Observatoire national des insuffisances médullaires Création d'une base de données clinico-biologiques prospective avec constitutiond'une collection d'échantillons biologiques.

RIME

Promoteur

AP-HP

Unité de Recherche Clinique coordonnatrice

Pas d'URC

Investigateur coordonnateur

PEFFAULT DE LA TOUR Regis

Centre coordonnateur

AP-HP - Hôpital Saint Louis

Population

Patients

Essais cliniques
Statut de l’essai

Inclusions en cours

À propos

Vous êtes atteints d’une pathologie hématologique rare qui appartient au groupe des insuffisances médullaires. Le médecin qui vous suit et le service auquel il appartient participent au renseignement de l’observatoire national des insuffisances médullaires créé en 2016 et coordonné par le Pr Régis Peffault de Latour, du service d’hématologie greffe de l’hôpital Saint-Louis à Paris. Le médecin vous propose de participer à cet observatoire dont l’objectif est de répertorier et de collecter les données personnelles cliniques et biologiques des patients avec une maladie de la moelle osseuse entraînant une insuffisance de production des cellules sanguines à partir de votre dossier médical. Ce recueil de données se fait à différents temps de votre suivi médical (tous les 3 à 6 mois environ) dès que le diagnostic de la maladie est posé. Le traitement de toutes ces données permettra de développer des travaux à finalité épidémiologique (afin de mieux connaître la fréquence de la maladie dans la population, ses manifestations et son évolution dans le temps, mais également d’évaluer la prise en charge diagnostique et thérapeutique) et de recherche clinique relatifs à ces maladies dans l’objectif d’en améliorer leurs prises en charge. L’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris assure la gestion de cet observatoire national proposé à tous les patients atteints d’insuffisance médullaire pris en charge dans l’ensemble des établissements de santé en France. Cette base de données permettra également d’identifier les patients éligibles pour de futures recherches. Les projets de recherche menés à partir de l’observatoire RIME sont enregistrés et consultables avant leur mise en oeuvre sur le site internet: www.aplasiemedullaire.com/patient/observatoireRIME-étudessecondaires

Se porter volontaire pour l’essai

Établissement(s) recruteur(s)

Contacter l'équipe de coordination de l'essai

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Afin de faciliter les réponses des médecins aux  demandes de participation aux essais cliniques , il est nécessaire de communiquer des informations sur votre état clinique motivant cette  demande et, de bien vérifier que  l’essai choisi  est  ouvert aux inclusions (cette information figure sur ce  registre des essais).

J’ai bien noté que :

  • L’AP-HP est responsable du traitement des données personnelles que vous renseignez dans le formulaire de demande de participation. Ces informations servent uniquement à transmettre votre demande à l’équipe de l’essai clinique concerné, afin qu’un médecin puisse vous recontacter pour vous donner plus d’informations sur la recherche.
  • Si l’essai est coordonné par un médecin de l’AP-HP, votre demande lui est directement transmise. Lorsque l’essai est conduit par un médecin extérieur à l’AP-HP, votre demande est d’abord reçue par un médecin de la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) de l’AP-HP. Ce médecin, également tenu au secret médical, se charge ensuite de la transmettre au médecin coordonnateur externe responsable de l’essai.
  • Les données traitées par la DRCI ne sont conservées que le temps nécessaire à cette transmission. Une trace des demandes est conservée pour une durée de trois mois dans la base de données de l’AP-HP, conformément aux règles de sécurité et de confidentialité en vigueur. Les données ne sont utilisées qu’aux fins de mise en relation avec un médecin investigateur en vue d’une éventuelle participation à un essai clinique et ne font l’objet d’aucune réutilisation ni transmission à des tiers non habilités.
  • Ce traitement est fondé sur votre consentement. Dans le cas où vous ne souhaiteriez plus que vos données personnelles soient traitées dans le cadre de cette demande, vous pouvez retirer votre consentement, à tout moment et sans avoir à vous justifier.
  • Vous pouvez exercer les droits suivants sur vos données personnelles : droit d’accès, droit à la portabilité, droit de rectification, droit à l’effacement, droit à limiter l’utilisation des données, le droit de s'opposer ou de retirer votre consentement en contactant l’adresse mail suivante : dpo@aphp.fr.
  • Vous disposez également d’un droit d'introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés.
  • Pour plus d’informations sur le traitement de vos données personnelles, vous pouvez consulter le lien suivant : https://www.aphp.fr/protection-des-donnees-personnelles-information-patient
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