Les deux établissements parisiens mère-enfant, membres fondateurs du Réseau Mère Enfant de la Francophonie (RMEF), organisent pour la première fois ensemble la nouvelle édition du colloque qui a lieu chaque année depuis 20 ans. Le RMEF a pour objectif d’améliorer la prise en charge des mères et des enfants, en soutenant le développement et le partage des meilleures pratiques entre les 17 centres hospitaliers universitaires membres répartis dans neuf pays francophones (Belgique, Canada, Cameroun, France, Liban, Maroc, Madagascar, Sénégal, Suisse).
Le thème de cette 20ème édition, « Les maladies chroniques et rares, quelle offre de soins pour garantir la qualité de la prise en charge ? » aborde un enjeu de santé publique fort.
En France, on estime qu’entre 1,5 et 4 millions d’enfants sont atteints d’une maladie chronique1; quant aux 3 millions de personnes vivant avec une maladie rare, 75% d’entre elles sont des enfants.
Les hôpitaux Necker-Enfants malades et Robert-Debré sont engagés depuis de nombreuses années à travers leurs plateformes d’expertise qui regroupent au total 98 centres de maladies rares2.
Ce colloque illustrera la nécessité d’une prise en charge pluridisciplinaire dès le plus jeune âge de l’enfant ainsi que de sa famille, afin de réduire l’errance diagnostique, d’assurer la meilleure qualité de soins et d’éviter les ruptures de soins au moment de l’adolescence.
Les hôpitaux Necker-Enfants malades et Robert-Debré ont élaboré un programme scientifique riche, composé de conférences d’experts et de plus de 180 communications libres présentées par les professionnels des 17 hôpitaux membres autour de 6 thématiques :
- Parcours de soins et annonce
- Les soins centrés sur le prématuré, le nouveau-né, l’enfant et l’adolescent dans un environnement comme l’hôpital. Quelles évolutions de pratiques ?
- L’éducation thérapeutique, l’éducation en santé… une vision universelle au sein du RMEF?
- Les dispositifs de collaboration avec la ville
- Coordination des parcours complexes
- Gestion de la maladie chronique de l’enfant et de l’adolescent.
Ce colloque rassemblera près de 400 professionnels de santé (infirmiers, psychologues, ergothérapeutes, masseurs-kinésithérapeutes, sages-femmes, médecins) avec un objectif commun, l’amélioration de la prise en charge des mères et des enfants.
[1] Commission nationale de la naissance et de la santé de l’enfant, 2015
[2] 39 pour Robert-Debré et 59 pour Necker-Enfants malades
