VEILLE DES ÉVÈNEMENTS MALADIES RARES
Retrouvez tous les évènements locaux ou en ligne référencés par la Plateforme.
Vous souhaitez voir apparaître votre évènement sur cette page ? Ecrivez-nous à maladiesrares.parisnord@aphp.fr
Les prochains événements
Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord – webinaire annuel
Comme tous ans, la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord a le plaisir de vous proposer un webinaire à l’occasion de la journée internationale des maladies rares.
Cette 6e édition portera sur l’implication des patients dans les essais cliniques dans les maladies rares.
Programme : cliquez ici
Lien d’inscription : cliquez ici
Contact : maladiesrares.parisnord@aphp.fr
DAC93 Sud – Salon des aidants
Plus d’information sur la page web du programme.
Contact : maria.abbadi@dac93sud.fr
15 mars 2026
9h30
Tout public
Cité des Sciences et de l’Industrie, 30 Avenue Corentin Cariou, 75019 Paris
Association LÉA – Invitation à une sortie Bulles d’Oxygène à la Cité des Sciences à Paris
L’association LÉA vous invite à une sortie Bulles d’Oxygène à la Cité des Sciences à Paris !
Venez partager un moment convivial et ludique en famille, découvrir des expositions interactives et profiter d’un temps de respiration ensemble. Nos bénévoles seront là pour vous accompagner.
Nous vous rappelons que les bulles D’Oxygène sont des sorties et des journée de répit que nous offrons aux familles d’enfants en situation de handicap, malades ou porteurs de troubles. Nous vous offrons des sorties familles et des journées de répits afin de vous permettre de resserrer les liens intra-familiaux qui sont parfois difficile à garder intact. Mais également pour vous offrir du répit dans votre quotidien.
Contact : paris@asso-lea.org
Fondation Maladies Rares – Colloque Maladies Rares 2026
Rejoignez-nous pour échanger sur les dernières avancées de la recherche avec chercheurs, cliniciens et associations de patients. Le programme détaillé sera dévoilé très prochainement, et les inscriptions ouvriront dans les prochains jours.
13ᵉ édition de l’ECRD
Plus grand événement européen piloté par les patients sur les maladies rares, la conférence 2026 aura pour thème : « Maladies rares dans une Europe en mutation et compétitive : élaborer des politiques pour répondre aux besoins non satisfaits ». Son format hybride permettra aux participants du monde entier de se joindre à Prague ou en ligne, sur une plateforme interactive.
PFMG2025 – Rencontres SHS et médecine génomique
Initiées et organisées par le groupe de travail « Ethique, réglementation et société » du PFMG2025, ces Rencontres s’inscrivent pleinement dans les missions de ce groupe, qui sont :
- D’intégrer les dimensions éthiques et réglementaires au déploiement du séquençage du génome en pratique clinique et à la réutilisation des données pour la recherche,
- D’organiser l’information, la consultation et l’implication des acteurs de la société,
- De faciliter le développement de recherches interdisciplinaires mobilisant les SHS sur les différents enjeux de la médecine génomique et du plan.
Ces Rencontres ont donc pour objectifs de :
- Fédérer une communauté d’acteurs autour des enjeux SHS de la médecine génomique et du PFMG2025,
- Encourager les échanges entre les équipes de recherche des disciplines SHS et les différents acteurs impliqués en médecine génomique (généticiens, cliniciens, bioinformaticiens, patients et associations de patients…),
- Enrichir et faire émerger des réflexions collectives,
- Articuler les actualités et les perspectives du PFMG2025 avec des travaux de recherche SHS sur ces sujets.
- Impulser des collaborations et la création de projets de recherche SHS relatifs à la médecine génomique ou au PFMG2025.
Plateforme de transition Ad’venir – Journée de transition
L’équipe de la plateforme de transition AD’Venir a le plaisir de vous inviter à sa prochaine Journée Transition qui aura lieu le vendredi 3 juillet.
Cette journée s’adresse aux adolescents (dès 15 ans) qui vivent avec une maladie chronique et à leurs parents, afin de vous préparer à la transition c’est-à-dire le passage des soins pédiatriques vers les soins adultes.
Lieu : Hôpital Robert Debré, 8 avenue de la porte du pré St Gervais, 75019 PARIS (en face de l’arrêt de tram 3b). Point Bleu -1, espace Adolescent.
Horaires : de 9H30 à 17H30
Au programme :
- Des ateliers interactifs pour mieux comprendre la transition,
- Des échanges avec des professionnels de santé,
- Des échanges en toute confiance entre les parents
- Des ateliers dédiés aux adolescents seuls
- Un échange avec une assistante sociale pour mieux comprendre ses droits sociaux
- Des temps conviviaux pour poser toutes vos questions.
- Un petit déjeuner ainsi qu’un repas sans porc et ou, un repas végétarien
La participation est gratuite mais l’inscription est obligatoire. Merci de confirmer votre présence par mail (contact.advenir@aphp.fr) ou SMS (06 34 26 40 57).
Nous espérons vous retrouver nombreux pour ce temps d’échange et de partage.