Labellisation : Le centre de référence anorexie mentale à début précoce devient coordonnateur national

Rencontre avec le Dr Coline Stordeur, pédopsychiatre à l’hôpital Robert-Debré au sein du service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent dirigé par le Professeur Richard Delorme, et coordinatrice du centre de référence maladies rares anorexie mentale à début précoce, intégré au réseau de la filière Firendo.

Pouvez-vous nous présenter votre centre ?

Notre centre se spécialise dans la prise en charge des jeunes patients atteints d’une maladie rare, l’anorexie mentale à début précoce. Nous rencontrons la plupart de nos patients pour la première fois lorsqu’ils ont entre 8 et 12 ans. Depuis plus de 10 ans, notre service a développé une expertise dans cette pathologie grave, en particulier chez les plus jeunes. L’anorexie mentale à début précoce est un trouble sévère qui affecte le développement physique et psychologique des enfants. Il se situe à l’interface des pathologies neuro développementales et somatiques de l’enfant, notamment endocrinologiques, et nécessite donc une prise en charge pluridisciplinaire.

Actuellement, nous avons la plus grande cohorte d’enfants atteints de cette pathologie au niveau national, avec plus de 250 enfants suivis. Notre approche thérapeutique associe toutes les spécialités nécessaires aux soins de ces enfants, telles que les somaticiens, pédiatres, endocrinologues pédiatres, pédopsychiatres, psychologues, diététiciennes, éducateurs spécialisés, infirmiers, aides-soignants et auxiliaires de puériculture.

Quel est le parcours de soins pour vos patients ?

Le parcours de soins pour nos jeunes patients est souvent marqué par la gravité et la sévérité de la pathologie, avec une dénutrition rapide. Certains d’entre eux ne peuvent donc pas être traités en ambulatoire et nécessitent une hospitalisation à temps plein. Dans notre centre, les patients peuvent être admis de deux manières principales :

• Soit ils passent par une évaluation rapide de deux jours en hôpital de jour, où une évaluation multidisciplinaire approfondie est réalisée, suivie d’une proposition de soins adaptée à l’enfant

• Soit ils sont transférés depuis un service de pédiatrie générale après une phase de rétablissement nutritionnel, pour une poursuite des soins plus spécialisés concernant l’anorexie mentale de l’enfant.

Le centre propose-t-il un programme d’éducation thérapeutique ?

Oui, dans la prise en charge de l’anorexie mentale à début précoce, il est essentiel d’aider le patient et les parents à acquérir de nouvelles compétences afin de lutter activement contre la symptomatologie de l’anorexie mentale et, une fois la rémission atteinte, de prévenir les rechutes. Nous proposons donc depuis plusieurs années un programme d’éducation thérapeutique pour les patients et les parents.

Qu’est-ce que la labellisation de votre centre va apporter ?

La labellisation de notre centre en tant que coordonnateur, alors qu’auparavant nous étions un centre constitutif, nous permettra d’obtenir une meilleure visibilité et d’être plus facilement identifiés par les professionnels de premier niveau, mais aussi par les familles. Elle nous permettra de fédérer un réseau de centres de compétence répartis sur le territoire national, afin d’améliorer notre maillage territorial.

Qu’en est-il de la recherche dans le domaine de l’anorexie mentale ?

Notre centre s’investit dans le développement et la visibilité d’actions de recours et d’expertise depuis 2013. Nous participons activement à la dynamique universitaire en termes d’enseignement, de recherche et de publications scientifiques dans le domaine de l’anorexie mentale à début précoce.

Dans le but d’aider les professionnels de premier recours, ainsi que nos collègues des services moins spécialisés dans la prise en charge de cette pathologie, nous avons coordonné l’élaboration d’un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur l’anorexie mentale à début précoce. Ce protocole a été mis en ligne à l’été 2022 sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS). Je vous encourage à le consulter.

De plus, dans un souci de diffusion de notre programme de psychoéducation et de partage de bonnes pratiques et d’informations à destination des familles et des proches, nous publions régulièrement des contenus sur le site Clepsy.fr. Ces contenus prennent la forme de fiches pratiques destinées aux familles et aux proches, abordant différents aspects de la prise en charge et de la compréhension de l’anorexie mentale à début précoce, afin de compléter les conseils donnés par les professionnels lors des entretiens.