeute, en phase avec vos objectifs de rééducation, par le biais d’exercices physiques et de programmes adaptés pour toutes les personnes atteintes de maladies neurologiques

Vidéo pédagogique d’explication et démonstration de séances d’activité physique adaptée.

Séances d’APA tous les mercredis à 9h !

Spécialement conçu pour les patients adultes atteints de maladies respiratoires rares de la filière, ce programme APA propose des séances collectives en direct en visioconférence, encadrées par une chargée de prévention de l’Association SIEL BLEU.

« J’agis sur mon souffle » :

Programme en ligne d’activité physique adaptée pour enfants et les adultes atteints d’une maladie respiratoire rare, en partenariat avec l’Association SIEL BLEU.

Six nouvelles vidéos disponibles