VEILLE DES ÉVÈNEMENTS MALADIES RARES
Retrouvez tous les évènements locaux ou en ligne référencés par la Plateforme.
Vous souhaitez voir apparaître votre évènement sur cette page ? Ecrivez-nous à maladiesrares.parisnord@aphp.fr
Les prochains événements
AP-HP – 2e webinaire : Partenariat patient-professionnel
Vous souhaitez ancrer vos projets et actions au plus près des besoins des patients ? Comment le partenariat patient-professionnel peut-il vous y aider ? Comment initier un projet en partenariat ?
Dans le cadre de la mise en œuvre des « 10 engagements pour nos patients », la direction qualité partenariat patient de l’AP-HP organise un 2e webinaire pédagogique pour sensibiliser et inviter les professionnels intéressés à initier une démarche en partenariat avec des patients.
Contact : marion.lanly@aphp.fr
Alliance Maladies Rares – Rencontre régionale
Vous êtes un malade, un proche aidant, un représentant d’une association de malades ? Parlons-en !
En 2023, l’Alliance maladies rares a organisé 12 forums régionaux partout en France et se réjouit d’avoir pu rencontrer et échanger avec plus de 500 personnes touchées par les maladies rares. En 2024, les forums régionaux deviennent les rencontres régionales, le format reste similaire. L’Alliance maladies rares souhaite poursuivre sa démarche en rendant le combat des maladies rares encore plus visible. A cet effet, nous organisons 13 rencontres régionales partout en France.
Ces rencontres en présentiel sont un lieu précieux pour libérer la parole des malades et de leur entourage et sortir de son isolement. Elles permettent de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et de leurs familles. Ces rencontres sont le dispositif régional de référence pour sensibiliser et informer. Elles permettent aux participants de :
– Partager leurs expériences
– Mieux utiliser les outils mis à leur disposition
– Échanger sur le rôle majeur des associations
– Sensibiliser le grand public
Contact : alliance.iledefrance@maladiesrares.org
3, 10, 17, 24 et 31 mai 2024
10h - 11h30
Aidants
Plateforme PHARE
4, rue Santerre 75012, Paris
Plateforme PHARE – Séance de yoga
La Plateforme PHARE, dédiée aux aidants des personnes en situation de handicap, est la première du genre en région parisienne. Elle est destinée à un public sans condition d’âge ou de handicap, résidant à Paris ou en proche banlieue.
Une séance de YOGA sera animée par Savannah ANCELOT les vendredis 3 / 10 / 17 / 24 et 31 mai de 10h à 11h30 à la plateforme PHARE.
Contact : v.bitoun@ose-france.org
Plateforme PHARE – Repas à la plateforme
La Plateforme PHARE, dédiée aux aidants des personnes en situation de handicap, est la première du genre en région parisienne. Elle est destinée à un public sans condition d’âge ou de handicap, résidant à Paris ou en proche banlieue.
Un repas sera organisé à la plateforme PHARE : 4 Rue Santerre 75012 PARIS.
Inscription obligatoire et information par téléphone au 01 48 87 91 30
Contact : v.bitoun@ose-france.org
Plateforme PHARE – Chantons ensemble
La Plateforme PHARE, dédiée aux aidants des personnes en situation de handicap, est la première du genre en région parisienne. Elle est destinée à un public sans condition d’âge ou de handicap, résidant à Paris ou en proche banlieue.
Un atelier chant sera animé par Jérôme SETIAN à la plateforme PHARE les mardis 7 et 21 mai de 9h30 à 11h30.
Contact : v.bitoun@ose-france.org
Association Léa
Colloque européen 2024 de rééducation disciplinaire pédiatrique
L’école d’ostéopathie Holistéa accueillera les 16 et 17 mai 2024, le colloque sur la rééducation pluridisciplinaire à destination des professionnels de santé et des familles d’enfants en situation de handicap. Organisé par l’association LÉA (Lutter Ensemble Autrement), cet événement a pour objectif d’informer et de sensibiliser les familles et les professionnels de santé aux différentes approches de la rééducation et de la prise en charge des enfants.
Contact : info@asso-lea.org
Plateforme PHARE – atelier écriture
La Plateforme PHARE, dédiée aux aidants des personnes en situation de handicap, est la première du genre en région parisienne. Elle est destinée à un public sans condition d’âge ou de handicap, résidant à Paris ou en proche banlieue.
Un atelier écriture sera animé par Séverine GRYNSZ, psychologue, à la plateforme PHARE le jeudi 23 mai de 10h à 12h.
Contact : v.bitoun@ose-france.org
25 mai 2024
10h-12h
Fratrie 7 – 12 ans
Centre de Ressources Multihandicap
42, avenue de l’Observatoire 75014, Paris
Centre de Ressources Multihandicap – Les rencontres fratries 7 – 12 ans : se parler, s’écouter, échanger
Depuis 2011, le Centre de Ressources Multihandicap propose un lieu de parole pour les fratries de 7 à 18 ans, qui ont une sœur ou un frère en situation de handicap.
Ce groupe s’adresse aux 7 – 12 ans.
Il n’y a pas de thème prédéfini. Ce sont des groupes « ouverts » c’est-à-dire que les fratries peuvent assister à ces rencontres à tout moment dans l’année et y participer autant de fois qu’elles le souhaitent. Des activités ludiques et créatives (films, dessins, lectures, jeux…) peuvent être proposées comme supports à ces échanges.
Le groupe est animé par deux psychologues du Centre de Ressources Multihandicap.
La participation est gratuite. L’inscription est obligatoire. Demandez Stéphanie LECUIT BRETON ou Mélanie PERRAULT
Contact : contact@crmh.fr
25 mai 2024
14h-15h30
Fratrie ado 13 – 18 ans
Centre de Ressources Multihandicap
42, avenue de l’Observatoire 75014, Paris
Centre de Ressources Multihandicap – Les rencontres fratries ado 13 – 18 ans : se parler, s’écouter, échanger
Le Centre de Ressources Multihandicap d’Ile de France a pour prérogatives d’accompagner et de soutenir l’entourage des personnes polyhandicapées. Dans ce cadre, il propose depuis 2011 des rencontres pour les fratries âgées de 7 à 12 ans ayant un frère ou une sœur en situation de handicap et depuis 2021, un groupe fratrie pour les frères et sœurs de 13 à 18 ans sur le même modèle et avec des modalités adaptées aux spécificités de l’adolescence.
Ce groupe s’adresse aux 13 – 18 ans.
Il s’agit pour les adolescents souhaitant participer, de pouvoir trouver un groupe de pairs afin d’échanger sur leur vécu de jeune relié au fait d’être frère ou sœur d’enfant en situation de handicap, et cela sur le principe de la libre parole. Les thématiques abordées seront libres, les règles de confidentialité seront respectées selon les préconisations légales. Des supports pourront être proposés s’ils sont souhaités par les participants.
La participation est libre, pour des raisons pratiques, elle doit être confirmée avant chaque date, un rappel est adressé aux familles du groupe. Ces temps sont animés par deux psychologues cliniciens.
Contact : contact@crmh.fr
Plateforme PHARE – cours d’essai de pilates
La Plateforme PHARE, dédiée aux aidants des personnes en situation de handicap, est la première du genre en région parisienne. Elle est destinée à un public sans condition d’âge ou de handicap, résidant à Paris ou en proche banlieue.
Une séance d’essai de PILATES Cours d’Essai sera animée par Nadège B. à la plateforme PHARE le mardi 28 mai de 14h à 15h.
Contact : v.bitoun@ose-france.org
Association Nationale Pour La Promotion Des Soins Somatiques En Santé Mentale – 22èmes rencontres soins somatiques et douleur en santé mentale
L’ANP3SM est une association créée en septembre 2002 qui a pour but la promotion des soins somatiques et la prise en charge de la douleur en santé mentale et chez les patients atteints de troubles du spectre autistique. Cette 22ème session portera sur le thème : « Prise en soins intégrative, préventive et coordonnées ».
Contact : anp3sm@espace-evenementiel.com
Association M.N.T. Mon Poumon Mon Air – Webinaire Activité Physique Adaptée
Intervenante : l’association Siel Bleu (partenaire de RespiFIL – MNT Mon Poumon Mon Air association partenaire de RespiFIL)
Contact :justine.hamaide@orange.fr
Fondation Maladies Rares – Colloques Scientifique 2024 « Au Cœur des Progrès et des Défis de la recherche sur les Maladies Rares »
La recherche sur les maladies rares est un domaine qui a connu de nombreux progrès ces dernières années, mais qui est également confronté à de nombreux défis. Le colloque scientifique de la fondation maladies rares, qui se tiendra le 18 juin 2024 au campus des Cordeliers, à Paris, se propose de faire le point sur ces progrès et ces défis.
La Voix des Rares – la marche de l’espoir des patients partenaires/aidants
Cette marche, d’environ 1300km entre Grenoble et Paris, est née d’une initiative de 3 patients partenaires atteints de maladies chroniques.
A chaque étape relais se tiendra une compagne de sensibilisation pour sensibiliser les enfants, parents, professionnels, organismes afin de faire connaître le rôle du patient partenaire.
Contact : lamarchedelespoir2024@gmail.com
CESAP – 10èmes journées médicales : La spécificité de l’accompagnement médical des personnes polyhandicapées
CESAP Formation, Documentation, Ressources, organise tous les trois ans une rencontre pour faire le point sur l’accompagnement médical des personnes polyhandicapées.
Ces rendez-vous de trois jours permettent aux médecins de confronter leurs expériences et leurs pratiques médicales. Il s’agit aussi de permettre aux personnels paramédicaux et à l’ensemble des acteurs concernés par l’accompagnement des personnes polyhandicapées de se tenir au fait des évolutions dans ces domaines.
Contact : formation@cesap.asso.fr