Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l’Erythropoïese

L'hôpital universitaire Robert-Debré est par le volume de son activité, le plus grand hôpital pédiatrique français. Il a pour vocation la prise en charge des problèmes de santé des enfants, des adolescents, des femmes et des futures mères.
L'hôpital universitaire Robert-Debré est par le volume de son activité, le plus grand hôpital pédiatrique français. Il a pour vocation la prise en charge des problèmes de santé des enfants, des adolescents, des femmes et des futures mères.

Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l'Erythropoïese

L’équipe du centre de référence MCGRE assure une mission de soin, d’expertise et de recours ainsi que d’organisation et d’animation de la filière de soins régionale (Nord et Est de l’Ile-de-France) en complément de sa mission de recherche et de formation. Cette mission de soins débute du diagnostic (anténatal ou néonatal) jusqu’à la transition en service adulte. »
Dr Malika Benkerrou

Le centre de référence constitutif des Maladies Constitutionnelles du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse de l’hôpital Robert-Debré a été créé en 1992 et relabellisé en 2023. C’est une structure transversale qui ne dispose pas de lits dédiés, sauf en hôpital de jour et dans l’Unité de médecine transfusionnelle et thérapeutique (UMTC où sont réalisées 1000 érythraphèrèses essentiellement en machine en collaboration avec l’EFS).

Par ailleurs, le laboratoire référent de dépistage néonatal labellisé des hémoglobinopathies d’Ile-de-France est situé à l’hôpital Robert-Debré (Dr Bichr ALLAF) ce qui permet une collaboration rapprochée pour le suivi de ces nouveau-nés en coordination avec le Centre Régional de Dépistage Néonatal (CRDN).

Le centre de génétique moléculaire de Robert-Debré étudie les gènes modificateurs de la maladie drépanocytaire (Dr Nathalie COUQUE).

Pour les enfants pris en charge sur le site, les soignants assurent le suivi d’enfants atteints de pathologies du globule rouge et de l’érythropoïèse en consultation, en Hôpital de jour, à l’UMTC, aux urgences et hospitalisation conventionnelle.

L’équipe pluridisciplinaire coordonne la prise en charge des complications aiguës en étroite collaboration avec l’ensemble des services concernés (chirurgie, médecine,  soins intensifs et réanimatoires, imagerie, disciplines médico-techniques, greffe de moelle osseuse). Cette coordination s’étend à l’ensemble des structures médico-psycho-sociales de ville et aux structures scolaires et éducatives prenant en charge ces enfants.

Une astreinte téléphonique médicale destinée aux équipes médicales régionales ou locales est assurée la nuit, les week-end et jours fériés.

Environ 1 300 enfants atteints de pathologie du globule rouge, notamment de drépanocytose sont suivis par l’équipe soit exclusivement soit conjointement avec un centre hospitalier régional.

Un peu plus d’une centaine d’enfants atteints d’autres pathologies érythrocytaires héréditaires sont également suivis (syndromes thalassémiques, sphérocytose héréditaire autres pathologies rares) avec la participation directe d’hémato-pédiatres (Drs T. LEBLANC et L. LE MOAL).

Notre site coordonne plusieurs réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) mensuelles :

> Régionale pédiatrique « situations complexes »

> Nationale :

  • Greffe de moelle osseuse enfant-adulte
  • Neuro-vasculaire pédiatrique
  • Transfusion en pédiatrie

COORDONNATEUR RESPONSABLE

Dr Malika Benkerrou

Pédiatre,
Service d’hématologie-immunologie pédiatrique

PRENDRE RENDEZ-VOUS

01 40 03 24 22

Ecrire un email

OÙ SE RENDRE ?

Hôpital Robert-Debré
48 boulevard Sérurier 75019 Paris

Site de référence du Globule rouge,
point bleu, étage -2

LA PAROLE AUX PATIENTS

Dans l’éducation thérapeutique, j’aime bien le fait qu’il y ait quelqu’un qui me demande régulièrement comment je vais, qui s’intéresse à moi.  » 
Sarah, 16 ans

« Le contact avec les infirmières, les psychologues et les médecins est important et rassurant pour être suivi par l’hôpital en dehors des fois où on y va tous les 3 mois. Il peut se passer beaucoup de choses entre deux rendez-vous et ça permet d’en parler. » 
Aaron, 17 ans

Pathologies prises en charge

Pathologies prises en charge par le centre : 

• Anomalies de la membrane du globule rouge

• Drépanocytose / syndromes drépanocytaires majeurs (En savoir plus sur la drépanocytose)

• Maladies de la membrane du globule rouge

• Thalassémies

• Déficit enzymatique du globule rouge

• Autres anémies rares

• Pathologie du métabolisme du fer

Equipe médicale

Equipe médicale :

Pédiatres
Dr Malika BENKERROU
Dr Laurent HOLVOET
Dr Ghislaine ITHIER
Dr Bérengère KOEHL
Dr Florence MISSUD

Ingénieur de recherche clinique
Dr Zine-Eddine HAOUARI

Cadre supérieure de santé
Sylvie VERNOIS

Médecins de l’Etablissement Français du Sang
Dr Emmanuelle LESPRIT
Dr Anne ARNOULD

Neuro-radio-pédiatre
Dr Suzanne VERLHAC

Infirmières coordinatrices et Education Thérapeutique du Patient (ETP)
Arouny KEOHAVONG
Kagny TRAORE

Psychologues
Mouonpouodon MEDA
Valérie RIGAUX

Assistante sociale
Sandra LECERF

Secrétaires médicales et hospitalières
Mame Coura DANFAKHA
Love LAWSON

Enseignante spécialisée de l’Education nationale
Céline VIVIER

Recherche

Recherche :

Recherche fondamentale :

  • Affiliation dans des unités de recherche (Dr KOEHL et Dr BROUSSE au sein de l’équipe INSERM UMRS-1134 Biologie Intégrée du Globule Rouge, Dr BENKERROU UMR-S 1123 – ECEVE- Epidémiologie Clinique, Evaluation Economique, Populations Vulnérables).
  • Les Dr KOEHL et BROUSSE sont toutes deux titulaires d’une Habilitation à Diriger des Recherches et encadrent des étudiants de Master 1, Master 2 et Doctorants. Le Dr BENKERROU co-encadre des étudiants de Master 1, Master 2 et Doctorants avec le Pr ALBERTI sur l’épidémiologie clinique et les modèles statistiques longitudinaux permettant l’identification des facteurs de risque évolutifs dans la drépanocytose.
  • Thématique de recherche :
    • Inflammation et Drépanocytose (Dr KOEHL)
    • Fonction splénique, complications infectieuses et hématologiques (Dr BROUSSE)
    • Epidémiologie et facteurs de risques des différentes complications utilisant de modèles longitudinaux (Dr SOMMET, Pr ALBERTI, Dr BENKERROU)

Recherche clinique :

  • Projet SOMMEDREP multicentrique régional (PHRC 2010) identification précoce et systématique des troubles respiratoires du sommeil ; Traitement précoce des anomalies obstructives hautes et basses
  • Epidémiologie et facteurs de risques des différentes complications utilisant de modèles longitudinaux (Dr SOMMET, Pr ALBERTI, Dr BENKERROU)
  • Projet Applidrep multicentrique régional : parcours de santé

Essais thérapeutiques industriels :

Essais cliniques médicaments innovants

  • Voxelotor dans la vasculopathie cérébrale : Essai Hope KID 2
  • Etavopivat : Essai Hisbiscus

Publications

Les dernières publications : 

2022

  1. [Care pathway for the sickle cell child].  Holvoet L, Keohavong A, Traore K. Rev Infirm. 2022 Jan;71(277):18-19. doi: 10.1016/j.revinf.2021.11.004. Epub 2021 Dec 2. PMID: 35090622
  2. Risk factors for severe COVID-19 in hospitalized sickle cell disease patients: A study of 319 patients in France. Arlet JB, Lionnet F, Khimoud D, Joseph L, de Montalembert M, Morisset S, Garou A, Cannas G, Cougoul P, Guitton C, Holvoet L, Odièvre MH, Cheminet G, Bartolucci P, Santin A, Bernit E, de Luna G; DREPANO COVID-19 Collaborative Group. Am J Hematol. 2022 Mar 1;97(3):E86-E91. doi: 10.1002/ajh.26432. Epub 2021 Dec 18. PMID: 34882837
  3. Evolution of Extracranial Internal Carotid Artery Disease in Children With Sickle Cell Anemia. Verlhac S, Ithier G, Bernaudin F, Oloukoi C, Cussenot I, Balandra S, Kheniche A, Ntorkou A, Ouaziz H, Tanase A, Sekkal A, Belarbi N, Elmaleh M, Alison M. Stroke. 2022 Apr 7:101161STROKEAHA121037980. doi: 10.1161/STROKEAHA.121.037980. Online ahead of print. PMID: 35387492
  4. Retinal atrophy and markers of systemic and cerebrovascular severity in homozygous sickle cell disease. Martin GC, Brousse V, Connes P, Grevent D, Kossorotoff M, Da Costa L, Bourdeau H, Charlot K, Boutonnat-Faucher B, Allali S, De Montalembert M, Bremond-Gignac D, Vidal PP, Robert MP. Eur J Ophthalmol. 2022 Mar 29:11206721221090794. doi: 10.1177/11206721221090794. Online ahead of print. PMID: 35345916
  5. Long-term outcomes of lentiviral gene therapy for the β-hemoglobinopathies: the HGB-205 trial. Magrin E, Semeraro M, Hebert N, Joseph L, Magnani A, Chalumeau A, Gabrion A, Roudaut C, Marouene J, Lefrere F, Diana JS, Denis A, Neven B, Funck-Brentano I, Negre O, Renolleau S, Brousse V, Kiger L, Touzot F, Poirot C, Bourget P, El Nemer W, Blanche S, Tréluyer JM, Asmal M, Walls C, Beuzard Y, Schmidt M, Hacein-Bey-Abina S, Asnafi V, Guichard I, Poirée M, Monpoux F, Touraine P, Brouzes C, de Montalembert M, Payen E, Six E, Ribeil JA, Miccio A, Bartolucci P, Leboulch P, Cavazzana M. Nat Med. 2022 Jan;28(1):81-88. doi: 10.1038/s41591-021-01650-w. Epub 2022 Jan 24. PMID: 35075288
  6. Brain injury pathophysiology study by a multimodal approach in children with sickle cell anemia with no intra or extra cranial arteriopathy. Brousse V, Pondarre C, Kossorotoff M, Arnaud C, Kamdem A, de Montalembert M, Boutonnat-Faucher B, Allali S, Bourdeau H, Charlot K, Bertil S, Da Costa L, Connes P, Grévent D, Verlhac S. Haematologica. 2022 Apr 1;107(4):958-965. doi: 10.3324/haematol.2020.278226. PMID: 33882639

2021

  1. Clinical management of sickle cell liver disease in children and young adults. Kyrana E, Rees D, Lacaille F, Fitzpatrick E, Davenport M, Heaton N, Height S, Samyn M, Mavilio F, Brousse V, Suddle A, Chakravorty S, Verma A, Gupte G, Velangi M, Inusa B, Drasar E, Hadzic N, Grammatikopoulos T, Hind J, Deheragoda M, Sellars M, Dhawan A.Arch Dis Child. 2021 Apr;106(4):315-320. doi: 10.1136/archdischild-2020-319778. Epub 2020 Nov 11.PMID: 33177052
  2. Improved stenosis outcome in stroke-free sickle cell anemia children after transplantation compared to chronic transfusion. Verlhac S, Gabor F, Paillard C, Chateil JF, Jubert C, Petras M, Grevent D, Brousse V, Petit P, Thuret I, Arnaud C, Kamdem A, Pondarré C, Gauthier A, de Montalembert M, Divialle-Doumdo L, Elmaleh M, Missud F, Guitton C, Bernaudin F; on behaf of the Drepagreffe Investigators.Br J Haematol. 2021 Apr;193(1):188-193. doi: 10.1111/bjh.17178. Epub 2020 Nov 20.PMID: 33216975
  3. Evaluation of splenic accumulation and colocalization of immature reticulocytes and Plasmodium vivax in asymptomatic malaria: A prospective human splenectomy study. Kho S, Qotrunnada L, Leonardo L, Andries B, Wardani PAI, Fricot A, Henry B, Hardy D, Margyaningsih NI, Apriyanti D, Puspitasari AM, Prayoga P, Trianty L, Kenangalem E, Chretien F, Brousse V, Safeukui I, Del Portillo HA, Fernandez-Becerra C, Meibalan E, Marti M, Price RN, Woodberry T, Ndour PA, Russell BM, Yeo TW, Minigo G, Noviyanti R, Poespoprodjo JR, Siregar NC, Buffet PA, Anstey NM.PLoS Med. 2021 May 26;18(5):e1003632. doi: 10.1371/journal.pmed.1003632. eCollection 2021 May.PMID: 34038413
  4. [Newborn screening for sickle cell disease in France]. Brousse V, Allaf B, Benkerrou M.Med Sci (Paris). 2021 May;37(5):482-490. doi: 10.1051/medsci/2021056. Epub 2021 May 18.PMID: 34003094
  5. Tolerance and humoral immune response to the yellow fever vaccine in sickle cell disease children treated with hydroxyurea: a multicentre prospective study. Koehl B, Aupiais C, Schinckel N, Mornand P, Odièvre MH, Niakate A, Brousse V, Ithier G, Missud F, Holvoet L, Benkerrou M, Sorge F, Faye A.J Travel Med. 2021 Apr 14;28(3):taab013. doi: 10.1093/jtm/taab013.PMID: 33550421
  6. Low incidence of COVID-19 severe complications in a large cohort of children with sickle cell disease: a protective role for basal interferon-1 activation? Brousse V, Holvoet L, Pescarmona R, Viel S, Perret M, Visseaux B, Ferre VM, Ithier G, Le Van Kim C, Benkerrou M, Missud F, Koehl B.Haematologica. 2021 May 13. doi: 10.3324/haematol.2021.278573. Online ahead of print.PMID: 33979992
  7. Neuropathic Pain in Children with Sickle Cell Disease: The Hidden Side of the Vaso-Occlusive Crisis. Sigalla J, Duparc Alegria N, Le Roux E, Toumazi A, Thiollier AF, Holvoet L, Benkerrou M, Dugue S, Koehl B. Children (Basel). 2021 Jan 26;8(2):84. doi: 10.3390/children8020084. PMID: 33530318
  8. Variability of Prognostic Results Based on Biological Parameters in Sickle Cell Disease Cohort Studies in Children: What Should Clinicians Know? Sommet J, Roux EL, Koehl B, Haouari Z, Mohamed D, Baruchel A, Benkerrou M, Alberti C. Children (Basel). 2021 Feb 13;8(2):143. doi: 10.3390/children8020143. PMID: 33668629
  9. Inherited glycosylphosphatidylinositol defects cause the rare Emm-negative blood phenotype and developmental disorders. Duval R, Nicolas G, Willemetz A, Murakami Y, Mikdar M, Vrignaud C, Megahed H, Cartron JP, Masson C, Wehbi S, Koehl B, Hully M, Siquier K, Chemaly N, Rotig A, Lyonnet S, Colin Y, Barcia G, Cantagrel V, Le Van Kim C, Hermine O, Kinoshita T, Peyrard T, Azouzi S.Blood. 2021 Mar 24:blood.2020009810. doi: 10.1182/blood.2020009810. Online ahead of print.PMID: 33763700
  10. Preventing Post-Lumbar Puncture Headache. Cognat E, Koehl B, Lilamand M, Goutagny S, Belbachir A, de Charentenay L, Guiddir T, Zetlaoui P, Roos C, Paquet C. Ann Emerg Med. 2021 May 6:S0196-0644(21)00151-7. doi: 10.1016/j.annemergmed.2021.02.019. Online ahead of print. PMID: 33966935
  11. Effect of hydroxyurea exposure before puberty on sperm parameters in males with sickle cell disease. Joseph L, Jean C, Manceau S, Chalas C, Arnaud C, Kamdem A, Pondarré C, Habibi A, Bernaudin F, Allali S, de Montalembert M, Boutonnat-Faucher B, Arlet JB, Koehl B, Cavazzana M, Ribeil JA, Lionnet F, Berthaut I, Brousse V.Blood. 2021 Feb 11;137(6):826-829. doi: 10.1182/blood.2020006270.PMID: 32976551

2020

  1. Altered pulmonary capillary blood volume in childhood sickle cell disease. Bokov P, Boizeau P, Pautrat J, Missud F, Ba A, Haouari Z, Denjean A, Delclaux C, Benkerrou M. Eur Respir J. 2020 Dec 10;56(6):2000379. doi: 10.1183/13993003.00379-2020. Print 2020 Dec. PMID: 32616593
  2. Nitrous oxide and vitamin B12 in sickle cell disease: Not a laughing situation. Desprairies C, Imbard A, Koehl B, Lorrot M, Gaschignard J, Sommet J, Pichard S, Holvoet L, Faye A, Benkerrou M, Benoist JF, Schiff M. Mol Genet Metab Rep. 2020 Mar 17;23:100579. doi: 10.1016/j.ymgmr.2020.100579. eCollection 2020 Jun. PMID: 32195121
  3. Salbutamol Worsens the Autonomic Nervous System Dysfunction of Children With Sickle Cell Disease. Bokov P, El Jurdi H, Denjoy I, Peiffer C, Medjahdi N, Holvoet L, Benkerrou M, Delclaux C. Front Physiol. 2020 Feb 26;11:31. doi: 10.3389/fphys.2020.00031. eCollection 2020.
  4. Emerging therapies in sickle cell disease. Nardo-Marino A, Brousse V, Rees D. Br J Haematol. 2020 Mar 6. doi: 10.1111/bjh.16504. [Epub ahead of print] Review.
  5. One-Fifth of Children with Sickle Cell Anemia Show Exercise-Induced Hemoglobin Desaturation: Rate of Perceived Exertion and Role of Blood Rheology. Brousse V, Pondarre C, Arnaud C, Kamden A, de Montalembert M, Boutonnat-Faucher B, Bourdeau H, Charlot K, Grévent D, Verlhac S, da Costa L, Connes P. J Clin Med. 2020 Jan 3;9(1):133. doi: 10.3390/jcm9010133. PMID: 31947773
  6. Mortality in children with sickle cell disease in mainland France from 2000 to 2015. Desselas E, Thuret I, Kaguelidou F, Benkerrou M, de Montalembert M, Odièvre MH, Lesprit E, Rumpler E, Fontanet A, Pondarre C, Brousse V.Haematologica. 2020 Sep 1;105(9):e440-443. doi: 10.3324/haematol.2019.237602.PMID: 33054059
  7. The proteome of neutrophils in sickle cell disease reveals an unexpected activation of interferon alpha signaling pathway. Hermand P, Azouzi S, Gautier EF, Guillonneau F, Bondet V, Duffy D, Dechavanne S, Tharaux PL, Mayeux P, Le Van Kim C, Koehl B. Haematologica. 2020 Dec 1;105(12):2851-2854. doi: 10.3324/haematol.2019.238295. PMID: 33256386
  8. Respiratory pathogens and acute chest syndrome in children with sickle cell disease. Ploton MC, Sommet J, Koehl B, Gaschignard J, Holvoet L, Mariani-Kurkdjian P, Benkerrou M, Le Roux E, Bonacorsi S, Faye A.Arch Dis Child. 2020 Sep;105(9):891-895. doi: 10.1136/archdischild-2019-317315. Epub 2020 Apr 8.PMID: 32269038
  9. Appropriate thresholds for accurate screening for β-thalassemias in the newborn period: results from a French center for newborn screening. Allaf B, Pondarre C, Allali S, De Montalembert M, Arnaud C, Barrey C, Benkerrou M, Benhaim P, Bensaid P, Brousse V, Dollfus C, Eyssette-Guerreau S, Galacteros F, Gajdos V, Garrec N, Guillaumat C, Guitton C, Monfort-Gouraud M, Gouraud F, Holvoet L, Ithier G, Kamdem A, Koehl B, Malric A, Missud F, Monier B, Odièvre MH, Joly P, Renoux C, Patin F, Pissard S, Couque N.Clin Chem Lab Med. 2020 Aug 19;59(1):209-216. doi: 10.1515/cclm-2020-0803.PMID: 32813673
  10. Fetal hemoglobin rescues ineffective erythropoiesis in sickle cell disease. El Hoss S, Cochet S, Godard A, Yan H, Dussiot M, Frati G, Boutonnat-Faucher B, Laurance S, Renaud O, Joseph L, Miccio A, Brousse V, Mohandas N, El Nemer W. Haematologica. 2020 Aug 27. doi: 10.3324/haematol.2020.265462. Online ahead of print. PMID: 32855279
  11. Vasomotor hyperresponsiveness in SCD. Brousse V, Connes P. Blood. 2020 Sep 3;136(10):1120-1121. doi: 10.1182/blood.2020007070. PMID: 32882017
  12. The Human Spleen in Malaria: Filter or Shelter? Henry B, Roussel C, Carucci M, Brousse V, Ndour PA, Buffet P.Trends Parasitol. 2020 May;36(5):435-446. doi: 10.1016/j.pt.2020.03.001. Epub 2020 Mar 30.PMID: 32298631
  13. Clinical management of sickle cell liver disease in children and young adults. Kyrana E, Rees D, Lacaille F, Fitzpatrick E, Davenport M, Heaton N, Height S, Samyn M, Mavilio F, Brousse V, Suddle A, Chakravorty S, Verma A, Gupte G, Velangi M, Inusa B, Drasar E, Hadzic N, Grammatikopoulos T, Hind J, Deheragoda M, Sellars M, Dhawan A.Arch Dis Child. 2021 Apr;106(4):315-320. doi: 10.1136/archdischild-2020-319778. Epub 2020 Nov 11.PMID: 33177052
  14. Characterization of red blood cell microcirculatory parameters using a bioimpedance microfluidic device. Xu T, Lizarralde-Iragorri MA, Roman J, Ghasemi R, Lefèvre JP, Martincic E, Brousse V, Français O, El Nemer W, Le Pioufle B. Sci Rep. 2020 Jun 17;10(1):9869. doi: 10.1038/s41598-020-66693-4. PMID: 32555353
  15. Oxidative stress activates red cell adhesion to laminin in sickle cell disease. Lizarralde-Iragorri MA, Lefevre SD, Cochet S, El Hoss S, Brousse V, Filipe A, Dussiot M, Azouzi S, Le Van Kim C, Rodrigues-Lima F, Français O, Le Pioufle B, Klei T, van Bruggen R, El Nemer W.Haematologica. 2020 Aug 27. doi: 10.3324/haematol.2020.261586. Online ahead of print.PMID: 32855277
  16. IL-6 levels are dramatically high in the sputum from children with sickle cell disease during acute chest syndrome. Allali S, de Montalembert M, Rignault-Bricard R, Taylor M, Brice J, Brousse V, Talbot JM, Moulin F, Heilbronner C, Hermine O, Maciel TT. Blood Adv. 2020 Dec 22;4(24):6130-6134. doi: 10.1182/bloodadvances.2020003519. PMID: 33351109
  17. Genetic Analysis of Patients With Sickle Cell Anemia and Stroke Before 4 Years of Age Suggest an Important Role for Apoliprotein E. Brewin JN, Smith AE, Cook R, Tewari S, Brent J, Wilkinson S, Brousse V, Inusa B, Menzel S, Rees DC.Circ Genom Precis Med. 2020 Oct;13(5):531-540. doi: 10.1161/CIRCGEN.120.003025. Epub 2020 Sep 14.PMID: 32924542
  18. Anti-C5 antibody treatment for delayed hemolytic transfusion reactions in sickle cell disease. Floch A, Morel A, Zanchetta-Balint F, Cordonnier-Jourdin C, Allali S, Grall M, Ithier G, Carpentier B, Pakdaman S, Merle JC, Goulabchand R, Khalifeh T, Berceanu A, Helmer C, Chantalat-Auger C, Frémeaux-Bacchi V, Michel M, de Montalembert M, Mekontso-Dessap A, Pirenne F, Habibi A, Bartolucci P. Haematologica. 2020 Nov 1;105(11):2694-2697. doi: 10.3324/haematol.2020.253856. PMID: 33131265

2019

  1. Factor H: a novel modulator in sickle cell disease. Nemer WE, Koehl B. Haematologica. 2019 May;104(5):857-859. doi: 10.3324/haematol.2018.214668. No abstract available.
  2. Resolution of sickle cell disease-associated inflammation and tissue damage with 17R-resolvin D1. Matte A, Recchiuti A, Federti E, Koehl B, Mintz T, El Nemer W, Tharaux PL, Brousse V, Andolfo I, Lamolinara A, Weinberg O, Siciliano A, Norris PC, Riley IR, Iolascon A, Serhan CN, Brugnara C, De Franceschi L. Blood. 2019 Jan 17;133(3):252-265. doi: 10.1182/blood-2018-07-865378. Epub 2018 Nov 7.
  3. [Newborn screening of sickle cell disease and management of care.]  Allaf B, Couque N, de Montalembert M. Rev Prat. 2019 Apr;69(4):411-416. Review. French.
  4. Evaluation of Outcomes and Quality of Care in Children with Sickle Cell Disease Diagnosed by Newborn Screening: A Real-World Nation-Wide Study in France. Brousse V, Arnaud C, Lesprit E, Quinet B, Odièvre MH, Etienne-Julan M, Guillaumat C, Elana G, Belloy M, Garnier N, Chamouine A, Dumesnil C, Montalembert M, Pondarre C, Bernaudin F, Couque N, Boutin E, Bardakjian J, Djennaoui F, Ithier G, Benkerrou M, Thuret I. J Clin Med. 2019 Oct 2;8(10). pii: E1594. doi: 10.3390/jcm8101594.
  5. Association of Matched Sibling Donor Hematopoietic Stem Cell Transplantation With Transcranial Doppler Velocities in Children With Sickle Cell Anemia. Bernaudin F, Verlhac S, Peffault de Latour R, Dalle JH, Brousse V, Petras E, Thuret I, Paillard C, Neven B, Galambrun C, Divialle-Doumdo L, Pondarré C, Guitton C, Missud F, Runel C, Jubert C, Elana G, Ducros-Miralles E, Drain E, Taïeb O, Arnaud C, Kamdem A, Malric A, Elmaleh-Bergès M, Vasile M, Leveillé E, Socié G, Chevret S; DREPAGREFFE Trial Investigators. JAMA. 2019 Jan 22;321(3):266-276. doi: 10.1001/jama.2018.20059
  6. Hearing loss in children with sickle cell disease: A prospective French cohort study. Bois E, Francois M, Benkerrou M, Van Den Abbeele T, Teissier N. Pediatr Blood Cancer. 2019 Jan;66(1):e27468. doi: 10.1002/pbc.27468. Epub 2018 Sep 24.

2018

  1. Subtotal and total splenectomy for hereditary pyropoikilocytosis: Benefits and outcomes. Pincez T, Guitton C, Landman-Parker J, Brousse V, Gauthier F, Da Costa L, Ghazal K, Dufillot D, Tchernia G, Picard V, Garçon L. Am J Hematol. 2018 Oct;93(10):E340-E342. doi: 10.1002/ajh.25223. Epub 2018 Sep 26
  2. Is there an optimal strategy for real-time continuous glucose monitoring in pediatrics? A 12-month French multi-center, prospective, controlled randomized trial (Start-In!). Guilmin-Crépon S, Carel JC, Schroedt J, Sulmont V, Salmon AS, Le Tallec C, Coutant R, Dalla-Vale F, Stuckens C, Bony-Trifunovic H, Crosnier H, Kurtz F, Kaguelidou F, Le Jeannic A, Durand-Zaleski I, Couque N, Alberti C, Tubiana-Rufi N. Pediatr Diabetes. 2019 May;20(3):304-313. doi: 10.1111/pedi.12820. Epub 2019 Feb 6.
  3. New approach to accurate interpretation of sickle cell disease newborn screening by applying multiple of median cutoffs and ratios. Allaf B, Patin F, Elion J, Couque N. Pediatr Blood Cancer. 2018 Sep;65(9):e27230. doi: 10.1002/pbc.27230. Epub 2018 May 21
  4. Population Pharmacokinetics of Cefotaxime and Dosage Recommendations in Children with Sickle Cell Disease. Maksoud E, Koehl B, Facchin A, Ha P, Zhao W, Kaguelidou F, Benkerrou M, Mariani P, Faye A, Lorrot M, Jacqz-Aigrain E. Antimicrob Agents Chemother. 2018 Mar 27;62(4). pii: e00637-17. doi: 10.1128/AAC.00637-17. Print 2018 Apr
  5. Management of osteonecrosis of the femoral head in children with sickle cell disease: results of conservative and operative treatments at skeletal maturity. Mallet C, Abitan A, Vidal C, Holvoet L, Mazda K, Simon AL, Ilharreborde B. J Child Orthop. 2018 Feb 1;12(1):47-54. doi: 10.1302/1863-2548.12.170141.

Réseau national

Réseau national des centres de référence des Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l’Erythropoïese

Le centre de l’hôpital Robert-Debré est intégré au réseau national des centres de référence des Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres Pathologies Rares du Globule Rouge et de l’Erythropoïese, qui se compose de deux centres coordonnateurs basés en métropole à l’hôpital Henri Mondor (Créteil) et en Outre-mer au CHU de Pointe-à-Pitre en Guadeloupe, de 13 centres constitutifs et de 45 centres de compétence répartis sur tout le territoire national métropolitain et d’Outre-mer.

Trouver le centre de référence le plus proche de chez moi

POUR EN SAVOIR PLUS

Consultez le site de la filière de santé
Consultez le site du réseau européen

Associations de patients :

• Association française des personnes atteintes du déficit en G6PD

• Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose

• Association de Soutien aux Actions contre la Drépanocytose 972

• Association de lutte contre la drépanocytose Drepa31

• Association DREPAVIE

• Association Espoir Hope Elikia

• Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques SOS GLOBI