Recensement des patients/familles présentant une Tumeur pédiatrique Et une ou plusieurs anomalies du Développement (TED) : caractérisation de nouveaux syndromes de prédisposition tumorale et de leurs bases moléculaires.

TED

Promoteur

AP-HP

Unité de Recherche Clinique coordonnatrice

URC Paris Centre (HUPC)

Investigateur coordonnateur

SARNACKI-FERAY Sabine

Centre coordonnateur

AP-HP - Hôpital Necker-Enfants Malades

Population

Patients

Essais cliniques
Statut de l’essai

Suivi terminé - Résultats disponibles

Résultats de l’essai

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37169337

À propos

Votre enfant présente une tumeur et une autre caractéristique. La coexistence de cette caractéristique et de cette tumeur constitue ce que nous appelons une « association ». Certaines associations sont seulement dues au hasard, d’autres non. Parmi les associations non liées au hasard, certaines sont connues depuis longtemps, comme l’absence d’iris et les tumeurs rénales. On parle alors d’un « syndrome » et on sait que certains syndromes (comme l’absence d’iris visible dès la naissance) prédisposent à développer plus tard une tumeur. D’autres syndromes n’ont pas encore été identifiés et devant une association, il importe de savoir si elle est liée au hasard ou s’il s’agit d’un syndrome de prédisposition à développer une tumeur. Cette étude à pour but de déterminer si ce que nous avons observé chez votre enfant est lié au hasard ou constitue un syndrome de prédisposition. Nous souhaitons mieux comprendre la signification de cette association. Il s’agit d’une étude nationale se déroulant dans les centres SFCE français (Société Française des Cancers de l’Enfant).

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  • L’AP-HP est responsable du traitement des données personnelles que vous renseignez dans le formulaire de demande de participation. Ces informations servent uniquement à transmettre votre demande à l’équipe de l’essai clinique concerné, afin qu’un médecin puisse vous recontacter pour vous donner plus d’informations sur la recherche.
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  • Les données traitées par la DRCI ne sont conservées que le temps nécessaire à cette transmission. Une trace des demandes est conservée pour une durée de trois mois dans la base de données de l’AP-HP, conformément aux règles de sécurité et de confidentialité en vigueur. Les données ne sont utilisées qu’aux fins de mise en relation avec un médecin investigateur en vue d’une éventuelle participation à un essai clinique et ne font l’objet d’aucune réutilisation ni transmission à des tiers non habilités.
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