VEILLE DES ÉVÈNEMENTS MALADIES RARES
Retrouvez tous les évènements locaux ou en ligne référencés par la Plateforme.
Vous souhaitez voir apparaître votre évènement sur cette page ? Ecrivez-nous à maladiesrares.parisnord@aphp.fr
Les prochains événements
GHU AP-HP. Nord – Université Paris Cité – Webinaire « Aidants, soignants, être plus forts ensemble »
- Qu’est-ce qu’un aidant ? Quels sont les droits des aidants ? comment se reconnaître en tant qu’aidant ? Quels dispositifs pour les aidants ? Intervention de l’Association Française des aidants et de l’association JADE
- Témoignages des équipes :
Quels dispositifs à l’hôpital Bretonneau ?
La plateforme de répit DELTA 7
Le salon des parents du service de pédiatrie de Louis-Mourier
L’association « My Travel Drips », en partenariat avec « La vie par un fil » , au sein de Beaujon et Robert Debré
7 et 8 octobre 2025
Toute la journée
Tout public
Cité Internationale Universitaire de Paris
75014 Paris
Fondation Maladies Rares – RARE 2025 : Les rencontres des Maladies Rares
Dépistage, Diagnostic et traitements : les nouveaux outils et espoirs
Les Rencontres RARE sont devenues un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs de la communauté des maladies rares : décideurs publics, représentants de patients et d’aidants, professionnels de la santé et de la recherche, entreprises du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé.
Ce congrès, organisé tous les deux ans, offre un espace de réflexion centré plus particulièrement sur la recherche dans toutes les dimensions du parcours du patient (diagnostic, développement de solutions thérapeutiques, innovations organisationnelles et sociales, etc.).
Souhaitons que ces Rencontres RARE 2025 soient, une fois de plus, un grand laboratoire d’idées et d’analyses pour avancer vers un système de santé plus équitable et performant, offrant aux patients et à leurs familles des perspectives de traitement et des sources d’espoir.
Contact : contact@rareparis.com
8 octobre 2025
9h30 - 17h30
Tout public
En distanciel
Hôpital Robert-Debré : Journée éthique
Nous vous informons qu’une journée de formation éthique « LA PLACE DE LA FRATRIE A L’HÔPITAL » se déroulera le mercredi 08 octobre 2025 de 09h30 à 17h30.
Ci-joint le programme de cette formation réservée à l’ensemble du GHU (en pièce jointe le programme détaillé code session 9855200001, code stage 082598552.
Les inscriptions se font selon la procédure habituelle : fiche jointe à transmettre au service formation.
Filière FAI2R – webinaire sur la douleur
Nous vous donnons rendez-vous le lundi 13 octobre de 18h00 à 19h00 pour un Webinaire organisé par le CRI-IMIDIATE, FAI²R et les associations de patients partenaires sur la douleur, avec le Dr Florian Bailly, rhumatologue à Paris, et Thomas Davergne, kinésithérapeute à Paris également.
L’événement sera 100% digital et vous pouvez déjà vous inscrire. Attention, l’inscription est gratuite mais obligatoire.
Fondation maladies rares – les webinaires du guide de la recherche – épisode 3 : le guide du criblage
En collaboration avec l’Infrastructure Nationale ChemBioFrance
La recherche de petites molécules chimiques est la voie traditionnelle d’identification de nouveaux médicaments. Le criblage consiste à tester des collections (chimiothèques) de molécules chimiques pour identifier celles pouvant avoir un intérêt thérapeutique, in vitro ou in silico (chémoinformatique). Il s’agira ensuite de sélectionner les composés ayant les propriétés les plus favorables (pharmacologie-toxicologie).
Episode 3 : Webinaire Pharmacologie et toxicologie
Au programme :
- Pharmaco et toxico : kesaco ?
- A quoi ça sert ?
- Comment sont-ils réalisés ?
- Session Questions/Réponses
Avec le Dr Pascal Villa de l’Université de Strasbourg, Directeur adjoint de ChemBioFrance, Directeur de la plateforme de chimie biologique intégrative de Strasbourg (PCBIS) – UAR 3286
Alliance Maladies Rares – Rencontres régionales en Ile-de-France
Cette rencontre organisée par l’Alliance Maladies Rares est dédiée aux patients et leurs proches aidants, le vendredi 21 novembre 2025 (14h – 18h) à l’Hôtel Provinces Opéra – 36 rue de l’Échiquier, 75010 Paris.
Contact : regions@maladiesrares.org
DAC 93 Nord – Webinaire « Diagnostic et accompagnement des jeunes enfants en situation de handicap : rôles des CAMPS et des PMI »
Plus d’informations à venir.
Contact : adelaide.hamiti@dac93nord.fr
Alliance Maladies Rares – Marche des maladies rares 2025
Un pas pour la solidarité, un pas pour l’espoir, un pas pour un avenir meilleur !
La nouvelle édition de la Marche des maladies rares se tiendra le samedi 6 décembre prochain dans le cadre du Téléthon.
Comme chaque année, nous vous donnons rendez-vous vers 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche de 6 kms dans les rues de Paris.
La Marche des maladies rares nous réunit pour nous rendre plus visible, témoigner de notre unité, de notre espoir et de notre détermination à accélérer la recherche, en appelant au don au Téléthon.
Inscrivez-vous dès maintenant, mobilisez les adhérents de votre association, invitez votre famille, vos amis et vos soignants !
Vous le savez, la Marche des maladies rares est aussi une grande fête. Comme chaque année, il y aura de la musique, une ambiance colorée et joyeuse. Vous y ferez des rencontres intenses et inoubliables.
Dress code : parez-vous des couleurs des maladies rares : le rose, le bleu et le vert. Venez équipé de votre bonnet de l’année dernière et votre ruban tricolore !
Il est impératif de compléter le formulaire d’inscription ci-dessous avant le 19 octobre si vous souhaitez avoir un panneau au nom de votre maladie.
Contact : mlebrun@maladiesrares.org