Veille événements maladies rares

VEILLE DES ÉVÈNEMENTS MALADIES RARES

Retrouvez tous les évènements locaux ou en ligne référencés par la Plateforme.

Vous souhaitez voir apparaître votre évènement sur cette page ? Ecrivez-nous à maladiesrares.parisnord@aphp.fr

A la une

Invitation webinaire 290224 (2)-min

Journée internationale des maladies rares

Pour la 4e année consécutive, la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord a le plaisir de vous proposer un webinaire dédié au partenariat patient dans les maladies rares.

Les prochains événements

8 février 2024
9h - 12h30

Tout public
Visioconférence

Les Colloques de Pharmaceutiques – Maladies Rares : Des traitements pour tous ?

« Un traitement pour tous » était l’une des ambitions du 3e plan national maladies rares (2018-2022). Mais aujourd’hui encore, 95 % des quelques 7 000 maladies rares identifiées n’ont pas de traitement curatif. « Innovations et traitements » sera l’une des grandes thématiques du PNMR 4, qui doit être présenté prochainement. Toutes les parties prenantes doivent être mobilisées.

13 février 2024
18h - 19h

Tout public
Visioconférence

PLEMaRa – Webinaire « l’Éducation Thérapeutique dans les Maladies Rares »

La Plateforme d’expertise maladies rares des Hauts-de-France a le plaisir de vous convier à son webinaire sur « l’Éducation Thérapeutique du Patient dans les Maladies Rares » qui se tiendra le 13 février 2024 de 18h à 19h.

Que vous soyez patient, professionnel de la santé, membre de la famille ou tout simplement intéressé par le sujet, rejoignez-nous pour une discussion informative et interactive sur l’importance de l’Éducation Thérapeutique et son impact sur la gestion des maladies rares.

Contact : PLEMARA@CHU-LILLE.FR

27 et 29 février 2024
9h30 - 12h30

Tout public
Visioconférence

Association tous chercheurs et Inserm – Clés de compréhension sur la recherche clinique

Session de formation organisée par l’Inserm et animée par Tous Chercheurs sur la recherche clinique.

Contact : marion.mathieu@touschercheurs.fr

28 février 2024
18h - 19h30

Tout public
Hôtel de Poulpry – Maison des Polytechniciens 75007 Paris

M&M CONSEIL – Rencontre : La place des femmes dans la prise en charge des maladies rares

L’évènement réunira la communauté des maladies rares (représentants des associations de patients, professionnels de la santé et de la recherche et décideurs publics) et sera l’occasion de dévoiler le nouveau rapport de l’Observatoire des Maladies rares Alexion AstraZeneca Rare Disease, en partenariat avec Orphan Dev.

Contact : elodie@secretariat-general.fr

29 février 2024
13h - 14h30

Tout public
Visioconférence

Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord : webinaire « nos patients partenaires dans les maladies rares »

Notre webinaire annuel portera sur le thème du partenariat patient dans les maladies rares.

Contact : maladiesrares.parisnord@aphp.fr

29 février 2024
14h - 16h

Tout public
Visioconférence

STARAQS – Déclaration et gestion d’un évènement indésirable médicamenteux en ESMS Handicap

Dans le cadre du programme de formation à la sécurisation de la prise en charge médicamenteuse en ESMS Handicap, l’ARS Ile de France et la STARAQS vous proposent une formation sur la déclaration et la gestion des événements indésirables médicamenteux le jeudi 29 février 2024 de 14h à 16h.

Cette formation s’adresse aux directeurs, médecins coordonnateurs, IDEC / cadres de santé, cadres socio-éducatifs, infirmiers, professionnels en charge de la qualité et la gestion des risques, usagers et représentants des usagers.

12 mars 2024
18h

Tout public
Visioconférence

Association MNT – webinaire « La nutrition et la dénutrition quand on a une maladie chronique »

par le Professeur Eric Fontaine – Nutritionniste et Président du Collectif de Lutte contre la Dénutrition

et Mme Fanny Clavier Responsable des associations à Alliance Maladies Rares

Le lien Teams sera envoyé aux inscrits le jour de la visio.

Contact : justine.hamaide@orange.fr

14 mars 2024
9h - 17h

Personnel de l’encadrement
Campus Picpus 75012 Paris

ARS, en collaboration avec l‘OMEDIT Ile-de-France et la STARAQS – Journée régionale Médicament et Handicap

L’ARS, en collaboration avec l‘OMEDIT Ile-de-France et la STARAQS vous invite à une journée régionale dédiée à la sécurisation de la Prise en Charge Médicamenteuse (PECM) dans vos structures.

Nous vous remercions de remplir le questionnaire pour pouvoir vous accueillir au mieux le 14 mars prochain.

14 mars 2024

Tout public
Palais de la Femme 75011 Paris

ARS et l’Equipe Relais Handicap Rare Ile-de-France – Journée annuelle – Parcours des personnes en situation de Handicap Rares

Cette journée s’adressera aux personnes concernées, à leurs aidants ainsi qu’à l’ensemble des acteurs mobilisés dans le parcours des personnes en situation de handicap rare.

Cette rencontre sera l’occasion de partager sur :

  • L’organisation du Dispositif Intégré Handicaps Rares en Ile-de-France,
  • L’activité de l’ERHR et sa mobilisation partenariale,
  • Les modalités de collaboration testées et essentielles,
  • Le recensement des besoins,
  • La construction de parcours adaptés.

Contact : ARS-IDF-MEDICOSOC-SECRETARIAT@ars.sante.fr

26 avril 2024

Tout public
Villa Modigliani 75014 Paris

Alliance Maladies Rares – Rencontre régionale

Vous êtes un malade, un proche aidant, un représentant d’une association de malades ? Parlons-en !

En 2023, l’Alliance maladies rares a organisé 12 forums régionaux partout en France et se réjouit d’avoir pu rencontrer et échanger avec plus de 500 personnes touchées par les maladies rares. En 2024, les forums régionaux deviennent les rencontres régionales, le format reste similaire. L’Alliance maladies rares souhaite poursuivre sa démarche en rendant le combat des maladies rares encore plus visible. A cet effet, nous organisons 13 rencontres régionales partout en France.

Ces rencontres en présentiel sont un lieu précieux pour libérer la parole des malades et de leur entourage et sortir de son isolement. Elles permettent de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et de leurs familles. Ces rencontres sont le dispositif régional de référence pour sensibiliser et informer. Elles permettent aux participants de :
– Partager leurs expériences
– Mieux utiliser les outils mis à leur disposition
– Échanger sur le rôle majeur des associations
– Sensibiliser le grand public

Contact : alliance.iledefrance@maladiesrares.org

18 juin 2024

Tout public
Campus des Cordeliers 75006 Paris

Fondation Maladies Rares – Colloques Scientifique 2024 « Au Cœur des Progrès et des Défis de la recherche sur les Maladies Rares »

La recherche sur les maladies rares est un domaine qui a connu de nombreux progrès ces dernières années, mais qui est également confronté à de nombreux défis. Le colloque scientifique de la fondation maladies rares, qui se tiendra le 18 juin 2024 au campus des Cordeliers, à Paris, se propose de faire le point sur ces progrès et ces défis.

Contact : pascale.milani@fondation-maladiesrares.com

31 août au 10 octobre 2024

Tout public
de Grenoble à Paris

La Voix des Rares – la marche de l’espoir des patients partenaires/aidants

Cette marche, d’environ 1300km entre Grenoble et Paris, est née d’une initiative de 3 patients partenaires atteints de maladies chroniques.

A chaque étape relais se tiendra une compagne de sensibilisation pour sensibiliser les enfants, parents, professionnels, organismes afin de faire connaître le rôle du patient partenaire.

Contact : lamarchedelespoir2024@gmail.com

16 au 18 octobre 2024

Tout public
à Brest et en visio

CESAP – 10èmes journées médicales : La spécificité de l’accompagnement médical des personnes polyhandicapées

CESAP Formation, Documentation, Ressources, organise tous les trois ans une rencontre pour faire le point sur l’accompagnement médical des personnes polyhandicapées.

Ces rendez-vous de trois jours permettent aux médecins de confronter leurs expériences et leurs pratiques médicales. Il s’agit aussi de permettre aux personnels paramédicaux et à l’ensemble des acteurs concernés par l’accompagnement des personnes polyhandicapées de se tenir au fait des évolutions dans ces domaines.

Contact : formation@cesap.asso.fr