Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord
Mis à jour le 23/06/2026
La plateforme regroupe 102 centres de référence et de compétence maladies rares labellisés au sein des hôpitaux des GHU AP-HP. Nord et AP-HP. Seine-Saint-Denis.
Qui sommes-nous
Les hôpitaux de l’AP-HP. Nord – Université Paris Cité et de l’AP-HP. Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis ont obtenu des labellisations pour 102 centres de référence et de compétence maladies rares. Ces centres sont regroupés au sein d’une plateforme d’expertise maladies rares, ayant pour vocation la rencontre, le partage d’expertise et la mutualisation des connaissances entre tous les acteurs des maladies rares.
Nos priorités
- Diminuer l'errance diagnostique
- Améliorer le parcours de soins des patients et des proches
- Soutenir l'innovation, l'enseignement et la recherche
- Animer et fédérer le réseau local des acteurs maladies rares
"Mieux reconnaître, prendre en charge et améliorer nos connaissances sur les maladies rares, telles sont les missions de la plateforme, conçue comme une fédération des centres experts de référence et de compétence Maladies Rares des Groupes Hospitalo-Universitaires AP-HP. Nord Université Paris Cité et AP-HP. Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis."
Coordination de la plateforme
Dr Élise Bismuth
Coordinatrice médicale
Pr Raphaël Borie
Coordonnateur médical
Marine Eskenazi
Cheffe de projet
Nicolas Rosi Mithieux
Responsable communication
Caroline Guinot Sauvent
Chargée de parcours génomique
Sofiane Korchi
Chargé de parcours génomique
Tharani Nagarasa
Technicienne d'études cliniques
Nithurya Uthayakumar
Technicienne d'études cliniques
Contacter la plateforme
Les centres répartis par filière
Les centres répartis par hôpital
Afficher les lieuxBeaujon
Adresse : Adresse :100 boulevard du Général Leclerc
92110 Clichy
FranceTéléphone : 01 40 87 50 00
Les centres de l'hôpital Bichat - Claude-Bernard
Bichat - Claude-Bernard
Adresse : Adresse :46 rue Henri-Huchard
75018 Paris
FranceTéléphone : 01 40 25 80 80Bretonneau
Adresse : Adresse :23 rue Joseph-de Maistre
75018 Paris
FranceTéléphone : 01 53 11 18 00Lariboisière
Adresse : Adresse :2 rue Ambroise-Paré
75010 Paris
FranceTéléphone : 01 49 95 65 65Louis-Mourier
Adresse : Adresse :178 rue des Renouillers
92700 Colombes
FranceTéléphone : 01 47 60 61 62Robert-Debré
Adresse : Adresse :48 boulevard Sérurier
75019 Paris
FranceTéléphone : 01 40 03 20 00Avicenne
Adresse : Adresse :125, rue de Stalingrad
93000 Bobigny
FranceTéléphone : 01 48 95 55 55Jean-Verdier
Adresse : Adresse :Avenue du 14 Juillet
93140 Bondy
FranceTéléphone : 01 48 02 66 66
Les ressources
Vous êtes patient, proche-aidant, médecin généraliste ou encore association de patients, retrouvez des informations pratiques, des conseils, des réseaux et communautés de partage ou encore des aides à la formation.
NOUVEAU :
8 vidéos éducatives à destination des patients, de leurs familles et des professionnels pour mieux comprendre les téloméropathies
NOUVEAU :
4 vidéos pour s'exercer à l'activité physique adaptée (APA)
La communauté maladies rares
LA PLATEFORME MALADIES RARES
La Plateforme Maladies Rares constitue un centre de ressources unique au monde car elle rassemble sur un même site : des représentants d’associations de malades et des professionnels de santé et de la recherche ; des acteurs privés et publics ; des salariés et des bénévoles ; des intervenants français, européens et internationaux.
AUTRES COMMUNAUTÉS MALADIES RARES
Retrouvez des communautés dédiées aux maladies rares : podcasts, plateforme de vidéos à la demande, séries documentaires, communautés de partage et d'échange.
2 FILIÈRES DE SANTÉ MALADIES RARES AU SEIN DE LA PLATEFORME D'EXPERTISE MALADIES RARES PARIS NORD
FAVA-Multi
Maladies vasculaires rares à atteintes multisystémiques
Hôpital Bichat - Claude-Bernard
MaRIH
Maladies rares immuno-hématologiques
Hôpital Saint-Louis
A quoi servent les Filières de Santé Maladies Rares ?
Les filières de santé ont pour vocation d’animer et de coordonner les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares sur le territoire. Chaque filière est construite autour d’un ensemble de maladies rares qui présentent des aspects communs. Les 23 filières poursuivent deux objectifs principaux : améliorer la lisibilité de l’organisation de la prise en charge et ainsi l’orientation des patients ; coordonner l’expertise et assurer la continuité du parcours de vie.
3 RÉSEAUX EUROPÉENS DE RÉFÉRENCE AU SEIN DE LA PLATEFORME D'EXPERTISE MALADIES RARES PARIS NORD
EuroBloodNet
Maladies hématologiques rares
Hôpital Saint-Louis
Ithaca
Malformations congénitales et handicaps intellectuels rares
Hôpital Robert-Debré
Vascern
Maladies vasculaires rares à atteintes multisystémiques
Hôpital Bichat - Claude-Bernard
A quoi servent les Réseaux Européens de Référence ?
Mis en place en 2017 et inspirés des filières maladies rares françaises, les réseaux européens de référence (European Reference Networks ou ERNs) portent une expertise spécifique pour un groupe de maladies rares. Sur les 24 ERNs créés, 8 sont coordonnés par des centres de référence français.
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