Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
Mis à jour le 25/08/2026
🔎 Présentation du centre
Le centre de ressources et de compétences au sein du service de pneumologie pédiatrique de l’hôpital Robert-Debré est spécialisé dans la maladie de la mucoviscidose et les affections liées à une anomalie de CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator). Il est coordonné par le Pr Véronique Houdouin et composé d’une équipe pluridisciplinaire spécialisée dans la prise en charge de ces maladies en lien avec sa filière de santé maladies rares MUCO-CFTR. Il dépend également du réseau européen de référence (ERN) ERN-LUNG.
Le centre de Robert-Debré se concentre sur une activité clinique prédominante avec une prise en charge globale des patients en ambulatoire et en hospitalisation. Il se donne pour mission de :
- Lutter contre l’errance diagnostique grâce au dépistage néonatal,
- Faciliter la prise en charge notamment en préparant à la greffe,
- Accompagner la transition enfant-adulte par le passage en centre adulte,
- Participer à de nombreux protocoles de recherche
- Promouvoir l’enseignement et la formation.
🧑⚕️ Coordinateur responsable
Pr Véronique Houdouin
Praticien hospitalier, Service de pneumologie allergologie
"L’équipe du centre de ressource et de compétences mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR de Robert-Debré met tout en œuvre au quotidien pour accompagner au mieux la prise en charge des patients et améliorer leur qualité de vie."
🧪 Pathologies prises en charge
Pathologies prises en charge par le centre :
- Patients atteints de mucoviscidose et formes apparentées
- Patients présentant une suspicion de mucoviscidose
- Patients insuffisants respiratoires en attente de transplantation pulmonaire
🗓️ Prendre rendez-vous
Vous êtes patient, parent de patient :
Pour prendre un rendez-vous, veuillez cliquer ici.
Vous êtes professionnel de santé :
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🩺 L'équipe
Médecin responsable du centre :
Pr Véronique HOUDOUIN
Médecins :
Dr Anne MUNCK
Dr Bernard DELAISI
Les infirmières coordinatrices :
Suzy GONSSEAUME
Wided AZAIZ
Les diététiciennes :
Laetitia PESCOT
Sandrine CATTO
La psychologue :
Anne PESLE
Les kinésithérapeutes :
Géraldine BRIALIX
Emmanuelle DA COSTA NOBLE
Antonia VITAL FOUCHER
L’assistante sociale :
Joëlle AGENET
Le secrétariat :
Jacqueline OLIVIER
🔬 Recherche
Le CRCM Robert-Debré participe activement à de nombreux protocoles de recherche clinique, souvent au sein du Centre d’investigations cliniques de l’hôpital, et fait partie du centre européen d’essais cliniques ECFS-CTN West Paris.
🗺️ Le réseau des maladies rares
Réseau national des centres de référence de la mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
Le centre de l’hôpital Robert-Debré est intégré au réseau national des centres de référence de la mucoviscidose, qui se compose d’un centre de référence coordonnateur (basé à l’hôpital Cochin à Paris), de 3 centres constitutifs et de 43 centres de ressources et de compétences répartis sur le territoire national.
