Les cartes d’urgence maladies rares

L'hôpital universitaire Robert-Debré est par le volume de son activité, le plus grand hôpital pédiatrique français. Il a pour vocation la prise en charge des problèmes de santé des enfants, des adolescents, des femmes et des futures mères.
L'hôpital universitaire Robert-Debré est par le volume de son activité, le plus grand hôpital pédiatrique français. Il a pour vocation la prise en charge des problèmes de santé des enfants, des adolescents, des femmes et des futures mères.

Les cartes d’urgence maladies rares

15/02/2023

Dans le cadre du 1er Plan National Maladies Rares, la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), en partenariat avec les filières de santé maladies rares, a créé les cartes d’urgence.

Elles ont pour objectif l’amélioration de la coordination des services de santé et l’optimisation de la prise en charge des patients atteints de maladies rares en cas d’urgence. Personnelles et soumises au secret médical, elles contiennent des informations sur le patient destinées aux professionnels de santé. Le patient doit garder la carte sur lui, ce qui permettra aux personnes le recevant en cas d’accident d’avoir un minimum d’informations pour le prendre en charge dans les meilleures conditions.

Elles renseignent :

  • les coordonnées des personnes de l’entourage à prévenir en cas d’urgence,
  • les coordonnées du/des médecin(s),
  • les coordonnées du centre qui suit le patient,
  • les principales recommandations de prise en charge en situation d’urgence,
  • les sites et liens d’informations utiles.

Chaque carte d’urgence est élaborée par un groupe de travail composé de professionnels de centres de référence et de représentants d’associations de patients.

Elle doit être remplie avec le médecin qui assure la prise en charge et le suivi du patient.

Les cartes d’urgence sont disponibles auprès des centres de référence et/ou de l’association de patients ou la filière de santé correspondante.

Elles ne concernent pas toutes les maladies rares. La décision d’en créer une dépend de l’appréciation des spécialistes et représentants d’associations de patients.

 

Voici les cartes d’urgences créées depuis octobre 2022. Elles concernent les filières suivantes :

Filière AnDDI-Rares :

  • Chondrodysplasie ponctuée liée à l’X de type 1 (CDPX1) (carte commune AnDDI-Rares & OSCAR)
  • Délétion 3pter
  • Délétion 18q
  • Délétion 4qter
  • Duplication 3p
  • Duplication 5p
  • Duplication 6p
  • Duplication 10p
  • Duplication 5q
  • Pentasomie X
  • Pitt Hopkins (carte commune AnDDI-Rares & DéfiScience)
  • Remaniement Chromosomique
  • Rett (carte commune AnDDI-Rares & DéfiScience)
  • Sclérose Tubéreuse de Bourneville (carte commune AnDDI-Rares & DéfiScience)
  • Syndrome CHILD (carte commune AnDDI-Rares & OSCAR)
  • Syndrome de Conradi-Hünermann (Chondrodysplasie ponctuée liée à l’X de type 2) (carte commune AnDDI-Rares & OSCAR)
  • Syndrome MEND (carte commune AnDDI-Rares & OSCAR)
  • Tétrasomie X
  • White-Sutton (carte commune AnDDI-Rares & DéfiScience)
  • Wiedemann-Steiner (carte commune AnDDI-Rares & DéfiScience)

+ mise à jour de la carte Dravet (carte commune AnDDI-Rares & DéfiScience)

Filière DéfiScience :

  • Pitt Hopkins (carte commune AnDDI-Rares & DéfiScience)
  • Rett (carte commune AnDDI-Rares & DéfiScience)
  • Sclérose Tubéreuse de Bourneville (carte commune AnDDI-Rares & DéfiScience)
  • Wiedemann-Steiner (carte commune AnDDI-Rares & DéfiScience)
  • White-Sutton (carte commune AnDDI-Rares & DéfiScience)

+ mise à jour de la carte Dravet (carte commune AnDDI-Rares & DéfiScience)

Filière FAI2R :

  • Sjögren
  • Vascularite Nécrosante Systémique

Filière Fimatho :

  • Version anglaise de la carte « Pancréatite Chronique héréditaire »

Filière FISLAN :

  • Actualisation de l’unique carte avec l’ajout d’un QR code

Filière OSCAR :

  • Chondrodysplasie ponctuée liée à l’X de type 1 (CDPX1) (carte commune AnDDI-Rares & OSCAR)
  • Syndrome CHILD (carte commune AnDDI-Rares & OSCAR)
  • Syndrome de Conradi-Hünermann (Chondrodysplasie ponctuée liée à l’X de type 2) (carte commune AnDDI-Rares & OSCAR)
  • Syndrome MEND (carte commune AnDDI-Rares & OSCAR)
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