VEILLE DES ÉVÈNEMENTS MALADIES RARES
Retrouvez tous les évènements locaux ou en ligne référencés par la Plateforme.
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Les prochains événements
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Patient ayant une myosite, une maladie systémique inflammatoire ou auto-immune
En distanciel
Sondage – Papillomavirus & maladies inflammatoires et auto-immunes
Vous êtes concerné(e) par une myosite, une maladie systémique inflammatoire ou auto-immune : voici un sondage (anonymat garanti) dans le cadre d’une campagne Papillovax organisé par l’Hôpital Bichat Claude-Bernard, AP-HP et la Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R que nous relayons en tant qu’association partenaire.
Ce sondage permettra d’évaluer l’état des connaissances sur l’HPV des personnes présentant des maladies inflammatoires et auto-immunes et de comprendre ce qui peut motiver leur choix pour la vaccination anti-HPV.
Ceci, afin de créer une réponse adaptée à leurs attentes.
Des données scientifiques solides et publiées confirment que ces patients en particulier, sous immunosuppresseurs, sont plus à risque de présenter une maladie liée à l’HPV, et à plus long terme un risque accru de cancers spécifiques. Hors ces maladies sont en grande partie évitables par la vaccination contre l’HPV.
Contact : tiphaine.goulenok@aphp.fr
Le Mois parisien du Handicap
Du samedi 1er juin au lundi 1er juillet 2024,des activités de mobilisation citoyenne, de sensibilisation, du handisport, des spectacles, des expositions et des visites guidées seront proposés dans tous les arrondissements de la capitale. Le Mois parisien du Handicap vous propose un temps essentiel d’information, d’échanges et de partage dédié au handicap
Café des aidants – Qu’est-ce qu’un proche aidant ?
Vous accompagnez un proche malade, en situation de handicap ou dépendant du fait de l’âge? La Fondation Bellan organise un premier café des aidants le mercredi 26 juin de 14h30 à 16h, qui portera sur le thème : Qu’est-ce qu’un proche aidant ?
Il s’agit d’un espace et un temps convivial pour se rencontrer et partager des informations entre aidants autour d’une boisson chaude.
Ces moments sont spécialement conçus pour toute personne (famille, ami, voisin, …) qui soutient et prend soin d’une personne en situation d’incapacité liée à la maladie, l’âge et/ou handicap. Un de vos proches est peut- être intéressé pour se joindre à ces prochaines rencontres.
Inscription : 01 47 97 10 00 ; cafedesaidantsamsad@fondationbellan.org
27 juin 2024
10h - 12h
Aidants
Plateforme PHARE
4, rue Santerre 75012, Paris et en distanciel
Plateforme PHARE – groupe de parole
La Plateforme PHARE, dédiée aux aidants des personnes en situation de handicap, est la première du genre en région parisienne. Elle est destinée à un public sans condition d’âge ou de handicap, résidant à Paris ou en proche banlieue.
Le groupe de parole sera animé par Séverine GRYNSZPAN, psychologue à la plateforme PHARE et en distanciel.
Contact : v.bitoun@ose-france.org
DAC93 – Protection juridique des majeurs : A la rencontre des juges et mandataires judiciaires
Les 2 DACs de la Seine Saint-Denis, en partenariat avec le Conseil Départemental service autonomie, la Circonscription de service social de La Courneuve, l’APHP, le CCAS d’Aubervilliers et la DRIEETS, organisent une rencontre avec les juges des contentieux de la protection (ex juges des tutelles) et les mandataires judiciaires du département, autour du thème de la protection juridique des majeurs.
Cette rencontre sera l’occasion de revenir sur plusieurs sujets qui animent le quotidien des professionnels du territoire : signalements, urgences, EHPAD, décès… Qui fait quoi ? Comment ? Quelles limites ? Juges et mandataires répondront à ces questions et bien d’autres encore.
Cet évènement se tiendra avec la présence notamment de Noémie Kerbrat et Fanny Temam, juges des contentieux de la protection, ainsi que Morgann Laurent, UDAF 93, qui interviendront et nous apporteront leur expertise.
Contact : accueil@dac93nord.fr
Collectif Je t’Aide – « Être aidant et expert ? Coup de projecteur sur l’expertise d’usage des aidants »
La remise de prix, qui aura lieu le 4 juillet 2024, a pour objectif de rassembler les membres du Collectif Je t’Aide, acteurs professionnels du réseau de l’aidance ainsi que des aidants.
C’est en présence de ce réseau que les 6 prix de l’appel à projet seront remis aux 6 projets lauréats, sélectionnés par le jury d’aidants. Chaque prix est remis par le jury, composé d’un binôme : un aidant et un représentant d’un partenaire.
Cette année, l’expertise des aidants, valeur centrale de cet appel à projet, sera mise à l’honneur à travers des témoignages et une table ronde sur l’expertise d’usage des aidants.
Contact : contact@associationjetaide.org
Café des aidants – La relation avec les professionnels : comment trouver sa place ?
Vous accompagnez un proche malade, en situation de handicap ou dépendant du fait de l’âge? Cette nouvelle rencontre portera sur le thème : La relation avec les professionnels : comment trouver sa place ?
Il s’agit d’un espace et un temps convivial pour se rencontrer et partager des informations entre aidants autour d’une boisson chaude.
Ces moments sont spécialement conçus pour toute personne (famille, ami, voisin, …) qui soutient et prend soin d’une personne en situation d’incapacité liée à la maladie, l’âge et/ou handicap. Un de vos proches est peut- être intéressé pour se joindre à ces prochaines rencontres.
Inscription : 01 47 97 10 00 ; cafedesaidantsamsad@fondationbellan.org
La Voix des Rares – la marche de l’espoir des patients partenaires/aidants
Cette marche, d’environ 1300km entre Grenoble et Paris, est née d’une initiative de 3 patients partenaires atteints de maladies chroniques.
A chaque étape relais se tiendra une compagne de sensibilisation pour sensibiliser les enfants, parents, professionnels, organismes afin de faire connaître le rôle du patient partenaire.
Contact : lamarchedelespoir2024@gmail.com
MDPH de Paris – Scolarisation des enfants en situation de handicap
Ce webinaire thématique co-animé par la MDPH et une représentante de l’Education nationale pour la scolarisation des élèves en situation du handicap.
Il approfondira le rôle de la MDPH dans la vie scolaire des enfants en situation de handicap. Il permettra également de mieux vous informer des liens entre les équipes pédagogiques, l’Académie de Paris, et les différents partenaires de la MDPH75 dans le cadre de la mise en place et du suivi du projet personnalisé de scolarisation propre à chaque enfant.
Contact : contact@mdph.paris.fr
Café des aidants – Le répit : comment prendre soins de soit quand on est aidant ?
Vous accompagnez un proche malade, en situation de handicap ou dépendant du fait de l’âge? Cette nouvelle rencontre portera sur le thème : Le répit : comment prendre soins de soit quand on est aidant ?
Il s’agit d’un espace et un temps convivial pour se rencontrer et partager des informations entre aidants autour d’une boisson chaude.
Ces moments sont spécialement conçus pour toute personne (famille, ami, voisin, …) qui soutient et prend soin d’une personne en situation d’incapacité liée à la maladie, l’âge et/ou handicap. Un de vos proches est peut- être intéressé pour se joindre à ces prochaines rencontres.
Inscription : 01 47 97 10 00 ; cafedesaidantsamsad@fondationbellan.org
FAI2R – 8ème édition journée annuelle dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient
Nous vous donnons rendez-vous le Vendredi 4 octobre 2024 pour la 8ème édition de votre journée annuelle dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient.
Le rendez-vous est donné à Paris (Amphithéâtre Dausset, hôpital Cochin) pour cette nouvelle journée d’échanges et de partage qui se déroulera de 10h à 16h.
Contact : contactfai2r@gmail.com
Association Noonan – visioconférence fœtopathologie
Le Professeur Jean-Marie Jouannic est le chef du service de médecine fœtale de l’hôpital Trousseau à Paris. Gynécologue-obstétricien, spécialiste du diagnostic prénatal. Il interviendra sur la prise en charge anténatale, la recherche de diagnostic, le suivi de la grossesse, les examens à réaliser et les questions autour de la poursuite de la grossesse, …
Il est spécialiste de médecine fœtale (prise en charge dans les suites de la découverte ou de la suspicion d’une anomalie fœtale à la suite d’une échographie de surveillance de la grossesse). Il est également spécialiste de la prise en charge des anomalies vertébrales et médullaires. Suivi de grossesses pathologiques comprenant des antécédents de mort fœtale in utéro pour une précédente grossesse ou de toute autre anomalie fœtale.
Contact : assonoonan@gmail.com
CESAP – 10èmes journées médicales : La spécificité de l’accompagnement médical des personnes polyhandicapées
CESAP Formation, Documentation, Ressources, organise tous les trois ans une rencontre pour faire le point sur l’accompagnement médical des personnes polyhandicapées.
Ces rendez-vous de trois jours permettent aux médecins de confronter leurs expériences et leurs pratiques médicales. Il s’agit aussi de permettre aux personnels paramédicaux et à l’ensemble des acteurs concernés par l’accompagnement des personnes polyhandicapées de se tenir au fait des évolutions dans ces domaines.
Contact : formation@cesap.asso.fr
Café des aidants – Accepter le refus de prise en charge et d’aide du proche
Vous accompagnez un proche malade, en situation de handicap ou dépendant du fait de l’âge? Cette nouvelle rencontre portera sur le thème : Accepter le refus de prise en charge et d’aide du proche
Il s’agit d’un espace et un temps convivial pour se rencontrer et partager des informations entre aidants autour d’une boisson chaude.
Ces moments sont spécialement conçus pour toute personne (famille, ami, voisin, …) qui soutient et prend soin d’une personne en situation d’incapacité liée à la maladie, l’âge et/ou handicap. Un de vos proches est peut- être intéressé pour se joindre à ces prochaines rencontres.
Inscription : 01 47 97 10 00 ; cafedesaidantsamsad@fondationbellan.org
MDPH de Paris – La prestation de compensation du handicap (PCH)
Ce webinaire thématique sera uniquement dédié à la prestation de compensation du handicap. Il sera co-animé par la MDPH et le Service des aides sociales à l’autonomie (SASA en charge du paiement de la PCH pour la Ville de Paris).
Cette session permettra d’éclairer les différents volets de la prestation (pour répondre aux besoins en aide humaine, aide technique, d’aménagement du logement ou du véhicule et les surcoûts liés aux transports, les charges spécifiques ou exceptionnelles, d’aide animalière), les critères d’accès et d’attribution, ainsi que l’évolution de la PCH et les changements entrés en vigueur depuis le 1er janvier 2023. La présence du service payeur sera l’occasion de présenter l’ensemble des démarches à réaliser par les personnes, depuis la demande (à la MDPH) jusqu’au paiement de la prestation (par la Ville de Paris).
Contact : contact@mdph.paris.fr
Café des aidants – Qui a-t-il de positif dans la relation d’aide ?
Vous accompagnez un proche malade, en situation de handicap ou dépendant du fait de l’âge? Cette nouvelle rencontre portera sur le thème : Qui a-t-il de positif dans la relation d’aide ?
Il s’agit d’un espace et un temps convivial pour se rencontrer et partager des informations entre aidants autour d’une boisson chaude.
Ces moments sont spécialement conçus pour toute personne (famille, ami, voisin, …) qui soutient et prend soin d’une personne en situation d’incapacité liée à la maladie, l’âge et/ou handicap. Un de vos proches est peut- être intéressé pour se joindre à ces prochaines rencontres.
Inscription : 01 47 97 10 00 ; cafedesaidantsamsad@fondationbellan.org
Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord – 2ème journée annuelle
Save the date : la 2ème journée annuelle de la Plateforme se tiendra à l’amphithéâtre Vilmer de l’hôpital Robert-Debré et en distanciel et portera sur le thème des collaborations inter sites hospitaliers !
Contact : maladiesrares.parisnord@aphp.fr