Marvu – Actualités et publications

Médiathèque


Un parcours de soins coordonnés a été mis en place dans le service de chirurgie viscérale et urologie pédiatrique.

Il permet de programmer, sur une journée, l’ensemble des examens requis pour un bilan de l’Exstrophie vésicale.

Tout au long de la journée, le patient et sa famille bénéficient d’une consultation chirurgicale avec un urologue pédiatre ainsi que d’un examen radiologique de contrôle (échographie). Ils peuvent échanger avec la psychologue et l’assistante sociale du service et participer à des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP) menés par les infirmières du centre, via le programme d’ETP Sphinc’Team. Ce programme prévoit des ateliers réguliers qui permettent aux patients de gérer leur maladie au quotidien (ex : apprendre à faire des soins spécialisés tels que des lavements, des sondages urinaires) et à gagner en autonomie.

Les représentants de l’association APEX sont également présents lors de cette journée pour partager leur expérience et répondre à des questions.

Journée Exstrophie vésicale du 11 décembre 2023

La prochaine Journée Exstrophie aura lieu le lundi 18 mars 2024.

 

 

COORDONNATEUR RESPONSABLE

Pr Alaa El Ghoneimi

Service de chirurgie viscérale et urologique pédiatrique

PRENDRE RENDEZ-VOUS

Pr Alaa EL Ghoneimi – tél secrétariat: 01 40 03 21 59

Dr Annabel Paye-Jaouen – tél secrétariat : 01 40 03 21 74

Dr Matthieu Peycelon – tél secrétariat : 01 40 03 36 82

OÙ SE RENDRE ?

Hôpital Robert-Debré
48 boulevard Sérurier
75019 Paris
Consultation du service de chirurgie viscérale et urologique
Point Rouge -1

AGENDA

Les RCP MARVU consacrées aux malformations rares des voies urinaires se déroulent tous les mois.

Les prochaines RCP auront lieu à 17h30, les mardis :

  • 12 mars 2024
  • 02 avril 2024
  • 07 mai 2024
  • 04 juin 2024
  • 02 juillet 2024

Vous pouvez soumettre directement un dossier en ligne sur notre plateforme sécurisée.

ASSOCIATIONS DE PATIENTS

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