Étude de l’effet du moment du diagnostic (anténatal vs postnatal) sur les réactions post-traumatiques de parents d’enfants opérés d’atrésie de l’œsophage

DANAO

Promoteur

CHU Lille

Investigateur coordonnateur

DEBARGE Véronique

Centre coordonnateur

Centre Hospitalier Universitaire Lille

Population

Patients

Essais cliniques
Statut de l’essai

Inclusions en cours

À propos

Vous êtes parent d’un enfant actuellement pris en charge pour une atrésie de l’œsophage. Le Centre de Référence des Affections Chroniques et Malformatives de l’Œsophage et le Centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal de Lille (CPDPN) cherchent à améliorer la qualité du parcours de santé de leurs jeunes patients en renforçant l’accompagnement de leurs parents dès l’annonce du diagnostic. Dans une perspective préventive, ils cherchent à connaître la fréquence et l’intensité des réactions qui ont suivi le diagnostic chez les parents dans les deux années qui suivent la naissance de leur enfant ainsi que leur perception de l’accompagnement et du soutien disponible. Vous êtes sollicité(e) car nous cherchons à interroger des parents d’enfants âgés de 12 à 24 mois qui ont été opérés d’une atrésie de type 1 ou 3 sans malformation associée ni anomalie chromosomique. Nous pensons en effet que votre expérience pourrait nous aider à mieux connaître l’impact psychologique de l’annonce d’un diagnostic d’atrésie de l’œsophage et à identifier les besoins de soutien et d’accompagnement des parents. L’objectif principal de la recherche est de savoir si le moment du diagnostic d’atrésie de l’œsophage influence ou non chez les parents les réactions de stress dans les deux premières années qui suivent l’opération de leur enfant

Se porter volontaire pour l’essai

Établissement(s) recruteur(s)

Contacter l'équipe de coordination de l'essai

Tous les champs obligatoires sont marqués d'un astérisque *.

Afin de faciliter les réponses des médecins aux  demandes de participation aux essais cliniques , il est nécessaire de communiquer des informations sur votre état clinique motivant cette  demande et, de bien vérifier que  l’essai choisi  est  ouvert aux inclusions (cette information figure sur ce  registre des essais).

J’ai bien noté que :

  • L’AP-HP est responsable du traitement des données personnelles que vous renseignez dans le formulaire de demande de participation. Ces informations servent uniquement à transmettre votre demande à l’équipe de l’essai clinique concerné, afin qu’un médecin puisse vous recontacter pour vous donner plus d’informations sur la recherche.
  • Si l’essai est coordonné par un médecin de l’AP-HP, votre demande lui est directement transmise. Lorsque l’essai est conduit par un médecin extérieur à l’AP-HP, votre demande est d’abord reçue par un médecin de la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) de l’AP-HP. Ce médecin, également tenu au secret médical, se charge ensuite de la transmettre au médecin coordonnateur externe responsable de l’essai.
  • Les données traitées par la DRCI ne sont conservées que le temps nécessaire à cette transmission. Une trace des demandes est conservée pour une durée de trois mois dans la base de données de l’AP-HP, conformément aux règles de sécurité et de confidentialité en vigueur. Les données ne sont utilisées qu’aux fins de mise en relation avec un médecin investigateur en vue d’une éventuelle participation à un essai clinique et ne font l’objet d’aucune réutilisation ni transmission à des tiers non habilités.
  • Ce traitement est fondé sur votre consentement. Dans le cas où vous ne souhaiteriez plus que vos données personnelles soient traitées dans le cadre de cette demande, vous pouvez retirer votre consentement, à tout moment et sans avoir à vous justifier.
  • Vous pouvez exercer les droits suivants sur vos données personnelles : droit d’accès, droit à la portabilité, droit de rectification, droit à l’effacement, droit à limiter l’utilisation des données, le droit de s'opposer ou de retirer votre consentement en contactant l’adresse mail suivante : dpo@aphp.fr.
  • Vous disposez également d’un droit d'introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés.
  • Pour plus d’informations sur le traitement de vos données personnelles, vous pouvez consulter le lien suivant : https://www.aphp.fr/protection-des-donnees-personnelles-information-patient
CAPTCHA
Trouvez la solution de ce problème mathématique simple et saisissez le résultat. Par exemple, pour 1 + 3, saisissez 4.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.