Le projet JARDIN, lancé sous l’égide du programme EU4Health, vise à renforcer les Réseaux Européens de Référence (ERN) pour les maladies rares. De nombreux Health Care Provider (Hôpitaux Universitaires) liés à ITHACA sont des participants officiels. Avec un budget de 11 millions d’euros et une durée de trois ans, ce projet débutera le 1er février 2024, réunissant 29 pays partenaires, dont les 27 États membres de l’UE, la Norvège, et l’Ukraine, ainsi que 55 parties prenantes variées comme des ministères de la santé et des infrastructures de recherche. Le projet JARDIN cherche à maximiser l’impact des ERN en améliorant l’accès aux diagnostics et traitements, en soutenant leur intégration durable dans les systèmes de santé nationaux, et en respectant l’autonomie des États membres.
Les objectifs de JARDIN incluent l’amélioration de l’intégration des ERNs au niveau national, la mise en place de modèles d’assurance qualité, l’optimisation des parcours des patients, le développement de réseaux nationaux pour les maladies non diagnostiquées, l’amélioration de la gestion des données pour une interopérabilité transparente, et l’identification de soutiens nationaux. Le projet vise également améliorer la visibilité des actions menées par les ERN auprès des patients et de la communauté médicale à long terme et soutenir l’intégration dans les plans nationaux pour les maladies rares de chaque État membre.
Le projet JARDIN structure son travail autour de plusieurs Work Packages – WPs (Groupe de travail) couvrant divers aspects du WP1 au WP9. Parmi les partenaires du projet, plusieurs membres d’ITHACA jouent un rôle clé en tant que leaders de Work Packages et notamment, dans le WP 8.4, « Tester et mettre en œuvre des solutions d’intégration en mode agile », ce qui souligne notre rôle actif dans le développement et l’optimisation des solutions technologiques et organisationnelles pour les ERN.
Le projet JARDIN a officiellement débutée le 1er février 2024 et tiendra sa réunion de lancement à Bruxelles du 6 au 8 mars 2024. L’ERN-ITHACA participera à cette réunion et contribuera à certains des Work Packages.
Nous vous invitons à approfondir votre lecture sur le site Web d’ITHACA https://ern-ithaca.eu/jardin-project-the-joint-action-on-integration-of-erns-into-national-healthcare-systems/