VEILLE DES ÉVÈNEMENTS MALADIES RARES
Retrouvez tous les évènements locaux ou en ligne référencés par la Plateforme.
Vous souhaitez voir apparaître votre évènement sur cette page ? Ecrivez-nous à maladiesrares.parisnord@aphp.fr
Les prochains événements
Sondage anonyme – Zona et vaccination contre le Zona
Vous êtes un patient suivi pour une maladie systémique inflammatoire ou auto-immune ? Votre avis est important. Ce sondage est organisé par le centre de compétence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte d’Ile de France, Est et Ouest de l’hôpital Bichat.
Vous avez déjà entendu parler du zona ? Savez vous qu’il est plus fréquent chez les patients de plus de 65 ans et chez les patients suivis pour une maladie inflammatoire auto-immune ? Connaissez vous l’existence du vaccin contre le zona ?
Les données permettraient d’affiner les stratégies vaccinales chez cette population vulnérable.
Contact : tiphaine.goulenok@aphp.fr
La Voix des Rares – la marche de l’espoir des patients partenaires/aidants
Cette marche, d’environ 1300km entre Grenoble et Paris, est née d’une initiative de 3 patients partenaires atteints de maladies chroniques.
A chaque étape relais se tiendra une compagne de sensibilisation pour sensibiliser les enfants, parents, professionnels, organismes afin de faire connaître le rôle du patient partenaire.
Contact : lamarchedelespoir2024@gmail.com
MDPH de Paris – Scolarisation des enfants en situation de handicap
Ce webinaire thématique co-animé par la MDPH et une représentante de l’Education nationale pour la scolarisation des élèves en situation du handicap.
Il approfondira le rôle de la MDPH dans la vie scolaire des enfants en situation de handicap. Il permettra également de mieux vous informer des liens entre les équipes pédagogiques, l’Académie de Paris, et les différents partenaires de la MDPH75 dans le cadre de la mise en place et du suivi du projet personnalisé de scolarisation propre à chaque enfant.
Contact : contact@mdph.paris.fr
Association Coactis Santé – Comment accueillir un patient sourd ou malentendant ?
L’association Coactis Santé organise un webinaire gratuit destiné aux professionnels de santé « Comment accueillir un patient sourd ou malentendant ? ». Il aura lieu jeudi 19 septembre 2024, de 13h à 14h avec Dr Benoit Mongourdin, praticien hospitalier.
Café des aidants – Le répit : comment prendre soins de soit quand on est aidant ?
Vous accompagnez un proche malade, en situation de handicap ou dépendant du fait de l’âge? Cette nouvelle rencontre portera sur le thème : Le répit : comment prendre soins de soit quand on est aidant ?
Il s’agit d’un espace et un temps convivial pour se rencontrer et partager des informations entre aidants autour d’une boisson chaude.
Ces moments sont spécialement conçus pour toute personne (famille, ami, voisin, …) qui soutient et prend soin d’une personne en situation d’incapacité liée à la maladie, l’âge et/ou handicap. Un de vos proches est peut- être intéressé pour se joindre à ces prochaines rencontres.
Inscription : 01 47 97 10 00 ; cafedesaidantsamsad@fondationbellan.org
Collectif Je t’Aide – 15 ans de JNA : l’aidance face à un plafond de verre ?
Le Collectif Je t’Aide vous donne rendez-vous le mardi 1ᵉʳ octobre de 14h à 19h pour LE rendez-vous de la Journée Nationale des Aidants.
Cet évènement aura pour thème « 15 ans de mobilisation Journée Nationale des Aidants : l’aidance face à un plafond de verre ? ».
L’occasion de revenir ensemble sur ce sujet, à travers des tables rondes, des respirations artistiques et des prises de parole.
Inscription gratuite mais obligatoire.
Contact : contact@associationjetaide.org
FAI2R – 8ème édition journée annuelle dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient
Nous vous donnons rendez-vous le Vendredi 4 octobre 2024 pour la 8ème édition de votre journée annuelle dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient.
Le rendez-vous est donné à Paris (Amphithéâtre Dausset, hôpital Cochin) pour cette nouvelle journée d’échanges et de partage qui se déroulera de 10h à 16h.
Contact : contactfai2r@gmail.com
Association Noonan – visioconférence fœtopathologie
Le Professeur Jean-Marie Jouannic est le chef du service de médecine fœtale de l’hôpital Trousseau à Paris. Gynécologue-obstétricien, spécialiste du diagnostic prénatal. Il interviendra sur la prise en charge anténatale, la recherche de diagnostic, le suivi de la grossesse, les examens à réaliser et les questions autour de la poursuite de la grossesse, …
Il est spécialiste de médecine fœtale (prise en charge dans les suites de la découverte ou de la suspicion d’une anomalie fœtale à la suite d’une échographie de surveillance de la grossesse). Il est également spécialiste de la prise en charge des anomalies vertébrales et médullaires. Suivi de grossesses pathologiques comprenant des antécédents de mort fœtale in utéro pour une précédente grossesse ou de toute autre anomalie fœtale.
Contact : assonoonan@gmail.com
CESAP – 10èmes journées médicales : La spécificité de l’accompagnement médical des personnes polyhandicapées
CESAP Formation, Documentation, Ressources, organise tous les trois ans une rencontre pour faire le point sur l’accompagnement médical des personnes polyhandicapées.
Ces rendez-vous de trois jours permettent aux médecins de confronter leurs expériences et leurs pratiques médicales. Il s’agit aussi de permettre aux personnels paramédicaux et à l’ensemble des acteurs concernés par l’accompagnement des personnes polyhandicapées de se tenir au fait des évolutions dans ces domaines.
Contact : formation@cesap.asso.fr
Café des aidants – Accepter le refus de prise en charge et d’aide du proche
Vous accompagnez un proche malade, en situation de handicap ou dépendant du fait de l’âge? Cette nouvelle rencontre portera sur le thème : Accepter le refus de prise en charge et d’aide du proche
Il s’agit d’un espace et un temps convivial pour se rencontrer et partager des informations entre aidants autour d’une boisson chaude.
Ces moments sont spécialement conçus pour toute personne (famille, ami, voisin, …) qui soutient et prend soin d’une personne en situation d’incapacité liée à la maladie, l’âge et/ou handicap. Un de vos proches est peut- être intéressé pour se joindre à ces prochaines rencontres.
Inscription : 01 47 97 10 00 ; cafedesaidantsamsad@fondationbellan.org
MDPH de Paris – La prestation de compensation du handicap (PCH)
Ce webinaire thématique sera uniquement dédié à la prestation de compensation du handicap. Il sera co-animé par la MDPH et le Service des aides sociales à l’autonomie (SASA en charge du paiement de la PCH pour la Ville de Paris).
Cette session permettra d’éclairer les différents volets de la prestation (pour répondre aux besoins en aide humaine, aide technique, d’aménagement du logement ou du véhicule et les surcoûts liés aux transports, les charges spécifiques ou exceptionnelles, d’aide animalière), les critères d’accès et d’attribution, ainsi que l’évolution de la PCH et les changements entrés en vigueur depuis le 1er janvier 2023. La présence du service payeur sera l’occasion de présenter l’ensemble des démarches à réaliser par les personnes, depuis la demande (à la MDPH) jusqu’au paiement de la prestation (par la Ville de Paris).
Contact : contact@mdph.paris.fr
Café des aidants – Qui a-t-il de positif dans la relation d’aide ?
Vous accompagnez un proche malade, en situation de handicap ou dépendant du fait de l’âge? Cette nouvelle rencontre portera sur le thème : Qui a-t-il de positif dans la relation d’aide ?
Il s’agit d’un espace et un temps convivial pour se rencontrer et partager des informations entre aidants autour d’une boisson chaude.
Ces moments sont spécialement conçus pour toute personne (famille, ami, voisin, …) qui soutient et prend soin d’une personne en situation d’incapacité liée à la maladie, l’âge et/ou handicap. Un de vos proches est peut- être intéressé pour se joindre à ces prochaines rencontres.
Inscription : 01 47 97 10 00 ; cafedesaidantsamsad@fondationbellan.org
Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord – 2ème journée annuelle
Save the date : la 2ème journée annuelle de la Plateforme se tiendra à l’amphithéâtre Vilmer de l’hôpital Robert-Debré et en distanciel et portera sur le thème des collaborations inter sites hospitaliers !
Contact : maladiesrares.parisnord@aphp.fr