Alimentation

L’alimentation de l’enfant drépanocytaire est la même que celle de tout autre enfant. En revanche, il doit chaque jour boire suffisamment car la déshydratation est un facteur de risque de déclenchement des crises vaso-occlusives. En cas de crise débutante, cette hydratation devra être encore augmentée, pour aider à fluidifier le sang.

Scolarité

Les enfants drépanocytaires doivent suivre une scolarité normale. Cela est d’autant plus important que la maladie leur interdit en pratique l’accès aux professions qui imposent un effort physique intense et/ou l’exposition aux intempéries.

Cette scolarisation sera facilitée, comme pour toutes les maladies chroniques de l’enfant, par l’établissement d’un PAI (protocole d’accueil individuel), contrat signé par les parents, le médecin de l’éducation nationale et le directeur (la directrice) de l’établissement scolaire, avec le concours du médecin spécialiste et/ou du médecin traitant. Il permet à l’enfant de boire suffisamment en milieu scolaire et de prendre ses médicaments antalgiques en cas de besoin.

Moyennant quelques aménagements, en particulier pour le sport, il pourra participer aux mêmes activités que ses camarades, avec quelques restrictions : les sports de compétition ou d’endurance, les baignades en eau froide (< 25°C), les séjours en altitude > 1500 m, tous susceptibles de déclencher des crises douloureuses, sont contre-indiqués.

Voyages

Les voyages doivent être préparés suffisamment à l’avance avec le médecin traitant et/ou le médecin spécialiste, surtout s’il s’agit d’un voyage aérien de longue durée, et/ou d’un séjour prolongé en zone tropicale ou sub-tropicale.

Le programme vaccinal devra être complété suffisamment à l’avance (fièvre jaune, hépatite A, fièvre typhoïde…) et une prophylaxie anti-palustre prescrite le cas échéant.

Toutes ces mesures seront au mieux prescrites dans le cadre d’une consultation spécialisée de conseils aux voyageurs. Si besoin, une transfusion avant le voyage pourra être proposée. Toutes ces précautions visent à minimiser le risque de survenue de complications pendant le séjour, aux conséquences parfois dramatiques.