Retrouvez tous les évènements locaux ou en ligne référencés par la Plateforme.

Vous souhaitez voir apparaître votre évènement sur cette page ? Ecrivez-nous à maladiesrares.parisnord@aphp.fr

Tout public
Faculté de santé Saint-Antoine 75012 Paris

Journée Education Thérapeutique Soignants Soignés de l’APHP (JETSSAP)

La prochaine Journée Education Thérapeutique Soignants Soignés de l’APHP (JETSSAP) aura lieu le jeudi 12 février 2026 à la Faculté de Santé de Saint Antoine (Paris 12).

Elle aura pour thème  « ETP, mon amour », en référence à la conclusion de Thomas Sannié lors de la JETSSAP de l’an passé et elle s’articulera autour de 3 axes :

1. ETP, mon amour… par et pour les patients
2. ETP, mon amour… par et pour les soignants
3. ETP, mon amour… par et pour les aidants

Tout public
En distanciel

Webinaire la douleur dans les maladies vasculaires rares

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, rejoignez-nous en ligne pour mieux comprendre les douleurs liées aux malformations vasculaires rares et les solutions existantes pour les prendre en charge.

Ce webinaire pluridisciplinaire propose un regard croisé sur les mécanismes de la douleur, ses impacts sur la vie quotidienne, ainsi que sur les différentes modalités de prise en charge, médicamenteuses et non médicamenteuses.

Il est organisé par le Centre de référence des malformations vasculaires superficielles de l’hôpital Lariboisière, en collaboration avec le Réseau Douleur Maladies Rares (REDOMA) et la Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur (SFETD).

Ce webinaire bénéficie également de la mobilisation des associations DRAW YOUR FIGHT et Super MAV, afin d’apporter un éclairage complémentaire fondé sur l’expérience des personnes concernées.

Contact : contact@drawyourfight.org

Tout public
DAC93 SUD – 112 AVENUE DU GENERAL DE GAULLE 93110 ROSNY-SOUS-BOIS

DAC93 – Reper’Âge, « Les risques sur les aidants »

Cet atelier permettra de  :

• Savoir comment s’identifier en tant qu’aidant
• Comprendre les relations des aidants avec leur proche âgé
• Comprendre la place de l’aidant, ses besoins et ses limites face à la dépendance
• Comprendre la nécessité, pour les aidants, d’exercer leur fonction d’aide tout en préservant leur vie personnelle
• Interpréter et repérer les difficultés des aidants et recommander un accompagnement adapté, en s’appuyant sur les ressources du territoire

Il sera animé par Stéphanie LAGES, psychologue.

Tout public
En distanciel

Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord – webinaire annuel

Save the date ! plus d’informations à venir

Contact : maladiesrares.parisnord@aphp.fr

Tout public
Faculté de pharmacie de Paris

Fondation Maladies Rares – Colloque Maladies Rares 2026

Rejoignez-nous pour échanger sur les dernières avancées de la recherche avec chercheurs, cliniciens et associations de patients. Le programme détaillé sera dévoilé très prochainement, et les inscriptions ouvriront dans les prochains jours.

Tout public
A Prague et en distanciel

13ᵉ édition de l’ECRD

Plus grand événement européen piloté par les patients sur les maladies rares, la conférence 2026 aura pour thème : « Maladies rares dans une Europe en mutation et compétitive : élaborer des politiques pour répondre aux besoins non satisfaits ». Son format hybride permettra aux participants du monde entier de se joindre à Prague ou en ligne, sur une plateforme interactive.

Tout public
A Rennes et en distanciel

PFMG2025 – Rencontres SHS et médecine génomique 2026

Pour la 5ème édition des Rencontres Sciences Humaines et Sociales et médecine génomique, le PFMG2025 et le comité organisateur vous invitent à l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique (EHESP) à Rennes.

L’ouverture des inscriptions (gratuite mais obligatoire) et l’appel à communications ouvriront au premier trimestre 2026.