Maladies Rénales Héréditaires de l’Enfant et de l’Adulte (MARHEA)

Centre de référence MAladies Rénales Héréditaires de l'Enfant et de l'Adulte (MARHEA)

L’équipe du centre de référence MARHEA de Robert-Debré mettent tout en œuvre au quotidien pour accompagner au mieux la prise en charge des patients et améliorer leur qualité de vie. »
Pr Julien Hogan

Le centre MARHEA est dédié à la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant. Faisant partie du service Néphrologie de l’Hôpital Robert-Debré qui dispose de deux secteurs hospitaliers : une unité de 13 lits d’hospitalisation conventionnelle dont 4 lits de soins continus, et une unité de 10 postes d’hémodialyse, de 3 machines d’immuno-adsorption et d’une machine destinée aux échanges plasmatiques. Depuis 2024, le service a développé la 1ère unité d’hémodialyse à domicile en France. L’équipe médicale du service de Néphrologie Pédiatrique rend des avis spécialisés dans tous les services médicaux et chirurgicaux de l’hôpital, prend en charge l’évaluation de la fonction rénale de tous les malades avec une uropathie malformative recrutés par le service de chirurgie viscérale et offre une expertise en immunoadsorption des immunoglobulines dans toutes les maladies auto-immunes.

COORDONNATEUR RESPONSABLE

Pr Julien Hogan

Service de Néphrologie pédiatrique

PRENDRE RENDEZ-VOUS

01 40 03 24 55 / 01 40 03 22 34

OÙ SE RENDRE ?

Hôpital Robert-Debré
Service de Néphrologie pédiatrique
48 boulevard Sérurier 75019 Paris

Pathologies prises en charge par le centre : 

  • Maladies rénales kystiques.
  • Glomérulopathies.
  • Tubulopathies héréditaires.
  • Insuffisances tubulaires.
  • Maladies métaboliques avec atteinte rénale.

Equipe médicale :

Pr Julien HOGAN
Coordonnateur responsable

Dr Véronique BAUDOUIN
Praticien hospitalier

Dr Theresa KWON
Praticien hospitalier

Dr Claire DOSSIER
Praticien hospitalier

Dr Elodie CHEYSSAC
Praticien hospitalier

Dr Anne COUDERC
Praticien hospitalier

Dr Charlotte DUNETON
Praticien hospitalier

Dr Stéphanie BONNERIC
Praticien hospitalier

Equipe paramédicale :

IPA : A. Musialowski

IDE coordination greffe : A. Magnier

IDE ETP : C. Boisseux

Psychologue : V. Berchoux-Mattioni

Diététiciennes : P. Bizet, M. Lavoine, C. Leboeuf

 

Equipe recherche et coordination :

Cheffe de projet : S. Bouatia

Ingénieur : D. Elaribi

Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) :

  • Maladie rénale chronique de l’enfant
  • Transplantation rénale chez l’enfant
  • Syndrome de Bartter
  • Syndrome de Gitelman
  • Cystinurie

Réunion de concertation pluridisciplinaire

Le CRMR MARHEA de Robert-Debré coordonne la RCP Greffe de la filière ORKID.

Si vous souhaitez soumettre le dossier d’un de vos patients, il faut procéder au minimum 48h avant la date de la RCP, à une inscription obligatoire sur la plateforme ROFIM (procédure d’utilisation de la plateforme ROFIM) à l’adresse suivante : https://www.rofim.doctor/signin

Enseignement et journée formation:

  • DU Néphrologie pédiatrique
  • DU Urologie pédiatrique
  • DU Pathologies tropicales

Recherche :

Thème Projet Statut
Transplantation Registre des transplantés CERTAIN En cours
Transplantation Monitoring des patients pédiatriques transplantés rénaux MONITOR A venir
Transplantation Dose-adjustment of enoxaparin by a bayesian pharmacological approach in pediatric renal transplant recipients OPTI-TREX En cours
Transplantation A Study to Evaluate the Benefits and Risks of Conversion of Existing Adolescent Kidney Transplant Recipients Aged 12 to <18 Years to a Belatacept-based Immunosuppressive Regimen as Compared to Continuation of a Calcineurin Inhibitor-based Regimen, and Their Adherence to Immunosuppressive Medications En cours
Transplantation A Study to Test GlaxoSmithKline’s (GSK) Candidate Vaccine-GSK1437173A for Prevention of Shingles in Children With Kidney Transplant ZOSTER En cours
Transplantation Imlifidase in highly sensitized pediatric kTx – DINKY En cours
Maladies rares Registre européen de l’ERN (ERKReg) A venir
Glomérulonéphrite/MRC FInerenone for the treatment of children with chrOnic kidNey disease and proteinuriA  ( FIONA) En cours
Glomérulopathie Study of Efficacy and Safety of Iptacopan in Patients With C3 Glomerulopathy (APPEAR) En cours
Glomérulonéphrite A Study to Evaluate the Efficacy, Safety, and Pharmacokinetics of Obinutuzumab in Adolescents With Active Class III or IV Lupus Nephritis and the Safety and PK of Obinutuzumab in Pediatric Participants (POSTERITY) En cours
Syndrome hémolytique et urémique SHU atypique naïfs (découverte ou rechute chez patients non-traités) COMMUTE-A et COMMUTE-P En cours
Syndrome hémolytique et urémique Efficacy of INM004 in Children With STEC-HUS A venir
Hyperoxalurie Follow-up of Patients With Primary Hyperoxaluria Type 1 Treated With Lumasiran in France (DAILY-LUMA) En cours
Hyperoxalurie BONAPH1DE, A Prospective Observational Study of Patients With Primary Hyperoxaluria Type 1 (PH1) (BONAPH1DE) En cours

Publications : 

G-immunoadsorptions and eculizumab combination in STEC-hemolytic and uremic syndrome pediatric patients with neurological involvement. Charlotte Duneton Theresa Kwon Claire DossierVeronique Baudouin Marc Fila Patricia Mariani-Kurkdijan Isabelle Nel Olivia Boyer Julien Hogan . Pediatr Nephrol. 2025 Feb;40(2):431-440. doi: 10.1007/s00467-024-06418-1. Epub 2024 Sep 19.

Anti-CFH-associated hemolytic uremic syndrome: do we still need plasma exchange? Marion Ferri Federica Zotta Roberta Donadelli Claire Dossier Charlotte Duneton Carine El-Sissy Véronique Fremeau-Bacchi Thérésa Kwon Lisa Quadri Andrea Pasini Anne-Laure Sellier-Leclerc Marina Vivarelli Julien Hogan . Pediatr Nephrol . 2024 Nov;39(11):3263-3269.  doi: 10.1007/s00467-024-06373-x. Epub 2024 Apr 17.

Reply to Angeletti et al-Efficacy of combined rituximab and daratumumab treatment in posttransplant recurrent focal segmental glomerulosclerosis. Claire Dossier Julien Hogan. Am J Transplant. 2024 Jul;24(7):1325-1326. doi: 10.1016/j.ajt.2024.02.016. Epub 2024 Feb 21.

IgA nephropathy in children with minimal proteinuria: to biopsy or not to biopsy? Alexandra Cambier Jean-Philippe Roy Claire Dossier Natacha Patey Marion Rabant Olivia Boyer Jean Daniel Delbet Anne-Laure Lapeyraque Julien Hogan  . Pediatr Nephrol. 2024 Mar;39(3):781-787. doi: 10.1007/s00467-023-06121-7. Epub 2023 Sep 12.

Validation of a prediction system for risk of kidney allograft failure in pediatric kidney transplant recipients: An international observational study. Julien Hogan Gillian Divard Olivier Aubert Rouba Garro Olivia Boyer Lee Alex Donald CooperAlton Brad FarrisMarc Fila Michael SeifertAnne-Laure Sellier-Leclerc Jody Smith Alexander Fichtner Burkhard Tönshoff Katherine Twombley Bradley Warady Meghan PearlRima S Zahr Carmen Lefaucheur Rachel Patzer Alexandre Loupy  . Am J Transplant. 2023 Oct;23(10):1561-1569.  doi: 10.1016/j.ajt.2023.07.004. Epub 2023 Jul 13.

[REIN: a tool at the service of the paediatric patients]. Étienne Bérard Jérôme Harambat Julien Hogan Cyrielle Parmentier Clémence Béchade Mathilde Lassalle . Nephrol Ther. 2023 Aug 28;18(S2):59-64.  doi: 10.1016/S1769-7255(22)00570-3.

Renal vein thrombosis in neonates: a case series of diagnosis, treatment and childhood kidney function follow-up. Bellaure Ndoudi LikohoRomain BerthaudClaire Dossier Jean-Daniel DelbetOlivia Boyer Véronique Baudouin Marianne Alison Valérie Biran Marie-Françoise Hurtaud Julien Hogan Theresa Kwon Anne Couderc. Pediatr Nephrol. 2023 Sep;38(9):3055-3063. doi: 10.1007/s00467-023-05918-w. Epub 2023 Mar 29.

[From the first kidney transplants to the current pediatric kidney transplant]. Charlotte Duneton Julien Hogan. Med Sci (Paris) . 2023 Mar;39(3):281-286. doi: 10.1051/medsci/2023035. Epub 2023 Mar 21.

Optimizing COVID-19 Vaccination Strategy in Pediatric Kidney Transplant Recipients: Humoral and Cellular Response to SARS-CoV-2 mRNA Vaccination. Isabelle Nel , Cyrielle Parmentier, Laurène Dehoux , Marine Minier , Charlotte Duneton , Marina Charbit , Véronique Baudouin , Philippe Bidet , Agnès Carol , Elodie CheyssacJean-Daniel Delbet , Valérie Guérin-El Khourouj , Férielle Louillet , Tim Ulinski , Constance Delaugerre , Guislaine Carcelain , Julien Hogan . Transpl Int. 2023 May 12;36:11153. doi: 10.3389/ti.2023.11153

Impact of nephrology care trajectories pre-CKD stage 5 on initiation of kidney replacement therapy in children. Cyrielle Parmentier Mathilde LassalleEtienne Berard Jérôme Harambat Cécile Couchoud Julien Hogan REIN Registry. Pediatr Nephrol. 2022 Oct;37(10):2427-2436. doi: 10.1007/s00467-022-05467-8. Epub 2022 Feb 10.

Specific immune biomarker monitoring in two children with severe IgA nephropathy and successful therapy with immunoadsorption in a rapidly progressive case. Alexandra Cambier Claire Dossier Julien Hogan Véronique Baudouin Anne MaisinAnne Couderc Theresa Kwon Patrick J Gleeson Renato C Monteiro . Pediatr Nephrol. 2022 Jul;37(7):1597-1603. doi: 10.1007/s00467-021-05381-5. Epub 2022 Jan 8.

Temporal trends and current use of de novo belatacept in kidney transplant recipients in the United States. Geeta Karadkhele Charlotte Duneton Rouba Garro Idelberto Raul Badell Thomas C Pearson Christian P Larsen Julien Hogan. Clin Transplant. 2022 Mar;36 (3):e14531. doi: 10.1111/ctr.14531. Epub 2021 Nov 29.

Réseau national des centres de référence MARHEA (MAladies Rénales Héréditaires de l’Enfant et de l’Adulte)

Le centre de l’hôpital Robert-Debré est intégré au réseau national des centres de référence MARHEA (MAladies Rénales Héréditaires de l’Enfant et de l’Adulte), qui se compose d’un centre coordonnateur basé à l’hôpital Necker Enfants malades (Paris), de 5 centres constitutifs et de 8 centres de compétence répartis sur le territoire national.

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