VEILLE DES ÉVÈNEMENTS MALADIES RARES
Retrouvez tous les évènements locaux ou en ligne référencés par la Plateforme.
Vous souhaitez voir apparaître votre évènement sur cette page ? Ecrivez-nous à maladiesrares.parisnord@aphp.fr
À la une !
Les prochains événements
Sondage anonyme – Zona et vaccination contre le Zona
Vous êtes un patient suivi pour une maladie systémique inflammatoire ou auto-immune ? Votre avis est important. Ce sondage est organisé par le centre de compétence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte d’Ile de France, Est et Ouest de l’hôpital Bichat.
Vous avez déjà entendu parler du zona ? Savez vous qu’il est plus fréquent chez les patients de plus de 65 ans et chez les patients suivis pour une maladie inflammatoire auto-immune ? Connaissez vous l’existence du vaccin contre le zona ?
Les données permettraient d’affiner les stratégies vaccinales chez cette population vulnérable.
Contact : tiphaine.goulenok@aphp.fr
FAI2R – Webinaire patients sur l’implication des patients dans la recherche
Le réseau de recherche CRI-IMIDIATE, la filière FAI²R et de nombreuses associations de patients partenaires organisent ensemble un nouveau webinaire thématique, cette fois sur l’implication des patients dans la recherche, le mardi 03 décembre 2024 de 18h à 19h00.
Ce webinaire portera plus précisément sur la méthodologie de recherche et l’intérêt de la participation des patients à la co-construction d’un protocole.
Sur ce sujet, vous pourrez compter sur l’expertise Pr Marc BARDOU, chef de service au Centre d’investigation clinique du CHU de Dijon.
Contact : contactfai2r@gmail.com
MDPH, DIH et DAC93 – Face au handicap et à la perte d’autonomie : quels droits et prestations à mobiliser ?
À l’occasion de la publication du référentiel autonomie, la MDPH, le DIH et les deux DAC de la Seine Saint Denis ont le plaisir de vous inviter à partager un temps d’échange dédié aux droits et prestations pour les personnes en situation de handicap et les personnes âgées en perte d’autonomie.
Les droits et prestations sont multiples, les critères d’éligibilités, les modalités d’accès et les cumuls et non cumuls peuvent constituer des freins à l’accès aux droits. A partir de plusieurs vignettes présentant différentes situations, nous vous proposons d’aborder quelques enjeux autour des droits et prestations mal connues ou peu utilisés, sur un mode ludique. Venez tester vos connaissances !
Vous aurez la possibilité de récupérer un exemplaire du référentiel papier si vous ne l’avez pas déjà eu.
Contact : adelaide.hamiti@dac93nord.fr
Comité d’éthique de la FHF – Webinaire patients partenaires
Le Comité éthique de la FHF poursuit son cycle de webinaires en 2024 pour répondre à votre intérêt grandissant pour les sujets éthiques.
Ces sessions courtes, autour de thèmes d’actualités, ont pour ambition de valoriser une éthique de terrain et de répondre aux problématiques des professionnels de santé (personnels administratifs ou soignants) et des représentants d’usagers.
Elles convoqueront des experts pluri professionnels et pluri disciplinaires très complémentaires dans leur approche.
Les thèmes extrêmement variables rendent compte de la diversité des différents établissements de la FHF, par leur nature, leur taille ou leur localisation très différentes.
Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord – 2ème journée annuelle
Save the date : la 2ème journée annuelle de la Plateforme se tiendra à l’amphithéâtre Vilmer de l’hôpital Robert-Debré et en distanciel et portera sur le thème des collaborations inter sites hospitaliers !
Contact : maladiesrares.parisnord@aphp.fr
24 janvier 2025
Toute la journée
Tout public
Plateforme Maladies Rares
96 rue Didot 75014 Paris
Filière Fimatho – Journée ETP et maladies rares pédiatriques : place et apports des parents
La filière FIMATHO organise, en partenariat avec les filières de santé maladies rares, une journée consacrée à la place des parents dans l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) : comment les intégrer en tant qu’intervenants ? Comment valoriser leur participation en tant que bénéficiaires ?
Des binômes pro-parents, des représentants d’une Unité Transversale d’Education Thérapeutique (UTEP) et d’une Agence Régionale de Santé (ARS) viendront partager leur expérience. Cette journée sera également l’occasion de célébrer le succès de la formation Parent-Expert, une formation de niveau 1 à l’ETP à destination des parents d’enfants avec une maladie rare, qui forme en 2024 son 100ème participant.
Cet évènement cible les professionnels de santé et les parents et patients formés à l’ETP, de toutes les filières de santé maladies rares.
Contact : fimatho@chu-lille.fr
17 janvier 2024
Toute la journée
Tout public
Hôpital Saint-Louis 75010
Amphithéâtre Milian, porte 23
CRMR MATHEC – 8ème journée annuelle du centre de référence
Le centre de référence Maladies Auto-immunes et Thérapie Cellulaire organise sa 8ème journée annuelle à l’amphithéâtre Vilmer à l’hôpital Saint Louis.
Lien du programme : Programme-8eme-Journee-MATHEC-17-janvier-2025.pdf
Lien d’inscription : 8ème Journée MATHEC
Contact : melissa.esteves@aphp.fr
25 janvier 2025
Toute la journée
Aidants – fratrie
Centre de Ressources Multihandicap
42, avenue de l’Observatoire 75014 Paris
Centre de Ressources Multihandicap – Rencontre Fratrie
Depuis 2011, le Centre de Ressources Multihandicap propose un lieu de parole pour les fratries qui ont une sœur ou un frère en situation de handicap.
Il n’y a pas de thème prédéfini. Ce sont des groupes « ouverts » c’est-à-dire que les fratries peuvent assister à ces rencontres à tout moment dans l’année et y participer autant de fois qu’elles le souhaitent.
Pour les 7-12 ans : de 10h à 12h
Pour les 13-18 ans : de 14h à 15h30
La participation est gratuite. L’inscription est obligatoire. Demandez Stéphanie LECUIT BRETON ou Mélanie PERRAULT
Contact : contact@crmh.fr
22 mars 2025
Toute la journée
Aidants – fratrie
Centre de Ressources Multihandicap
42, avenue de l’Observatoire 75014 Paris
Centre de Ressources Multihandicap – Rencontre Fratrie
Depuis 2011, le Centre de Ressources Multihandicap propose un lieu de parole pour les fratries qui ont une sœur ou un frère en situation de handicap.
Il n’y a pas de thème prédéfini. Ce sont des groupes « ouverts » c’est-à-dire que les fratries peuvent assister à ces rencontres à tout moment dans l’année et y participer autant de fois qu’elles le souhaitent.
Pour les 7-12 ans : de 10h à 12h
Pour les 13-18 ans : de 14h à 15h30
La participation est gratuite. L’inscription est obligatoire. Demandez Stéphanie LECUIT BRETON ou Mélanie PERRAULT
Contact : contact@crmh.fr
17 mai 2025
Toute la journée
Aidants – fratrie
Centre de Ressources Multihandicap
42, avenue de l’Observatoire 75014 Paris
Centre de Ressources Multihandicap – Rencontre Fratrie
Depuis 2011, le Centre de Ressources Multihandicap propose un lieu de parole pour les fratries qui ont une sœur ou un frère en situation de handicap.
Il n’y a pas de thème prédéfini. Ce sont des groupes « ouverts » c’est-à-dire que les fratries peuvent assister à ces rencontres à tout moment dans l’année et y participer autant de fois qu’elles le souhaitent.
Pour les 7-12 ans : de 10h à 12h
Pour les 13-18 ans : de 14h à 15h30
La participation est gratuite. L’inscription est obligatoire. Demandez Stéphanie LECUIT BRETON ou Mélanie PERRAULT
Contact : contact@crmh.fr
7 et 8 octobre 2025
Toute la journée
Tout public
Cité Internationale Universitaire de Paris
75014 Paris
Fondation Maladies Rares – RARE 2025 : Les rencontres des Maladies Rares
Dépistage, Diagnostic et traitements : les nouveaux outils et espoirs
Les Rencontres RARE sont devenues un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs de la communauté des maladies rares : décideurs publics, représentants de patients et d’aidants, professionnels de la santé et de la recherche, entreprises du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé.
Ce congrès, organisé tous les deux ans, offre un espace de réflexion centré plus particulièrement sur la recherche dans toutes les dimensions du parcours du patient (diagnostic, développement de solutions thérapeutiques, innovations organisationnelles et sociales, etc.).
Souhaitons que ces Rencontres RARE 2025 soient, une fois de plus, un grand laboratoire d’idées et d’analyses pour avancer vers un système de santé plus équitable et performant, offrant aux patients et à leurs familles des perspectives de traitement et des sources d’espoir.
Contact : contact@rareparis.com