« Les citoyens de l’UE ont le droit d’accéder aux soins de santé dans n’importe quel pays de l’UE et d’être remboursés par leur pays d’origine pour les soins reçus à l’étranger ». La directive 2011/24/UE encadre ce droit, définissant les conditions pour bénéficier de soins transfrontaliers. L’ERN ITHACA, réseau dédié aux anomalies congénitales et déficiences intellectuelles rares, a activement suivi les différents workshops nationaux en Europe, réunissant professionnels de santé (HCP) et organisations de patients.

Le 27 février 2025, le Parlement Européen de Strasbourg a accueilli la conférence de Strasbourg au reste du monde : Promouvoir le soutien aux maladies rares. Cet événement, organisé par la Commission européenne et les États membres, a rassemblé un large public autour de thèmes clés : accès aux soins transfrontaliers, politiques nationales et rôle des organisations de patients. Les discussions ont mis en lumière l’importance de la coopération européenne pour garantir les droits des patients et faciliter l’accès aux soins dans l’ensemble des États membres. Les participants ont exploré les dispositions des textes législatifs 883/2004 et 987/2009 sur la sécurité sociale ainsi que la directive 2011/24/UE, favorisant une meilleure intégration des soins pour les maladies rares.

La veille, le 26 février, le lancement du 4ᵉ Plan National Maladies Rares (PNMR4) en France au Ministère de la Santé a marqué une étape clé. Sous l’impulsion des ministres Catherine Vautrin, Yannick Neuder, Philippe Baptiste et Marc Ferracci, ce plan ambitieux repose sur trois piliers : soins, recherche et industrie. Son objectif : renforcer l’offre de soins en France et favoriser une collaboration européenne accrue.

L’intégration des Réseaux Européens de Référence (ERN) dans les systèmes de santé nationaux a été un sujet majeur. En facilitant la gestion des données entre centres de référence et registres européens, les ERN optimisent la prise en charge des maladies rares et renforcent la coopération entre États.

Cette semaine consacrée aux maladies rares a souligné les défis persistants pour les patients, tout en ouvrant la voie à de nouvelles opportunités. L’ERN ITHACA a suivi de près ces évolutions et continue de s’engager activement pour une amélioration durable des soins et de la recherche au niveau européen.

Pour aller plus loin vous trouverez des informations complémentaires sur le site web de la Commission Européenne Cross-border healthcare : https://health.ec.europa.eu/cross-border-healthcare/national-workshops_en#national-workshops-in-the-member-states