Pour la 4e année consécutive, la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord a le plaisir de vous proposer un webinaire dédié au partenariat patient dans les maladies rares.
Programme du webinaire
Modérateurs
Dr Nadine Lucidarme
Responsable UTEEP
Hôpital Jean Verdier
Jacques Walch
Membre de l’Association Pemphigus Pemphigoïde France et de la Ligue contre le cancer, représentant des usagers à l’hôpital Avicenne, représentant des usagers au directoire de l’AP-HP
13h00 - 13h10
Introduction
Vincent-Nicolas Delpech
Directeur
AP-HP. Nord – Université Paris Cité
Pr Philippe Ruszniewski
Doyen de l’UFR de Médecine
Université Paris Cité
13h10 - 13h30
Accompagner le partenariat patient à l'AP-HP
Marion Lanly
Cheffe du service expérience et partenariat patient
AP-HP
Dr Aurélie Plessier
Coordonnatrice du centre de référence Maladies vasculaires du foie
Hôpital Beaujon AP-HP
13h30 - 13h35
Le patient engagé : zoom sur ce nouveau poste créé à l'AP-HP pour développer le partenariat patient en ETP avec un accompagnement patient et soignant
Edith Desmarais
Patiente engagée à l’UTEEP
AP-HP. Hôpitaux universitaires Paris Seine-Saint-Denis
13h35 - 13h50
Le partenariat patient dans la création de l'ETP "Partager pour avancer - vascularite" (avec spécificité syndrome de Susac)
Dr Tiphaine Goulenok
Corinne Noirot
Patiente partenaire
Séverine Bragazzi
Patiente partenaire
13h50 - 14h05
Le partenariat parent-soignant dans la création et la mise en œuvre du programme Trach&Autonomie
Zina Ghelab
Infirmière en pratique avancée, centre de référence Malformations ORL Rares MALO
Hôpital Robert-Debré AP-HP
14h05 - 14h20
Redéfinition des critères d'évaluation d'efficacité des traitements innovants dans les essais thérapeutiques en lien avec l'épidermolyse bulleuse héréditaire
Dr Emmanuelle Bourrat
Coordonnatrice du centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique MAGEC Nord
Hôpital Saint-Louis AP-HP
14h20
Conclusion
Pascal De Wilde
Directeur
AP-HP. Hôpitaux universitaires Paris Seine-Saint-Denis
Dr Cécile Rotenberg
Pneumologue, vice-présidente CMEL
AP-HP. Hôpitaux universitaires Paris Seine-Saint-Denis
