Marvu – Actualités et publications

JOURNEE EXSTROPHIE

Un parcours de soins coordonnés a été mis en place dans le service de chirurgie viscérale et urologie pédiatrique.

Il permet de programmer, sur une journée, l’ensemble des examens requis pour un bilan de l’Exstrophie vésicale.

Tout au long de la journée, le patient et sa famille bénéficient d’une consultation chirurgicale avec un urologue pédiatre ainsi que d’un examen radiologique de contrôle (échographie). Ils peuvent échanger avec la psychologue et l’assistante sociale du service et participer à des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP) menés par les infirmières du centre, via le programme d’ETP Sphinc’Team. Ce programme prévoit des ateliers réguliers qui permettent aux patients de gérer leur maladie au quotidien (ex : apprendre à faire des soins spécialisés tels que des lavements, des sondages urinaires) et à gagner en autonomie.

Les représentants de l’association APEX sont également présents lors de cette journée pour partager leur expérience et répondre à des questions.

La prochaine Journée Exstrophie se déroulera le lundi 16 décembre 2024.

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JOURNEE ANNUELLE MARVU

La 6^ème édition de la Journée annuelle MARVU s’est tenue le 15 novembre dernier à l’hôpital universitaire Robert Debré, Paris.

L’événement a réuni plus de 50 participants. Les coordonnateurs, les équipes médicales et paramédicales des centres MARVU, les représentants de Neurosphinx et de l’association de patients APEX ont échangé dans une atmosphère conviviale.

Les thématiques suivantes ont été abordées par les orateurs : Exstrophie vésicale, Valves de l’urètre postérieur, Lithiases urinaires et autres MARVU : génétique, techniques opératoires et résultats à long-terme. Le rôle clé de l’Éducation Thérapeutique.