VEILLE DES ÉVÈNEMENTS MALADIES RARES
Retrouvez tous les évènements locaux ou en ligne référencés par la Plateforme.
Vous souhaitez voir apparaître votre évènement sur cette page ? Ecrivez-nous à maladiesrares.parisnord@aphp.fr
Les prochains événements
DAC 93 Nord – Webinaire « Diagnostic et accompagnement des jeunes enfants en situation de handicap : rôles des CAMPS et des PMI »
Plus d’informations à venir.
Contact : adelaide.hamiti@dac93nord.fr
Alliance Maladies Rares – Marche des maladies rares 2025
Un pas pour la solidarité, un pas pour l’espoir, un pas pour un avenir meilleur !
La nouvelle édition de la Marche des maladies rares se tiendra le samedi 6 décembre prochain dans le cadre du Téléthon.
Comme chaque année, nous vous donnons rendez-vous vers 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche de 6 kms dans les rues de Paris.
La Marche des maladies rares nous réunit pour nous rendre plus visible, témoigner de notre unité, de notre espoir et de notre détermination à accélérer la recherche, en appelant au don au Téléthon.
Inscrivez-vous dès maintenant, mobilisez les adhérents de votre association, invitez votre famille, vos amis et vos soignants !
Vous le savez, la Marche des maladies rares est aussi une grande fête. Comme chaque année, il y aura de la musique, une ambiance colorée et joyeuse. Vous y ferez des rencontres intenses et inoubliables.
Dress code : parez-vous des couleurs des maladies rares : le rose, le bleu et le vert. Venez équipé de votre bonnet de l’année dernière et votre ruban tricolore !
Il est impératif de compléter le formulaire d’inscription ci-dessous avant le 19 octobre si vous souhaitez avoir un panneau au nom de votre maladie.
Contact : mlebrun@maladiesrares.org
12 décembre 2025
9h00 - 13h00
Tout public
Amphithéâtre Vilmer, Hôpital Robert Debré 75019
Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord – 3ème journée annuelle : Maladies rares : mieux connaître, mieux soutenir, de la santé mentale aux données de santé
La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord, regroupant les 101 centres experts maladies rares des GHU AP-HP. Nord et AP-HP. Seine-Saint-Denis, vous convie à sa journée annuelle.
Cette troisième édition aura pour thème : Maladies rares : mieux connaître, mieux soutenir de la santé mentale aux données de santé
Evènement mixte, à l’hôpital Robert-Debré et en visio.
Contact : maladiesrares.parisnord@aphp.fr
Comité d’Evaluation du Traitement de la maladie de Gaucher (CETG) – Journée nationale de la Maladie de Gaucher
Nous avons le plaisir de vous adresser le Programme de la Journée Nationale de la Maladie de Gaucher (JNMG) qui se tiendra le JEUDI 15 JANVIER 2026 à l’Hôpital Européen Georges Pompidou (Paris 15e).
Le thème de cette journée sera : La génétique dans la maladie de Gaucher.
L’inscription est gratuite mais obligatoire
Contact : samira.zebiche@aphp.fr
Comité d’Evaluation du Traitement de la maladie de Gaucher (CETG) – Journée d’information pour les patients
Les membres du Comité d’Evaluation du Traitement de la maladie de Gaucher (CETG), ont le plaisir de vous adresser le programme de la réunion d’information destinés aux patients atteints de maladie de Gaucher et à leurs proches qui aura lieu VENDREDI 16 JANVIER 2026 à l’Institut IMAGINE (Paris 15).
Pour vous inscrire, merci de cliquer sur le lien.
L’inscription est gratuite mais obligatoire.
Contact : samira.zebiche@aphp.fr