Maladies rares : MIEUX CONNAÎTRE, MIEUX SOUTENIR
3e journée annuelle de la Plateforme d'expertise maladies rares Paris Nord
La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord, regroupant les centres experts maladies rares AP-HP. Nord – Université Paris Cité et AP-HP. Hôpitaux universitaires Paris Seine-Saint-Denis, vous convie à sa journée annuelle.
Cette troisième édition aura pour thème :
Maladies rares
MIEUX CONNAÎTRE, MIEUX SOUTENIR
de la santé mentale aux données de santé
RENDEZ-VOUS :
Vendredi 12 décembre 2024
De 9h à 13h
Hôpital Robert-Debré, amphithéâtre Vilmer, niveau 0, point bleu
Inscriptions :
L’événement pourra être suivi en présentiel ou en ligne. Dans les deux cas, l’inscription reste obligatoire.
Pour s’inscrire en présentiel, envoyer un e-mail à : maladiesrares.parisnord@aphp.fr
Pour s’inscrire en ligne : cliquer ici
Programme du webinaire
Modérateurs
9h20 - 9h30
Introduction
Pr Nathalie Charnaux
Doyenne, UFR de médecine de Université Sorbonne Paris Nord
9h30 - 9h45
Hommage à la Pr Juliane Léger, ancienne coordinatrice médicale de la plateforme
Pr Jean-Claude Carel
Chef de service, Endocrinologie, diabétologie pédiatrique, hôpital Robert-Debré
9h45 - 10h05
Les actualités de la plateformes
Nouvelle coordinatrice de la plateforme >>
Deux nouvelles filières de santé maladies rares au sein de la plateforme >>
Les autres actus de la plateforme >>
10h05 - 10h50
Maladies rares et santé mentale
Plongée dans le cerveau : les secrets des troubles alimentaires précoces révélés par la neuroimagerie >>
Dr Coline Stordeur
Coordonnatrice médicale, CRMR coordonnateur Anorexie mentale à début précoce, hôpital Robert-Debré
Améliorer la qualité de vie des patients atteints de fibrose pulmonaire : que nous apprend l’essai PALIF ? >>
Dr Boris Duchemann
Pneumologue, Oncologie médicale, hôpital Avicenne
Guérison et reconstruction identitaire : une approche en sciences humaines du vécu post maladie >>
Dr Nathalie Dhedin
Hématologue, hôpital Saint-Louis
Luce Kuseke Sona
Patiente
10h50 - 11h15
Pause
11h15 - 12h40
Plan National Maladies Rares 4 - PNMR4
Présentation des enjeux du PNMR4
Johanne Menu
Adjointe à la cheffe de la mission maladies rares – Direction Générale de l’Offre de Soins – Ministère de la Santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées
Renforcer la collecte des données de santé maladies rares et les bio-banques, focus sur l'axe 4 du PNMR4 >>
Pr Nicolas de Roux
Coordonnateur, Plateforme de ressources biologiques, hôpital Robert-Debré