Retrouvez tous les évènements locaux ou en ligne référencés par la Plateforme.

Vous souhaitez voir apparaître votre évènement sur cette page ? Ecrivez-nous à maladiesrares.parisnord@aphp.fr

Tout public
En distanciel

Webinaire la douleur dans les maladies vasculaires rares

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, rejoignez-nous en ligne pour mieux comprendre les douleurs liées aux malformations vasculaires rares et les solutions existantes pour les prendre en charge.

Ce webinaire pluridisciplinaire propose un regard croisé sur les mécanismes de la douleur, ses impacts sur la vie quotidienne, ainsi que sur les différentes modalités de prise en charge, médicamenteuses et non médicamenteuses.

Il est organisé par le Centre de référence des malformations vasculaires superficielles de l’hôpital Lariboisière, en collaboration avec le Réseau Douleur Maladies Rares (REDOMA) et la Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur (SFETD).

Ce webinaire bénéficie également de la mobilisation des associations DRAW YOUR FIGHT et Super MAV, afin d’apporter un éclairage complémentaire fondé sur l’expérience des personnes concernées.

Contact : contact@drawyourfight.org

Tout public
DAC93 SUD – 112 AVENUE DU GENERAL DE GAULLE 93110 ROSNY-SOUS-BOIS

DAC93 – Reper’Âge, « Les risques sur les aidants »

Cet atelier permettra de  :

• Savoir comment s’identifier en tant qu’aidant
• Comprendre les relations des aidants avec leur proche âgé
• Comprendre la place de l’aidant, ses besoins et ses limites face à la dépendance
• Comprendre la nécessité, pour les aidants, d’exercer leur fonction d’aide tout en préservant leur vie personnelle
• Interpréter et repérer les difficultés des aidants et recommander un accompagnement adapté, en s’appuyant sur les ressources du territoire

Il sera animé par Stéphanie LAGES, psychologue.

Tout public
En distanciel

Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord – webinaire annuel

Comme tous ans, la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord a le plaisir de vous proposer un webinaire à l’occasion de la journée internationale des maladies rares.

Cette 6e édition portera sur l’implication des patients dans les essais cliniques dans les maladies rares.

Programme : cliquez ici

Lien d’inscription : cliquez ici

 

Contact : maladiesrares.parisnord@aphp.fr

Tout public
Salle des fêtes de la Mairie de Rosny

DAC93 Sud – Salon des aidants

Plus d’information sur la page web du programme.

Contact : maria.abbadi@dac93sud.fr

Tout public
Cité des Sciences et de l’Industrie, 30 Avenue Corentin Cariou, 75019 Paris

Association LÉA – Invitation à une sortie Bulles d’Oxygène à la Cité des Sciences à Paris

L’association LÉA vous invite à une sortie Bulles d’Oxygène à la Cité des Sciences à Paris !

Venez partager un moment convivial et ludique en famille, découvrir des expositions interactives et profiter d’un temps de respiration ensemble. Nos bénévoles seront là pour vous accompagner.

Nous vous rappelons que les bulles D’Oxygène sont des sorties et des journée de répit que nous offrons aux familles d’enfants en situation de handicap, malades ou porteurs de troubles. Nous vous offrons des sorties familles et des journées de répits afin de vous permettre de resserrer les liens intra-familiaux qui sont parfois difficile à garder intact. Mais également pour vous offrir du répit dans votre quotidien.

Contact : paris@asso-lea.org

Tout public
Faculté de pharmacie de Paris

Fondation Maladies Rares – Colloque Maladies Rares 2026

Rejoignez-nous pour échanger sur les dernières avancées de la recherche avec chercheurs, cliniciens et associations de patients. Le programme détaillé sera dévoilé très prochainement, et les inscriptions ouvriront dans les prochains jours.

Tout public
A Prague et en distanciel

13ᵉ édition de l’ECRD

Plus grand événement européen piloté par les patients sur les maladies rares, la conférence 2026 aura pour thème : « Maladies rares dans une Europe en mutation et compétitive : élaborer des politiques pour répondre aux besoins non satisfaits ». Son format hybride permettra aux participants du monde entier de se joindre à Prague ou en ligne, sur une plateforme interactive.

Tout public
A Rennes et en distanciel

PFMG2025 – Rencontres SHS et médecine génomique 2026

Pour la 5ème édition des Rencontres Sciences Humaines et Sociales et médecine génomique, le PFMG2025 et le comité organisateur vous invitent à l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique (EHESP) à Rennes.

L’ouverture des inscriptions (gratuite mais obligatoire) et l’appel à communications ouvriront au premier trimestre 2026.