Journée Transition à l’hôpital Robert-Debré : accompagner les jeunes suivis en pédiatrie vers les soins adultes

Journée Transition à l’hôpital Robert-Debré : accompagner les jeunes suivis en pédiatrie vers les soins adultes

La transition, kesako ?

La transition des jeunes atteints d’une maladie chronique ou d’un handicap, c’est le passage des soins de la pédiatrie aux services pour adultes. Ce changement est obligatoire pour la plupart des maladies et se fait en France généralement autour de 18 ans, âge où les soins en pédiatrie  s’arrêtent. Des exceptions sont possibles au-delà, ou au contraire à un âge plus jeune puisque les services adultes peuvent accueillir à partir de 16 ans.
La transition signifie : changer de médecin et d’équipe de soins, et souvent changer d’hôpital, mais parfois seulement changer de service dans un même hôpital. On parle de “transition”, car cela ne doit pas être un passage brutal, mais au contraire prendre du temps : de la période de préparation à l’autonomie en pédiatrie jusqu’à après le passage en service pour adultes, lorsque le jeune s’y sent bien pris  en charge.
Il ne s’agit pas que de maladie ou de traitements, mais de construire l’ensemble du projet de vie d’adulte : études, travail, style de vie, voyages, etc. La transition modifie les rôles et places de chacun : le jeune, ses parents et les soignants.

Depuis son ouverture en 2019, AD’venir propose différentes ressources pour les jeunes de 12 à 25 ans vivant avec une maladie chronique et/ou un handicap et un accompagnement dans le passage de la pédiatrie aux services de soins d’adultes. 

Dans cette optique, elle organise régulièrement des « JT », Journée de Transition, qui permettent aux jeunes de faire le point et de partager leurs vécus, leurs ressentis afin d’être acteurs de leur parcours de soins lors de cette période charnière.

La dernière journée a eu lieu le lundi 24 octobre 2022.  La première partie de la journée réunissait les jeunes et leurs parents, qui jouent un rôle clef, puis des ateliers séparés jeunes/parents.  L’après-midi était avec les jeunes patients seulement, avec une intervention de théâtre-forum «Devenir adulte avec une maladie chronique», proposé par des acteurs professionnels.

Des ateliers très pratiques étaient prévus, avec notamment un focus sur les démarches administratives, les droits sociaux… qui peuvent parfois être compliqués.

L’autre évènement de la journée était l’arrivée le matin d’un patient atteint d’une maladie rare depuis la naissance, Luc Giros, qui a rallié l’hôpital Robert-Debré AP-HP après un périple de 670 kilomètres de 4 jours depuis le bassin d’Arcachon. Cela a été l’occasion pour lui de sensibiliser les participants de la journée à l’importance de continuer le suivi une fois la bascule vers les services adultes effectuée.