Marvu – Actualités et publications

JOURNEE EXSTROPHIE

Un parcours de soins coordonnés a été mis en place dans le service de chirurgie viscérale et urologie pédiatrique.

Il permet de programmer, sur une journée, l’ensemble des examens requis pour un bilan de l’Exstrophie vésicale.

Tout au long de la journée, le patient et sa famille bénéficient d’une consultation chirurgicale avec un urologue pédiatre ainsi que d’un examen radiologique de contrôle (échographie). Ils peuvent échanger avec la psychologue et l’assistante sociale du service et participer à des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP) menés par les infirmières du centre, via le programme d’ETP Sphinc’Team. Ce programme prévoit des ateliers réguliers qui permettent aux patients de gérer leur maladie au quotidien (ex : apprendre à faire des soins spécialisés tels que des lavements, des sondages urinaires) et de gagner en autonomie.

Les représentants de l’association APEX sont également présents lors de cette journée pour partager leur expérience et répondre à des questions.

La prochaine Journée Exstrophie se déroulera le lundi 02 mars 2026.

JOURNEE ANNUELLE MARVU 21 NOVEMBRE 2025

La 7^ème édition de la Journée annuelle MARVU s’est tenue le vendredi 21 novembre de 09h30 à 17h00 à Nantes.

Coordonnateurs, équipes médicales et paramédicales des centres MARVU, les représentants de la filière NeuroSphinx, de l’association de patients APEx ainsi que de l’Association of Bladder-exstrophy Community A-BE-C se sont réunis pour échanger dans une atmosphère conviviale.

Le programme de la journée était axé sur les activités de l’ETP et les dernières avancées dans le traitement de VUP, d’Exstrophie vésicale et d’autres pathologies MARVU.