VEILLE DES ÉVÈNEMENTS MALADIES RARES
Retrouvez tous les évènements locaux ou en ligne référencés par la Plateforme.
Vous souhaitez voir apparaître votre évènement sur cette page ? Ecrivez-nous à maladiesrares.parisnord@aphp.fr
Les prochains événements
Fondation maladies rares – les webinaires du guide de la recherche – épisode 4 : les secrets du criblage
En collaboration avec l’Infrastructure Nationale ChemBioFrance
La recherche de petites molécules chimiques est la voie traditionnelle d’identification de nouveaux médicaments. Le criblage consiste à tester des collections (chimiothèques) de molécules chimiques pour identifier celles pouvant avoir un intérêt thérapeutique, in vitro ou in silico (chémoinformatique). Il s’agira ensuite de sélectionner les composés ayant les propriétés les plus favorables (pharmacologie-toxicologie).
Episode 3 : Webinaire Chemo-informatique
Au programme :
- Chemo-informatique : kesaco ?
- A quoi ça sert ?
- Comment sont-ils réalisés ?
- Session Questions/Réponses
Avec le Dr Dragos Horvath de l’Université de Strabourg, Directeur de recherche au CNRS – UMR7140
AP-HP – 5e webinaire – Partenariat patient-professionnel AP-HP
Au cœur du plan d’action « 10 engagements pour nos patients », le partenariat patient professionnel favorise une collaboration active entre les patients, leurs proches, les représentants des usagers et les professionnels de santé. Ensemble, ils contribuent à améliorer la qualité et l’organisation des soins, l’enseignement, la recherche et la prise en compte du handicap.
Comment initier un partenariat patient professionnel dans son service ? Comment embarquer son équipe ? Comment accueillir et intégrer un patient partenaire ? Rendez-vous le 13 novembre de 13 h à 14 h pour le nouveau webinaire pédagogique organisé par la direction qualité partenariat patient (DQ2P) de l’AP-HP.
Centre du papillomavirus de l’hôpital Bichat – Claude-Bernard – HPV chez les femmes et les hommes : une journée pour savoir informer, protéger et dépister
Le Centre du papillomavirus de l’hôpital Bichat – Claude-Bernard vous convie à sa première journée professionnelle HPV.
Au programme : HPV et maladies associées, vaccination et dépistage, parcours de soins, collaborations ville / hôpital.
Journée professionnelle sur inscription.
Alliance Maladies Rares – Rencontres régionales en Ile-de-France
Cette rencontre organisée par l’Alliance Maladies Rares est dédiée aux patients et leurs proches aidants, le vendredi 21 novembre 2025 (14h – 18h) à l’Hôtel Provinces Opéra – 36 rue de l’Échiquier, 75010 Paris.
Contact : regions@maladiesrares.org
GHU AP-HP. Nord – Université Paris Cité – Séminaire « Aidants, soignants, être plus forts ensemble »
Un séminaire sera organisé le 26 novembre prochain, poursuivant cette réflexion autour de l’engagement n°7 du Plan Patients de l’AP-HP.
Inscription : engagementpatients.aphp-nord@aphp.fr
DAC 93 Nord – Webinaire « Diagnostic et accompagnement des jeunes enfants en situation de handicap : rôles des CAMPS et des PMI »
Plus d’informations à venir.
Contact : adelaide.hamiti@dac93nord.fr
Alliance Maladies Rares – Marche des maladies rares 2025
Un pas pour la solidarité, un pas pour l’espoir, un pas pour un avenir meilleur !
La nouvelle édition de la Marche des maladies rares se tiendra le samedi 6 décembre prochain dans le cadre du Téléthon.
Comme chaque année, nous vous donnons rendez-vous vers 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche de 6 kms dans les rues de Paris.
La Marche des maladies rares nous réunit pour nous rendre plus visible, témoigner de notre unité, de notre espoir et de notre détermination à accélérer la recherche, en appelant au don au Téléthon.
Inscrivez-vous dès maintenant, mobilisez les adhérents de votre association, invitez votre famille, vos amis et vos soignants !
Vous le savez, la Marche des maladies rares est aussi une grande fête. Comme chaque année, il y aura de la musique, une ambiance colorée et joyeuse. Vous y ferez des rencontres intenses et inoubliables.
Dress code : parez-vous des couleurs des maladies rares : le rose, le bleu et le vert. Venez équipé de votre bonnet de l’année dernière et votre ruban tricolore !
Il est impératif de compléter le formulaire d’inscription ci-dessous avant le 19 octobre si vous souhaitez avoir un panneau au nom de votre maladie.
Contact : mlebrun@maladiesrares.org
12 décembre 2025
9h00 - 13h00
Tout public
Amphithéâtre Vilmer, Hôpital Robert Debré 75019
Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord – 3ème journée annuelle : Maladies rares : mieux connaître, mieux soutenir, de la santé mentale aux données de santé
La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord, regroupant les 101 centres experts maladies rares des GHU AP-HP. Nord et AP-HP. Seine-Saint-Denis, vous convie à sa journée annuelle.
Cette troisième édition aura pour thème : Maladies rares : mieux connaître, mieux soutenir de la santé mentale aux données de santé
Evènement mixte, à l’hôpital Robert-Debré et en visio.
Contact : maladiesrares.parisnord@aphp.fr
Comité d’Evaluation du Traitement de la maladie de Gaucher (CETG) – Journée nationale de la Maladie de Gaucher
Nous avons le plaisir de vous adresser le Programme de la Journée Nationale de la Maladie de Gaucher (JNMG) qui se tiendra le JEUDI 15 JANVIER 2026 à l’Hôpital Européen Georges Pompidou (Paris 15e).
Le thème de cette journée sera : La génétique dans la maladie de Gaucher.
L’inscription est gratuite mais obligatoire
Contact : samira.zebiche@aphp.fr
Comité d’Evaluation du Traitement de la maladie de Gaucher (CETG) – Journée d’information pour les patients
Les membres du Comité d’Evaluation du Traitement de la maladie de Gaucher (CETG), ont le plaisir de vous adresser le programme de la réunion d’information destinés aux patients atteints de maladie de Gaucher et à leurs proches qui aura lieu VENDREDI 16 JANVIER 2026 à l’Institut IMAGINE (Paris 15).
Pour vous inscrire, merci de cliquer sur le lien.
L’inscription est gratuite mais obligatoire.
Contact : samira.zebiche@aphp.fr