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Pour la 4e année consécutive, la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord a le plaisir de vous proposer un webinaire dédié au partenariat patient dans les maladies rares.
Programme du webinaire
Modérateurs
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Dr Nadine Lucidarme
Responsable UTEEP
Hôpital Jean Verdier
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Jacques Walch
Membre de l’Association Pemphigus Pemphigoïde France et de la Ligue contre le cancer, représentant des usagers à l’hôpital Avicenne, représentant des usagers au directoire de l’AP-HP
13h00 - 13h10
Introduction
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Vincent-Nicolas Delpech
Directeur
AP-HP. Nord – Université Paris Cité
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Pr Philippe Ruszniewski
Doyen de l’UFR de Médecine
Université Paris Cité
13h10 - 13h30
Accompagner le partenariat patient à l'AP-HP
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Marion Lanly
Cheffe du service expérience et partenariat patient
AP-HP
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Dr Aurélie Plessier
Coordonnatrice du centre de référence Maladies vasculaires du foie
Hôpital Beaujon AP-HP
13h30 - 13h35
Le patient engagé : zoom sur ce nouveau poste créé à l'AP-HP pour développer le partenariat patient en ETP avec un accompagnement patient et soignant
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Edith Desmarais
Patiente engagée à l’UTEEP
AP-HP. Hôpitaux universitaires Paris Seine-Saint-Denis
13h35 - 13h50
Le partenariat patient dans la création de l'ETP "Partager pour avancer - vascularite" (avec spécificité syndrome de Susac)
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Dr Tiphaine Goulenok
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Corinne Noirot
Patiente partenaire
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Séverine Bragazzi
Patiente partenaire
13h50 - 14h05
Le partenariat parent-soignant dans la création et la mise en œuvre du programme Trach&Autonomie
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Zina Ghelab
Infirmière en pratique avancée, centre de référence Malformations ORL Rares MALO
Hôpital Robert-Debré AP-HP
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14h05 - 14h20
Redéfinition des critères d'évaluation d'efficacité des traitements innovants dans les essais thérapeutiques en lien avec l'épidermolyse bulleuse héréditaire
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Dr Emmanuelle Bourrat
Coordonnatrice du centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique MAGEC Nord
Hôpital Saint-Louis AP-HP
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14h20
Conclusion
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Pascal De Wilde
Directeur
AP-HP. Hôpitaux universitaires Paris Seine-Saint-Denis
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Dr Cécile Rotenberg
Pneumologue, vice-présidente CMEL
AP-HP. Hôpitaux universitaires Paris Seine-Saint-Denis