Enfants atteints de maladies chroniques : quand l’hôpital devient une deuxième maison…
« Une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, avec un retentissement sur la vie quotidienne. Elle peut générer des incapacités, voire des complications graves.» Ministère de la santé et de la prévention
Maladies rénales, Mucoviscidose, Cardiopathie congénitale, Troubles du neuro-développement, Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, Diabète de type 1, Drépanocytose, Epilepsie, Asthme sévère, Handicap neurologique…
Ces pathologies ont un impact majeur sur la qualité de vie des jeunes patients et de leurs familles. En plus de la difficulté d’apprendre à vivre avec une maladie parfois invalidante, les enfants se rendent très fréquemment à l’hôpital pour des consultations, des examens ou des hospitalisations.
À l’hôpital Robert-Debré, la volonté des équipes médicales, paramédicales et éducatives est d’offrir le meilleur accompagnement aux jeunes patients : une expertise médicale d’excellence mais aussi une prise en charge globale qui dépasse le cadre de la pathologie.
Parce qu’un enfant qui souffre d’une maladie chronique est avant tout un enfant, nous devons répondre à ses besoins affectifs, cognitifs et éducatifs et assurer une continuité avec le monde extérieur.
AGISSONS POUR QUE LEUR VIE D’ENFANT SE POURSUIVE, MÊME À L’HÔPITAL.
NOS MISSIONS AU-DELÀ DU SOIN
À l’hôpital, comme à la maison, un enfant a besoin d’être entouré de ses parents, de s’instruire, de jouer, de rêver, de rire, d’être stimulé, de bouger…
Offrir des moments de jeu
Le divertissement est une source d’apaisement et d’évasion très importante dans la maladie. Au sein de l’hôpital Robert-
Debré, les équipes de la Maison de l’Enfant et de l’Espace Adolescents proposent des moments de récréation qui permettent à chacune et chacun de retrouver le plaisir de jouer et de partager des moments de complicité. Des salles de jeux sont également aménagées dans les services de soins, et des animations sont proposées au
chevet (magie, clowns, chansons, contes..).
Favoriser le bien-être et encourager l’activité physique
L’anxiété et le stress sont très présents chez les enfants qui souffrent de maladies chroniques. Ces pathologies créent parfois une mise à distance du corps, trop douloureux et responsable de tant de maux. Les soins socio-esthétiques, la stimulation multi-sensorielle, la réflexologie… mais également le sport, apportent du bien-être et permettent de pacifier la relation au corps.
Accueillir les parents jour et nuit
La présence des parents auprès de leur enfant est crucialepour le rassurer et l’accompagner dans chacune des
hospitalisations. Les parents sont aussi des partenaires de soins indispensables. Pour les accueillir dans les meilleures conditions, des espaces de vie sont aménagés au sein des services de soins : salons, cuisines, terrasses…
De plus, les parents peuvent dormir aux côtés de leur enfant grâce à des fauteuils-lits accompagnants, ou bénéficier de l’accueil de la Maison des parents à proximité.
Maintenir la scolarité et les apprentissages
La scolarité des enfants atteints de maladies chroniques est très bousculée. Assurer la continuité des apprentissages
est donc indispensable. Pour cela, des salles de classe sont aménagées et équipées afin que les patients puissent suivre les cours donnés par les enseignants de l’Education Nationale. Des cours sont également dispensés au chevet, avec des supports dédiés.
Développer la créativité et l’imaginaire
Les ateliers culturels et créatifs sont des temps de réappropriation pour les jeunes patients : peinture, dessin, modelage… La pratique artistique leur permet d’être « acteurs » et de lutter contre un sentiment d’impuissance qui peut les habiter lorsque la maladie amoindrit leurs capacités.
Améliorer l’accueil et le confort
L’hôpital est un lieu qui génère de l’inquiétude et que nous voulons donc le plus accueillant possible. Les services de soins sont régulièrement redécorés, les murs sont habillés de fresques et de couleurs afin de créer une ambiance plus chaleureuse et apaisante.