Centre de Référence des Malformations rares des voies urinaires (MARVU)

Centre de Référence des Malformations rares des voies urinaires (MARVU)

Le centre de Référence des Malformations Rares des Voies Urinaires MARVU

 

Le Centre de Référence des Malformations rares des voies urinaires (MARVU) a été labellisé (arrêté en date du 25 novembre 2017 portant labellisation des réseaux des Centres de Référence prenant en charge les maladies rares) pour répondre aux besoins des enfants et des adultes atteints des malformations rares des voies urinaires.

Le centre des Malformations rares des voies urinaires est coordonné par le Pr El Ghoneimi et constitué autour d’un centre coordonnateur (Hôpital Universitaire Robert-Debré), un centre constitutif (Hôpital Mère-Enfant de Bron) et 19 centres de compétence couvrant l’ensemble de territoire français métropolitain et outre mer.

Le CRMR MARVU fait partie de la filière de santé Neurosphinx

Les pathologies concernées sont les pathologies urinaires malformatives rares qui nécessitent une structuration pluridisciplinaire de suivi de la vie fœtale à l’adulte, parcours des soins, et recommandations. Le pronostic de ces malformations est variable selon le dégré d’atteinte de l’appareil urinaire et rénal. Ces malformations rares des voies urinaires peuvent conduire à une incontinence urinaire, un dysfonctionnement vésical, un dysfonctionnement sexuel, et /ou une insuffisance rénale.

L’équipe

Equipe médicale

  • Pr EL Ghoneimi – tél secrétariat: 01 40 03 21 59
  • Dr Annabel Paye-Jaouen – tél secrétariat : 01 40 03 21 74
  • Dr Matthieu Peycelon  – tél secrétariat : 01 40 03 36 82

Equipe paramédicale 

  • Psychologue : Mme Eliane Raffet
  • Assistance sociale : Mme Bérengère Desprez
  • Infermière d’éducation thérapeutique : Mme Lise Natio
  • Cheffe de projet : Mme Rim Krimi

COORDONNATEUR RESPONSABLE

Pr Alaa El Ghoneimi

Service de chirurgie viscérale et urologique pédiatrique

PRENDRE RENDEZ-VOUS

01 86 46 82 16

OÙ SE RENDRE ?

Hôpital Robert-Debré
48 boulevard Sérurier
75019 Paris
Consultation du service du chirurgie viscérale et urologique
Point Rouge -1

AGENDA

  • Dates à venir

ASSOCIATIONS DE PATIENTS

LES CENTRES MARVU EN FRANCE

POUR EN SAVOIR PLUS