Les 15 et 16 novembre dernier, l’AP-HP a eu l’honneur d’accueillir le réseau des maladies rares et des centres de référence européens (Rare Diseases and ERN Network) de l’EUHA (Alliance des Hôpitaux Universitaires Européens, réunissant neuf CHU européens), d’abord à l’hôpital Robert-Debré, siège de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord et de l’ERN-ITHACA puis à l’hôpital Bicêtre, siège de la Maison des maladies rares, où sont réunies deux filières de santé maladies rares (OSCAR et RespiFIL) et la Plateforme d’expertise maladies rares Paris-Saclay.
Il s’agit pour l’EUHA de progresser vers la mise en œuvre de parcours de soins collaboratifs pour les patients.
L’évènement a réuni les équipes des réseaux européens maladies rares (ERN) établis à l’AP-HP, des plateformes d’expertise maladies rares et des experts en transition. Le réseau a échangé autour du rôle de l’infirmière en pratique avancée dans l’amélioration de l’expérience et des conditions des patients en transition, a exploré les possibilités de mettre en œuvre des échanges et a souligné le rôle du réseau pour soutenir le travail transversal sur les maladies rares dans les hôpitaux.
Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projet de la mission maladies rares au Ministère de la Santé, a présenté les premières réflexions sur le plan d’actions visant à améliorer le partage des données dans l’Union Européenne et l’Alliance a été invitée à jouer un rôle actif dans ces travaux.
15/11 – visite de l’hôpital Robert-Debré
15/11 – groupe de travail à l’hôpital Robert-Debré
16/11 – visite de la maison maladies rares à l’hôpital Bicêtre
16/11 – table ronde à l’hôpital Bicêtre