Veille évènements maladies rares

Veille évènements maladies rares

VEILLE DES ÉVÈNEMENTS MALADIES RARES

Retrouvez tous les évènements locaux ou en ligne référencés par la Plateforme.

Vous souhaitez voir apparaître votre évènement sur cette page ? Ecrivez-nous à maladiesrares.parisnord@aphp.fr

Les prochains événements

18 mars 2025
18h

Tout public
En distanciel

Association MNT Mon Poumon Mon Air – Webinaire La qualité de l’air extérieur

Le 18 mars 2025 à 18h « La qualité de l’air extérieur » – en partenariat avec Air Pays de Loire, partenaire de Lung O2 le projet de recherche dirigé par Professeur Blanc à Nantes.

Le lien de connexion sera envoyé aux inscrits le jour du webinaire.

Contact : justine.hamaide@orange.fr

22 mars 2025
Toute la journée

Aidants – fratrie
Centre de Ressources Multihandicap
42, avenue de l’Observatoire 75014 Paris

Centre de Ressources Multihandicap – Rencontre Fratrie

Depuis 2011, le Centre de Ressources Multihandicap propose un lieu de parole pour les fratries qui ont une sœur ou un frère en situation de handicap.

Il n’y a pas de thème prédéfini. Ce sont des groupes « ouverts » c’est-à-dire que les fratries peuvent assister à ces rencontres à tout moment dans l’année et y participer autant de fois qu’elles le souhaitent.

Pour les 7-12 ans : de 10h à 12h

Pour les 13-18 ans : de 14h à 15h30

La participation est gratuite. L’inscription est obligatoire. Demandez Stéphanie LECUIT BRETON ou Mélanie PERRAULT

Contact : contact@crmh.fr

07 avril 2025
14h - 16h

Tout public
En distanciel

DAC 93 Nord – Webinaire « Lorsque les professionnels font face à des situations complexes : quel rôle des instances de concertation pluri professionnelles ? »

Plus d’informations à venir.

Contact : adelaide.hamiti@dac93nord.fr

9 avril 2025
10h - 17h30

Tout public
Cité des sciences et de l’industrie

Thérapie génique : du rêve à la réalité

L’Association française des hémophiles (AFH), l’Institut Imagine, la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord, Alliance maladies rares et la Cité de la santé s’associent pour organiser une journée dédiée à la thérapie génique. Cet événement, sous forme de tables rondes, est ouvert à tous et vise à informer le public sur les avancées et les enjeux de cette discipline.

05 mai 2025
14h - 16h

Tout public
En distanciel

DAC 93 Nord – Webinaire « Les actions en faveur des aidants (café des aidants, parcours aidants, relations avec associations nationales…) »

Plus d’informations à venir.

Contact : adelaide.hamiti@dac93nord.fr

17 mai 2025
Toute la journée

Aidants – fratrie
Centre de Ressources Multihandicap
42, avenue de l’Observatoire 75014 Paris

Centre de Ressources Multihandicap – Rencontre Fratrie

Depuis 2011, le Centre de Ressources Multihandicap propose un lieu de parole pour les fratries qui ont une sœur ou un frère en situation de handicap.

Il n’y a pas de thème prédéfini. Ce sont des groupes « ouverts » c’est-à-dire que les fratries peuvent assister à ces rencontres à tout moment dans l’année et y participer autant de fois qu’elles le souhaitent.

Pour les 7-12 ans : de 10h à 12h

Pour les 13-18 ans : de 14h à 15h30

La participation est gratuite. L’inscription est obligatoire. Demandez Stéphanie LECUIT BRETON ou Mélanie PERRAULT

Contact : contact@crmh.fr

15 mai 2025
Toute la journée

Tout public
Campus des Cordeliers
75006 Paris

Fondation Maladies Rares – Colloque scientifique 2025 : « Recherche et Progrès : Vers de Nouvelles Voies pour les Maladies Rares »

Ce colloque sera l’occasion de mettre en lumière les avancées scientifiques récentes, tout en explorant les défis à relever pour améliorer la compréhension, le diagnostic, et les traitements des maladies rares.

Contact : pascale.milani@fondation-maladiesrares.com

02 juin 2025
14h - 16h

Tout public
En distanciel

DAC 93 Nord – Webinaire « Vieillissement des personnes en situation de handicap : quelles solutions pour le domicile et en structure ? »

Plus d’informations à venir.

Contact : adelaide.hamiti@dac93nord.fr

7 et 8 octobre 2025
Toute la journée

Tout public
Cité Internationale Universitaire de Paris
75014 Paris

Fondation Maladies Rares – RARE 2025 : Les rencontres des Maladies Rares

Dépistage, Diagnostic et traitements : les nouveaux outils et espoirs

Les Rencontres RARE sont devenues un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs de la communauté des maladies rares : décideurs publics, représentants de patients et d’aidants, professionnels de la santé et de la recherche, entreprises du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé.

Ce congrès, organisé tous les deux ans, offre un espace de réflexion centré plus particulièrement sur la recherche dans toutes les dimensions du parcours du patient (diagnostic, développement de solutions thérapeutiques, innovations organisationnelles et sociales, etc.).

Souhaitons que ces Rencontres RARE 2025 soient, une fois de plus, un grand laboratoire d’idées et d’analyses pour avancer vers un système de santé plus équitable et performant, offrant aux patients et à leurs familles des perspectives de traitement et des sources d’espoir.

Contact : contact@rareparis.com

1er décembre 2025
14h - 16h

Tout public
En distanciel

DAC 93 Nord – Webinaire « Diagnostic et accompagnement des jeunes enfants en situation de handicap : rôles des CAMPS et des PMI »

Plus d’informations à venir.

Contact : adelaide.hamiti@dac93nord.fr