Centre de compétence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle
L’objectif de l’équipe est de traquer l’inflammation neurologique, de la traiter précocement selon les dernières recommandations internationales et ainsi limiter le risque de séquelles à long terme pour favoriser la réinsertion scolaire et l’autonomie des patients pédiatriques après ce coup de tonnerre dans un ciel serein. »
Dr Louis DUFOUR
Equipe pluridisciplinaire (médecin, psychologue, infirmière de coordination, IPA, kinésithérapeute, médecine physique et de réadaptation (MPR), psychomotricienne, neuropsychologue).
Réseau parisien multisites (hôpital Necker-Enfants Malades, hôpital Bicêtre, hôpital Armand-Trousseau).
Bassin de population très important.
Centre hospitalier universitaire avec porte d’entrée des maladies neuro-inflammatoires par le service d’accueil des urgences ou la réanimation pédiatrique (environ 30 nouveaux cas par an).
Collaboration locale intra-hospitalière avec le Réseau des maladies rares inflammatoires systémiques (rhumatologie : Dr DUMAINE Cécile).
COORDONNATEUR RESPONSABLE
Dr Louis DUFOUR
Service de Neurologie Pédiatrique
PRENDRE RENDEZ-VOUS
01 40 03 41 08
OÙ SE RENDRE ?
Hôpital Universitaire
Robert-Debré
Service de Neurologie Pédiatrique
48 boulevard Sérurier
75019 Paris
LA PAROLE AUX PATIENTS
Les soignants ont compris d’où venaient les changements de comportements récents de notre enfant et leur compétence a permis d’améliorer rapidement son état de santé dans un climat très bienveillant. »
Pathologies prises en charge par le centre :
- Neuromyélite optique de Devic (NMOSD)
- Maladies du spectre des anti-MOG
- Myélite Transverse
- Encéphalomyélite aigüe disséminée (EMAD)
- Manifestations neurologiques centrales du lupus, de la maladie de Behçet, neurosarcoïdose
- Sclérose en plaques de l’enfant
- Neuropathie optique inflammatoire (névrite optique)
- Syndrome d’opsoclonus myoclonus (SOM)
- Interféronopathies
Equipe médicale :
Recherche :
Participation au Programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) portant sur le traitement des encéphalites à auto-anticorps ciblant les récepteurs NMDA.
Publications :
Communication au congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique (SFNP) : L’épilepsie partielle continue, un mode d’entrée pédiatrique dans les encéphalites à auto-anticorps anti-NMDA récepteur.
Réseau national des centres de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle :
Pédiatrique : participation à une réunion de concertation pluridisciplinaire nationale bimensuelle en lien avec le Centre de référence pédiatrique des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM) dirigé par le Pr DEIVA Kumaran à l’hôpital Bicêtre, AP-HP.
Adulte : plateforme de transition vers la neurologie adulte et le Centre de référence de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Dr MAILLART Elisabeth et Pr CORVOL Jean-Christophe) et les Hospices Civils de Lyon (Pr MARIGNIER Romain et Pr HONNORAT Jérôme).
Le centre de l’hôpital Robert-Debré est intégré au réseau national des centres de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle, qui se compose d’un centre coordonnateur basé à l’hôpital Bicêtre (Paris), de 2 centres constitutifs et de 19 centres de compétence répartis sur le territoire national.