La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord engagée dans la pratique de l’activité physique adaptée pour les personnes atteintes de maladies rares et chroniques

ACTIVITE PHYSIQUE ADAPTEE

La pratique d’une activité physique adaptée est un élément indispensable à la qualité de vie des patients atteints de maladies rares et chroniques.

Pour permettre aux personnes atteintes de maladies rares et chroniques de pratiquer une activité physique adaptée, la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord et les enseignants en activité physique adaptée de nos hôpitaux ont réalisé plusieurs vidéos sur cette pratique plébiscitée pour ses bienfaits. Lancez-vous !

Afin de développer de nouvelles vidéos, la plateforme a lancé un appel aux dons. Pour soutenir cette initiative :

L’activité physique est l’ensemble des mouvements du corps qui engagent les muscles et nécessitent de l’énergie. Elle englobe une grande variété d’activités tels que les déplacements de la vie quotidienne (marche, vélo, escalier), les activités domestiques/professionnelles (bricolage, jardinage, ménage) et les exercices physiques répétés.

Pratiquer régulièrement une activité physique présente de nombreux bénéfices pour la santé, à la fois sur le plan physique et mental. Voici quelques-uns des avantages les plus importants :

  1. Amélioration de la santé cardiovasculaire et métabolique : L’activité physique régulière renforce le cœur et les poumons, améliorant ainsi la capacité cardiorespiratoire et le métabolisme. Cela réduit le risque de maladies cardiovasculaires telles que les accidents cardiaques, vasculaires cérébraux, l’hypertension artérielle et l’athérosclérose.
  2. Renforcement musculaire : L’activité physique régulière favorise le développement des muscles et renforce le système musculosquelettique. Cela améliore la force, la résistance, la posture et la flexibilité.
  3. Prévention des maladies chroniques : L’activité physique réduit le risque de développer plusieurs maladies chroniques, notamment le diabète de type 2, certains cancers (comme le cancer du sein et le cancer du côlon), l’ostéoporose et certaines maladies neurodégénératives comme la maladie d’Alzheimer.
  4. Amélioration de la santé mentale : L’exercice physique a un impact positif sur la santé mentale en réduisant le stress, l’anxiété et la dépression. Il favorise également la libération d’endorphines, des substances chimiques du cerveau qui procurent une sensation de bien-être et de bonheur.
  5. Renforcement du système immunitaire : L’activité physique modérée renforce le système immunitaire en augmentant la production de cellules qui combattent les infections. Cependant, il est important de ne pas exagérer, car l’exercice intense et prolongé peut affaiblir temporairement le système immunitaire.

Les recommandations de l’activité physique préconisent de faire environs 30min d’activité modérée par jour. La pratique peut être fractionnée dans la journée.

Il est recommandé de pratiquer une activité physique régulière et adaptée à ses capacités. Il est conseillé de consulter un professionnel de la santé avant de commencer tout programme d’exercices, surtout si vous avez des problèmes de santé préexistants.

Lorsqu’il s’agit de pratiquer une activité physique adaptée pour les personnes atteintes de maladies rares, il est crucial de prendre en compte la spécificité de chaque cas. Les maladies rares sont souvent caractérisées par des symptômes et des limitations fonctionnelles variés, ce qui signifie que les recommandations doivent être individualisées et supervisées par des professionnels de la santé.

Voici quelques considérations générales :

  1. Consultez un spécialiste : Avant de commencer toute activité physique, il est essentiel de consulter un médecin spécialisé dans la maladie rare en question. Ils pourront évaluer vos capacités, vos limitations et vous conseiller sur les types d’exercices adaptés.
  2. Évaluation de la condition physique : Une évaluation initiale de votre condition physique peut être nécessaire pour déterminer vos forces et vos faiblesses, ainsi que les activités les plus appropriées à votre situation.
  3. Programme d’exercice individualisé : Un professionnel de santé (kinésithérapeute, ergothérapeute…), un Enseignant en Activité Physique Adaptée ou un éducateur sportif avec une formation dans le sport santé peuvent vous aider à développer un programme d’exercices adapté à vos besoins spécifiques.
  4. Suivi régulier : Il est important de maintenir un suivi régulier avec votre équipe médicale pour évaluer les progrès, apporter des ajustements si nécessaires et surveiller tout effet indésirable lié à l’activité physique.
  5. Évitez les surcharges et les risques : Il est primordial de respecter vos limites et de ne pas vous surestimer. Évitez les activités physiques trop intenses ou à haut risque, qui pourraient aggraver votre condition ou provoquer des blessures.
  6. Adaptation de l’environnement : Si nécessaire, adaptez l’environnement dans lequel vous pratiquez votre activité physique. Cela peut inclure l’utilisation d’équipements spéciaux, la modification de l’aménagement de votre espace ou l’obtention d’une assistance appropriée.

Rappelez-vous que chaque personne atteinte d’une maladie rare est unique, et les recommandations en matière d’activité physique doivent être adaptées en conséquence. Travaillez en étroite collaboration avec votre équipe médicale pour concevoir un plan qui vous convient le mieux et qui tient compte de vos besoins et de vos capacités spécifiques.

L’intensité de l’activité physique doit être compris entre 5 et 7 de l’échelle de Borg. L’échelle de Borg permet d’évaluer l’effort perçu sur une échelle de 0 à 10, avec des descriptions générales pour chaque niveau d’effort. Elle offre une évaluation subjective de l’intensité de l’effort pendant une activité physique.

Voici une échelle de Borg, simplifiée allant de 0 à 10 ;

0            Repos complet

1            Très, très facile

2            Très facile

3            Facile

4            Léger

5            Modéré

6            Un peu difficile

7            Difficile

8            Très difficile

9            Extrêmement difficile

10          Maximum

Programme « Tous en forme »

Application mobile et programme vidéo d’activités physiques« Tous en forme » promeut l’activité physique et sportive comme un élément de santé et de bien-être, pour toutes et tous. Conçu par Thierry Barrière, professeur d’éducation physique et sportive et directeur du service des sports d’Université Paris Cité et Philippe Decq, neurochirurgien, chef de service à l’hôpital Beaujon et responsable médical du centre de compétence des neurofibromatoses.