Les centres de références maladies rares de l'hôpital Robert-Debré
L’hôpital Robert-Debré comporte 35 centres de référence et de compétence maladies rares labellisés. Chaque centre rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares.
L’hôpital Robert-Debré a obtenu des labellisations pour 35 centres de référence et de compétence maladies rares. Ces centres permettent aux patients et à leurs familles de bénéficier d’une prise en charge coordonnée et adaptée, de développer une expertise clinique et de recherche et de favoriser l’accès pour les patients aux innovations thérapeutiques et technologiques. Chaque centre rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares.
Ces centres sont regroupés au sein de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord qui rassemble les 101 centres d’expertise des hôpitaux Beaujon, Bichat – Claude Bernard, Bretonneau, Lariboisière, Louis-Mourier, Robert-Debré, Saint-Louis, Avicenne et Jean-Verdier.
- Anomalies du développement et syndromes malformatif d’Ile-de-France
- Anorexies mentales à début précoce
- Maladies digestives rares (MARDI)
- Malformations rares des voies urinaires (MARVU)
- Maladies endocriniennes de la croissance et du développement
- Pathologies rares de l’insulino-sécrétion et de l’insulino-sensibilité (PRISIS)
- Syndrome néphrotique idiopathique
- MAladies Rénales Héréditaires de l'Enfant et de l'Adulte (MARHEA)
- Aplasies médullaires acquises et constitutionnelles
- Cytopénies autoimmunes de l’enfant (CEREVANCE)
- Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l'Erythropoïese
- Déficiences intellectuelles de causes rares et TND précoces et sévères de causes rares
- Epilepsies rares (CRéER)
- Maladies respiratoires rares - Hypoventilations alvéolaires centrales et périphériques
- Malformations ORL rares (MALO)
- Narcolepsies et hypersomnies rares
- Rhumatismes inflammatoires et maladies autoimmunes systémiques rares de l’enfant (RAISE)
- Stéréotypies motrices rares - Syndrome Gilles de la Tourette
- Syndrome de Prader-Willi et autres syndromes avec troubles du comportement alimentaire
- Maladies rares de la surrénale
- Maladies rares de l'hypophyse
- Maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate
- Surdités génétiques
- Cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares
- Maladies rares en ophtalmologie (OPHTARA)
- Maladies vasculaires rares du cerveau et de l’œil (CERVCO)
- Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle
- Affections chroniques et malformatives de l'œsophage (CRACMO)
- Hernie de coupole diaphragmatique
- Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP)
- Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires rares (C- MAVEM)
- Pathologies gynécologiques rares
- Neurofibromatoses
- Microangiopathies thrombotiques (CNR-MAT)
- Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR