VEILLE DES ÉVÈNEMENTS MALADIES RARES
Retrouvez tous les évènements locaux ou en ligne référencés par la Plateforme.
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Les prochains événements
Webinaire MDPH 75 – « Scolarisation des enfants en situation de handicap »
Ce webinaire thématique co-animé par la MDPH et une représentante de l’Education nationale pour la scolarisation des élèves en situation du handicap.
Il approfondira le rôle de la MDPH dans la vie scolaire des enfants en situation de handicap. Il permettra également de mieux vous informer des liens entre les équipes pédagogiques, l’Académie de Paris, et les différents partenaires de la MDPH75 dans le cadre de la mise en place et du suivi du projet personnalisé de scolarisation propre à chaque enfant.
Il permettra également de mieux vous informer des liens entre les équipes pédagogiques, l’Académie de Paris, et les différents partenaires de la MDPH75 dans le cadre de la mise en place et du suivi du projet personnalisé de scolarisation propre à chaque enfant.
Contact : contact@mdph.paris.fr
Colloque 2023 – Devenir adulte avec une pathologie chronique – Association Dessine moi un mouton
L’association Dessine-Moi un Mouton organise un colloque « Devenir adulte avec une pathologie chronique » le mardi 26 septembre à l’Institut Imagine, Hôpital Necker – Paris (visio et présentiel).
La participation est gratuite mais l’inscription est obligatoire. La date limite des inscriptions est le 19 septembre.
Contact : colloque2023@dessinemoiunmouton.org
Webinaire 30 minutes pour comprendre – Association Vivre et Devenir
Le vendredi 29 septembre, de 10h à 10h30, Vivre et devenir réalisera son troisieme webinaire « 30 minutes pour comprendre ». Il sera consacré à la thématique de l’école inclusive.
Vous pouvez le regarder soit en direct, soit en rediffusion, sur la chaîne YouTube de Vivre et devenir.
Pas d’inscription nécessaire
Contact : v.tronel@vivre-devenir.fr
29 septembre 2023
14h - 18h
Malade, proche aidant, association de patient
Ibis Paris Alésia Montparnasse 75014 Paris
Forum régional – Alliance Maladies Rares
500 personnes ont participé aux 12 forums régionaux organisés en 2022.
En 2023, 12 nouveaux forums régionaux se tiendront partout en France. L’Alliance maladies rares vous y attend nombreux, pour identifier vos besoins en vue d’un nécessaire 4e Plan National Maladies Rares (PNMR).
Ces forums permettront d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge actuel et de contribuer à améliorer le parcours de vie des malades et des familles.
Programme :
14h-16h:
- Accueil café
- Partager son expérience et s’informer autour de :
- L’accès au diagnostic et aux traitements (errance/impasse diagnostique, solutions thérapeutiques, développement de la recherche etc…)
- L’accompagnement au quotidien et la prise en charge (accès à l’expertise, compréhension des maladies rares dans le parcours de vie etc…)
- Mieux utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national (Maladies Rares Info Services, Orphanet, Centres de Référence maladies rares, filières de santé etc…) et s’informer sur les dernières évolutions.
- Contribuer à la définition des dispositifs de demain en vue d’un 4e Plan National Maladies Rares
16h-16h30 : pause café
16h30-18h:
- Échanger sur le rôle majeur des associations de malades dans l’accompagnement des malades
- Sensibiliser et interpeller le grand public aux maladies rares : Marche des maladies rares, forums régionaux, journée internationale des maladies rares
- Comment agir et être utile en région ?
18h : échanges autour d’un cocktail de clôture
Contact : forumsregionaux@maladiesrares.org
Course solidaire – 4ème édition de l’Urban Trail de la Butte Montmartre
Cet évènement sportif, caritatif, intergénérationnel mêlant patrimoine, histoire, participation et performance est l’occasion pour la Fondation du Souffle de sensibiliser un large public à la nécessité de la pratique sportive pour une meilleure santé respiratoire.
Pour cette 4ème édition de l’Urban Trail de la Butte Montmartre de la Fondation du Souffle, vous donne à nouveau rendez-vous au pied du Sacré Cœur. En courant ou en marchant le 1er octobre prochain, c’est aussi l’occasion de découvrir la Butte Montmartre autrement et différemment en parcourant 7 km et en empruntant 1200 marches.
Le nombre d’inscrits à l’UTBM est limité à 1500 participants, dépêchez-vous !
contact : communication@lesouffle.org
Course solidaire – la cavale des écureuils 2023
La Cavale des écureuils est une course qui a lieu au mois d’octobre dans la ville de Villers-en-Arthies dans le Val-d’Oise. Cette course permettra de découvrir le Parc naturel régional du Vexin français.
Deux parcours de trail sont proposés : un trail de 14 km et un trail de 19 km.
Chaque année, les organisateurs soutiennent une association ! Cette année, pour chaque coureur inscrit, un euro sera reversé à l’association « Vaincre la mucoviscidose ».
3 et 4 octobre 2023
toute la journée
Tout public
Centre International de Conférences Sorbonne Université (CICSU), 75005 Paris
Rencontres RARE 2023
Cette prochaine édition sera construite autour de 2 fils conducteurs principaux:
- Du territoire à l’Europe : les priorités pour le 4ème Plan National Maladies Rares, l’état de la règlementation et les programmes pilotés en Europe, la richesse, la gestion et la valorisation des données de santé existantes et les démarches administratives.
- Le lien Soin – Recherche : l’efficacité et des difficultés du parcours de soin, de l’errance diagnostique, des MRs chez l’enfant, des réussites thérapeutiques et de l’accès aux soins.
Pour cette nouvelle édition, Mme Sylvie RETAILLEAU, Ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche & Mr François BRAUN, Ministre de la Santé et de la Prévention, nous font l’honneur de leur présence.
Mme Retailleau et Mr Braun introduiront respectivement les journées du mardi 3 & mercredi 4 octobre.
Contact : contact@rareparis.com
Webinaire MDPH 75 – « Connaître la MDPH de Paris et mieux comprendre le formulaire de demande »
Ce webinaire vous permettra de mieux connaitre la MDPH de Paris, son organisation, son fonctionnement, et les étapes du traitement des demandes. Il permettra aussi de prendre le temps de comprendre le formulaire de demande, ce qui est attendu selon les situations, et de comprendre l’utilité des informations pour les équipes de la MDPH lors du traitement de votre demande.
Contact : contact@mdph.paris.fr
5 et 6 octobre 2023
toute la journée
Pédiatres francophones
Cité Internationale Universitaire de Paris
57èmes Journées Parisiennes de Pédiatrie
Ces Journées s’adressent à tous les pédiatres francophones quel que soit leur mode d’exercice, la présence de jeunes médecins, internes ou chefs de clinique assistants est également un atout pour cette manifestation.
Contact : contact@jppediatrie.com
Journée Nationale des Aidants
Le Collectif Je t’Aide et le Club Landoy vous invitent au Grand temps fort de la Journée Nationale des Aidants, dont le thème est « Aidons les aidant.es à prendre soin d’eux et d’elles« .
Au programme :
14h : Trois tables rondes thématiques
18h30 : Soirée dédiée aux solutions, avec la remise du Prix Initiatives Aidants
20h30 : Cocktail
L’évènement est gratuit, dans la limite des places disponibles. Entrée gratuite sur inscription.
Contact : contact@associationjetaide.org
Fête de la Science 2023 – Institut Imagine
A l’occasion de la Fête de la Science, l’Institut Imagine ouvrira ses portes au public, samedi 7 octobre de 10h à 18h, en proposant de nombreuses activités variées.
Familles et jeunes intéressés par la science et la recherche, collégiens, lycéens et étudiants en recherche d’informations sur les métiers de la science, scientifiques ou curieux… Les chercheurs de l’Institut Imagine accompagnent les visiteurs pour une plongée au cœur de la science et de la recherche sur les maladies génétiques : ADN, génome, génétique, cellules, laboratoire…
Les inscriptions pour les visites guidées et certains ateliers pédagogiques peuvent être faites en avance en suivant ce lien:
Webinaire MDPH 75 – « Mieux connaître les droits et les prestations pour les personnes en situation de handicap »
Ce webinaire vous permettra de mieux connaitre les droits et prestations sur lesquelles la CDAPH (commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) se prononce et les conditions de leur évaluation.
Contact : contact@mdph.paris.fr
12 octobre 2023
toute la journée
Tout public
Institut de Myologie, Hôpital Pitié-Salpêtrière, 75013 Paris
8e Journée FAI²R consacrée à la transition
La 8ème Journée Transition de la Filière FAI²R se tiendra le Jeudi 12 octobre 2023 à Paris autour du thème : Les parcours de santé pour la transition.
Format :
- Matinée en présentiel
- Après-midi mixte présentiel/distanciel
Contact : muriel.herasse@chu-lyon.fr
20 octobre 2023
9h00 - 17h00
Professionnels
Amphithéâtre Vilmer, Hôpital Robert-Debré, 75019 Paris
4ème journée des psychologues de l’hôpital Robert-Debré
Cette journée portera sur le thème : « Penser le soin psychique en centre de référence maladie rare : quels appuis théoriques pour penser une clinique d’exception ? »
Infos pratiques & inscriptions :
Professionnels de l’AP-HP : Fiche d’inscription à transmettre au service formation de votre GHU selon la procédure habituelle
Code session : 8992400001
23 octobre 2023
toute la journée
Adolescents et leurs parents
Hôpital Robert-Debré, 75019 Paris
10ème Journée Transition
Vous êtes suivi en pédiatrie (à Robert-Debré, Louis-Mourier ou Jean-Verdier) pour une maladie chronique/une maladie rare. En collaboration avec vos soignants et l’unité d’éducation thérapeutique, l’équipe AD’venir organise une « Journée Transition » pour vous.
En participant à cet événement, dédié aux jeunes de 16 – 18 ans, vous pourrez écouter et échanger avec :
- d’autres adolescents ayant des expériences variées de la maladie chronique,
- des jeunes adultes déjà passés en services pour adulte,
- des professionnels de santé de pédiatrie et de services pour adultes,
- des associations de patients.
Au terme de la journée, vous aurez des idées plus claires sur la transition, sur les questions que cela pose et sur les ressources à votre disposition.
Pour les parents, la transition pédiatrie-services d’adultes est une étape aussi ! Après un temps d’échange parents-enfants, un atelier leur est réservé le matin.
Contact : contact.advenir@aphp.fr
10 novembre 2023
9h30 - 16h30
Personnel de l’AP-HP
Hôpital Bichat – Claude-Bernard, 75018 Paris
[Formation] VJPD – Vos Jeunes Patients Débarquent !
La plateforme de transition AD’venir, le ComAJA (Comité d’Ados & Jeunes Adultes) et le groupe projet, en collaboration avec les associations Kourir, AFA-Crohn RCH France, l’Association Française du Diabète et l’Association Française des Aidants, proposent à tous les professionnels de santé des services d’adultes (médecins, infirmiers, aides-soignants, psychologues, kinésithérapeutes, diététiciens…) une journée de formation : « Comment accueillir les jeunes patients en services d’adultes ? » (venant de pédiatrie ou nouvellement entrés dans la maladie)
Programme :
- Introduction & témoignages de soignants : état des lieux de l’accueil des AJA en services d’adultes
- Témoignages des usagers en vidéo (Jeunes et parents)
- Conférences plénières : enjeux de l’accueil des adolescents et jeunes adultes en services d’adultes ; transition de la pédiatrie vers les services d’adultes ; « génération Z » : aspirations et codes de communication ; expérience des unités oncoAJA …
- Présentation-stands des ressources existantes : ressources AP-HP, associations de patients
- Ateliers de simulations en santé (théâtre forum)
Inscription gratuite mais obligatoire.
Renseigner la fiche type « d’inscription formation professionnelle »
Lien vers le site de la formation continue de l’AP-HP: http://plandeformation.aphp.fr/pedago.php?code_stage=062286828&gh=4&as=
(Code stage: 062286828 / Code session: 8682800003) ou par mail
Contact : contact.advenir@aphp.fr
Webinaire MDPH 75 – « Formation et insertion professionnelle »
Ce webinaire thématique précisera les différents enjeux liés au travail, à l’emploi et à la formation professionnelle des personnes en situation du handicap. Il permettra d’éclairer les différents droits, tel la Reconnaissance de qualité de travailleur handicapé (RQTH), l’Allocation adulte handicapée (AAH), les orientations professionnelles proposées par la MDPH, de présenter les différents dispositifs selon le milieu de travail dans lequel une activité est exercée, ainsi que les aides à l’insertion professionnelle.
Contact : contact@mdph.paris.fr
3ème Webinaire FAI²R consacré aux biothérapies
La filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires (FAI²R) vous donne rendez-vous leJeudi 23 novembre 2023 pour la 3° édition de leur webinaire consacré aux biothérapies.
Ce webinaire dédié aux paramédicaux et autres professionnels (IDE hospitaliers et libéraux, médecins généralistes, pharmaciens d’officine…) impliqués dans la prise en charge des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires.
Contact : contactfai2r@gmail.com
Course solidaire – 52ème édition du Cross du Figaro
Le Cross du Figaro est l’événement inaugural du Téléthon. Grâce à l’énergie de tous les runners, le Cross du Figaro donnera le départ de cette semaine de mobilisation populaire exceptionnelle. Une partie des montants des inscriptions et les bénéfices de la vente des t-shirts seront reversés au Téléthon !
Webinaire MDPH 75 – « La prestation de compensation du handicap (PCH) »
Ce webinaire thématique sera uniquement dédié à la prestation de compensation du handicap. Il sera co-animé par la MDPH et le Service des aides sociales à l’autonomie (SASA en charge du paiement de la PCH pour la Ville de Paris).
Cette session permettra d’éclairer les différents volets de la prestation (pour répondre aux besoins en aide humaine, aide technique, d’aménagement du logement ou du véhicule et les surcoûts liés aux transports, les charges spécifiques ou exceptionnelles, d’aide animalière), les critères d’accès et d’attribution, ainsi que l’évolution de la PCH et les changements entrés en vigueur depuis le 1er janvier 2023. La présence du service payeur sera l’occasion de présenter l’ensemble des démarches à réaliser par les personnes, depuis la demande (à la MDPH) jusqu’au paiement de la prestation (par la Ville de Paris).
Contact : contact@mdph.paris.fr
12e édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale
La 12e édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale se tiendra au Palais des Congrès de Paris du 9 au 12 janvier 2024.
Contact : viviane.barbarisi@mcocongres.com
Collectif Je t’Aide – Solutions Aidants : « J’aide et je travaille : quelles solutions ? »
Solutions Aidants c’est un rendez-vous mensuel en ligne, sur une problématique liée à l’aidance !
Vous aidez un proche et ne savez pas quels sont vos droits ?
Vous aimeriez découvrir les solutions adaptées à votre situation ? Échangeons le temps d’une heure sur la situation des 11 millions d’aidants en France.
La série de conférences en ligne est soutenue par la Fondation Agir Pour l’Avenir de Mutualia Grand Ouest.
Contact : contact@associationjetaide.org
La Voix des Rares – la marche de l’espoir des patients partenaires/aidants
Cette marche, d’environ 1300km entre Grenoble et Paris, est née d’une initiative de 3 patients partenaires atteints de maladies chroniques.
A chaque étape relais se tiendra une compagne de sensibilisation pour sensibiliser les enfants, parents, professionnels, organismes afin de faire connaître le rôle du patient partenaire.
Contact : lamarchedelespoir2024@gmail.com