Marvu - Espace patient
Mis à jour le 03/08/2026
Le centre de référence comprend 3 sites d’urologie pédiatrique et 2 sites d’urologie adulte.
De la pédiatrie...
Sites pédiatriques
Hôpital Universitaire Robert Debré (Service de Chirurgie Viscérale et d’Urologie Pédiatrique)
Adresse : 48 Boulevard Sérurier 75935 Paris Cedex 19.
Equipe médicale :
- Pr Alaa El Ghoneimi (Pédiatre-Urologue), tél. secrétariat: 01 40 03 21 59
- Dr Annabel Paye (Pédiatre-Urologue), tél. secrétariat : 01 40 03 21 74
- Pr Matthieu Peycelon (Pédiatre-Urologue), tél. secrétariat : 01 40 03 36 82
Equipe paramédicale :
- Psychologue : Victoria Lenormand
- Assistante sociale : Rolande Odile Manga Ze
- Infirmières d’éducation thérapeutique : Lise Natio et Capucine Sauques
- Cheffe de projet : Olessia Koulkova
- Attachée de recherche clinique : Leen Youssef.
Un parcours de soins coordonné a été mis en place. Il permet de programmer, sur une journée, l’ensemble des examens requis pour un bilan urodynamique :
- Consultation avec un chirurgien pédiatre
- Bilan d’évaluation des fonctions sphinctériennes et de la vessie
- Consultations de stomathérapie, avec une psychologue et une assistante sociale.
La consultation se situe au niveau du service de chirurgie viscérale (point rouge -1).
Hôpital Femme Mère Enfant (Service de chirurgie uro-viscérale, thoracique et de transplantation de l’enfant)
Adresse : 59 Boulevard Pinel Bron 69677 Lyon
- Dr Delphine DEMEDE, tél. secrétariat : 04 72 11 80 17
CHU de Nantes - Hôpital mère-enfant
Adresse : 7 Quai Moncousu 44 093 Nantes
- Pr Marc-David LECLAIR , tél. secrétariat : 02 40 08 35 85
Centres de compétences
Des référents (pédiatre, chirurgien, urologue) assurent dans les 26 centres de compétence la prise en charge des patients à proximité de leur domicile. Ces centres participent avec le centre de référence à des protocoles de soins et de recherches communs.
Annuaire des centres de compétence MARVU :
Vers l'âge adulte
La transition est un processus progressif et coordonné visant le passage du jeune patient d’un service de soins pédiatrique vers un service pour adultes. Ce processus doit aborder les besoins médicaux, psychosociaux et éducatifs des jeunes adultes.
Médecin référent transition : Dr Liza ALI – liza.ali@aphp.fr
Sites adultes
Hôpital La Pitié Salpêtrière (Service d’Urologie)
Adresse : 47-83 boulevard de l’Hôpital 75013 Paris
- Pr Emmanuel CHARTIER KASTLER, tél. secrétariat : 01 42 17 71 29
- Pr Véronique PHE, tél. secrétariat : 01 42 17 71 50
Hôpital Saint Louis (Service d’Urologie)
Adresse : 1, Avenue Claude Vellefaux 75010 PARIS
- Pr François DESGRANDCHAMPS, tél. secrétariat : 01 42 49 96 21
- Dr François MEYER, tél. secrétariat : 01 42 49 96 15
Plateforme Ad'Venir
La plateforme « AD’VENIR » est un lieu de transition attenant à la Maison des Adolescents de l’Hôpital Robert-Debré. Elle assure des consultations individuelles de pré transition et des ateliers collectifs d’échanges autour de sujets transversaux (sexualité, droits sociaux, consommation).
CONTACT
Site web : advenir-robertdebre.aphp.fr
Coordinatrice médicale : Dr Nour Ibrahim – nour.ibrahim@aphp.fr
Coordinatrice des consultations de pré-transition : Laura Cortes - laura.cortes@aphp.fr
Infirmière : Patricia Roux – patricia.roux@aphp.fr
Groupe de parole exstrophie vésicale
Un groupe de parole pour jeunes adultes né(e)s avec une Exstrophie vésicale est mis en place à l’Hôpital Robert Debré. Son objectif est de répondre à une demande d'accompagnement à l'âge adulte, de partager une histoire médicale commune et son vécu, de parler des difficultés rencontrées et de chercher des solutions.
Animation : Odile PERRUSSON, psychologue clinicienne.
Le groupe est destiné à des adultes de 17 à 40 ans.
Les billets de train seront remboursés. Attention, le groupe sera limité à 10 personnes. Merci de contacter Mme Odile PERRUSSON au 06 33 34 15 16 pour savoir s’il reste de la place avant de prendre vos billets de train.
Pour toute première participation, un entretien téléphonique avec Odile PERRUSSON (06 33 34 15 16) est nécessaire.
Pour plus de renseignements, consultez les documents suivants :
Week-end thérapeutique exstrophie vésicale
Un week-end thérapeutique a été organisé par Odile Perrusson pour 8 personnes les 11, 12 et 13 octobre 2025. Il s'est déroulé à Paris et avait pour but de permettre aux participants des groupes de parole Exstrophie vésicale de se rencontrer dans un contexte différent de celui de l’hôpital durant une période plus importante favorable à créer des liens forts pour les rendre plus solidaires entre eux.
FRANCHIR : Podcast transition pédiatrie - soins d'adultes
La filière NeuroSphinx a participé à l'enregistrement du podcast Franchir sur la transition pédiatrie - soins d'adultes. La saison 1 a été réalisée en collaboration avec la plateforme de transition AD’venir de l'hôpital Robert Debré. La saison 2 porte sur l'estime de soi.
A retrouver sur toutes les plateformes d'écoute.