VEILLE DES ÉVÈNEMENTS MALADIES RARES
Retrouvez tous les évènements locaux ou en ligne référencés par la Plateforme.
Vous souhaitez voir apparaître votre évènement sur cette page ? Ecrivez-nous à maladiesrares.parisnord@aphp.fr
Les prochains événements
Comité d’Evaluation du Traitement de la maladie de Gaucher (CETG) – Journée nationale de la Maladie de Gaucher
Nous avons le plaisir de vous adresser le Programme de la Journée Nationale de la Maladie de Gaucher (JNMG) qui se tiendra le JEUDI 15 JANVIER 2026 à l’Hôpital Européen Georges Pompidou (Paris 15e).
Le thème de cette journée sera : La génétique dans la maladie de Gaucher.
L’inscription est gratuite mais obligatoire
Contact : samira.zebiche@aphp.fr
Comité d’Evaluation du Traitement de la maladie de Gaucher (CETG) – Journée d’information pour les patients
Les membres du Comité d’Evaluation du Traitement de la maladie de Gaucher (CETG), ont le plaisir de vous adresser le programme de la réunion d’information destinés aux patients atteints de maladie de Gaucher et à leurs proches qui aura lieu VENDREDI 16 JANVIER 2026 à l’Institut IMAGINE (Paris 15).
Pour vous inscrire, merci de cliquer sur le lien.
L’inscription est gratuite mais obligatoire.
Contact : samira.zebiche@aphp.fr
12 février 2026
toute la journée
Tout public
Faculté de santé Saint-Antoine 75012 Paris
Journée Education Thérapeutique Soignants Soignés de l’APHP (JETSSAP)
La prochaine Journée Education Thérapeutique Soignants Soignés de l’APHP (JETSSAP) aura lieu le jeudi 12 février 2026 à la Faculté de Santé de Saint Antoine (Paris 12).
Elle aura pour thème « ETP, mon amour », en référence à la conclusion de Thomas Sannié lors de la JETSSAP de l’an passé et elle s’articulera autour de 3 axes :
- ETP, mon amour… par et pour les patients
- ETP, mon amour… par et pour les soignants
- ETP, mon amour… par et pour les aidants
Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord – webinaire annuel
Save the date ! plus d’informations à venir
Contact : maladiesrares.parisnord@aphp.fr
13ᵉ édition de l’ECRD
Plus grand événement européen piloté par les patients sur les maladies rares, la conférence 2026 aura pour thème : « Maladies rares dans une Europe en mutation et compétitive : élaborer des politiques pour répondre aux besoins non satisfaits ». Son format hybride permettra aux participants du monde entier de se joindre à Prague ou en ligne, sur une plateforme interactive.
PFMG2025 – Rencontres SHS et médecine génomique 2026
Pour la 5ème édition des Rencontres Sciences Humaines et Sociales et médecine génomique, le PFMG2025 et le comité organisateur vous invitent à l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique (EHESP) à Rennes.
L’ouverture des inscriptions (gratuite mais obligatoire) et l’appel à communications ouvriront au premier trimestre 2026.