Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles

L’ensemble des médecins et paramédicaux du service d’hématologie pédiatrique prennent en charge les enfants de moins de 15 ans atteints d’aplasie médullaire. Cette prise en charge repose sur une expertise de plusieurs années reconnue à l’échelle nationale et européenne. Le centre constitutif de l’hôpital Robert-Debré tente d’accompagner au mieux les patients et leur famille. »
Dr Thierry LEBLANC

Le centre de référence des aplasies médullaires et constitutionnelles rattaché à la filière maladies rares MaRIH comprend 2 services d’hématologie présents sur deux sites :

  • un hôpital pour la prise en charge des adultes (Saint-Louis) et,
  • un hôpital pédiatrique pour les patients de moins de 15 ans (Robert-Debré).

Ces sites prennent en charge les patients atteints d’aplasie médullaires acquises et constitutionnelles pour l’ensemble du parcours de soins, du diagnostic au traitement avec, en particulier, un service d’hospitalisation, un Hôpital De Jour (HDJ) et une unité de greffe sur chaque site.

Le centre de référence constitutif de l’hôpital Robert-Debré est coordonné par le Dr Thierry LEBLANC. Il s’intègre au sein du service d’hématologie pédiatrique du Pr BARUCHEL en ce qui concerne l’hospitalisation des jeunes de moins de 15 ans. L’HDJ assure les soins ambulatoires des enfants atteints d’aplasie médullaire comme un bilan diagnostique ou des soins courants telles les transfusions représentant environ 10% de son activité.

Le centre a pour principales missions :

🩺 Le diagnostic : Optimiser la prise en charge diagnostique des patients atteints d’aplasie médullaire.

🤝 La prise en charge multidisciplinaire des patients : prise en charge à la fois individuelle et hospitalière des patients présentant des situations médicales complexes ou des pathologies rare nécessitant une expertise poussée.

🔎 La formation des professionnels de santé et des patients.

COORDONNATEUR RESPONSABLE

Dr Thierry LEBLANC

Service d’Hématologie-immunologie pédiatrique

PRENDRE RENDEZ-VOUS

01 71 28 25 35
à venir

OÙ SE RENDRE ?

Hôpital Universitaire
Robert-Debré
Service Hématologie-immunologie pédiatrique
48 boulevard Sérurier
75019 Paris

GUIDELINE SUR L'ANEMIE DE DIAMOND-BLACKFAN

Lien en libre accès (fonctionnel pendant 50 jours)

Pathologies prises en charge par le centre : 

Pour les formes acquises :

  • Aplasie médullaire idiopathique
  • Hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)

Pour les formes constitutionnelles :

  • Maladie de Fanconi
  • Téloméropathies
  • Anémie de Blackfan Diamond
  • Amégacaryocytoses congénitales
  • Autres pathologies responsables d’hypoplasies et d’aplasies médullaires

🌐 En savoir plus

Equipe médicale :

Service d’Hématologie pédiatrique du Pr Baruchel :

  • Dr Thierry Leblanc – Responsable du site constitutif,
  • Dr Mony Fahd,
  • Pr André Baruchel,
  • Pr Jean-Hugues Dalle – Responsable de l’unité de greffe.

LABORATOIRE DE DIAGNOSTIC ET DE RECHERCHE :

  • Pr Lydie Da Costa (laboratoire de référence de l’anémie de Blackan-Diamond)
  • Dr Elodie Lainey (Evaluation de la longueur des télomères en flow Fish).

Plusieurs médecins de ce service assurent également une consultation au sein de l’Hôpital Saint-Louis ce qui favorise la transition pédiatrie-adulte. Le laboratoire de Génétique de l’Hôpital Bichat, laboratoire de référence pour le diagnostic moléculaire des téloméropathies. (Pr Caroline Kannengiesser) complète le centre de référence.

Réseau national des centres des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles

Le centre de l’hôpital Robert-Debré est le centre de référence constitutif pédiatrique du réseau national des centres de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Celui-ci se compose d’un centre de référence coordonnateur adulte (Hôpital Saint-Louis), d’un centre de référence constitutif pédiatrique (Hôpital Robert-Debré) et de 8 centres de compétence répartis sur le territoire national.

POUR EN SAVOIR PLUS

Associations de patients :