Marvu – Vers l’âge adulte

Sites adultes


Hôpital La Pitié Salpêtrière (Service d’Urologie)
Adresse : 47-83 boulevard de l’Hôpital 75013 Paris

  • Pr Emmanuel CHARTIER KASTLER, tél. secrétariat : 01 42 17 71 29
  • Pr Véronique PHE, tél. secrétariat : 01 42 17 71 50

Hôpital Saint Louis (Service d’Urologie)
Adresse : 1, Avenue Claude Vellefaux 75010 PARIS

  • Pr François DESGRANDCHAMPS, tél. secrétariat : 01 42 49 96 21
  • Dr François MEYER, tél. secrétariat : 01 42 49 96 15

Vers l’âge adulte


La transition est un processus progressif et coordonné visant le passage du jeune patient d’un service de soins pédiatrique vers un service pour adultes. Ce processus doit aborder les besoins médicaux, psychosociaux et éducatifs des jeunes adultes.

Médecin référent transition : Dr Liza ALI – liza.ali@aphp.fr

La plateforme AD’VENIR

La plateforme « AD’VENIR » est un lieu de transition attenant à la Maison des Adolescents de l’Hôpital Robert-Debré. Elle assure des consultations individuelles de pré transition et des ateliers collectifs d’échanges autour de sujets transversaux (sexualité, droits sociaux, consommation).

CONTACT

Site web : advenir-robertdebre.aphp.fr

Coordinatrice médicale : Dr Nour IBRAHIM – nour.ibrahim@aphp.fr

Coordinatrice des consultations de pré-transition : Mme Aurélie CLAIR – aurelie.clair@aphp.fr

Infirmière : Mme Patricia ROUX – patricia.roux@aphp.fr

Groupe de parole Exstrophie vésicale

Un groupe de parole pour jeunes adultes né(e)s avec une Exstrophie vésicale est mis en place à l’Hôpital Robert Debré. Son objectif est de répondre à une demande d’accompagnement à l’âge adulte, de partager une histoire médicale commune et son vécu, de parler des difficultés rencontrées et de chercher des solutions.

Animation : Odile PERRUSSON, psychologue clinicienne.

Le prochain groupe de parole se déroulera le 20 avril 2025 à l’Hôpital universitaire Robert Debré. Pour les inscriptions, merci de contacter Mme Odile PERRUSSON au 06 33 34 15 16.

Pour plus de renseignements, consultez les documents suivants :

Annonce groupe de parole Exstrophie 20 avril 2025

Descriptif du groupe de parole Exstrophie vésicale

Témoignages groupe de parole Exstrophie Vésicale

Un week-end thérapeutique a été organisé par Odile Perrusson à l’ile de Noirmoutier en juin 2024. Il avait pour but de permettre aux participants des groupes de parole Exstrophie vésicale de se rencontrer dans un contexte différent de celui de l’hôpital durant une période plus importante favorable à créer des liens forts pour les rendre plus solidaires entre eux.

FRANCHIR : Podcast transition pédiatrie – soins d’adultes

La filière NeuroSphinx a participé à l’enregistrement du podcast Franchir sur la transition pédiatrie – soins d’adultes. La saison 1 a été réalisée en collaboration avec la plateforme de transition AD’venir de l’hôpital Robert Debré.

Pour écouter la saison 1 :

 

 

 

 

 

La saison 2 porte sur l’estime de soi.

Pour écouter l’épisode 1 de la saison 2 :            Pour écouter l’épisode 2 de la saison 2 :

 

 

 

 

 

 

 

 

Apple podcastFranchir saison 2

Deezer : Franchir saison 2

Spotify : Franchir saison 2

COORDONNATEUR RESPONSABLE

Pr Alaa El Ghoneimi

Service de chirurgie viscérale et urologique pédiatrique

PRENDRE RENDEZ-VOUS

Pr Alaa El Ghoneimi – tél. secrétariat : 01 40 03 21 59

Dr Annabel Paye-Jaouen – tél. secrétariat : 01 40 03 21 74

Dr Matthieu Peycelon – tél. secrétariat : 01 40 03 36 82

OÙ SE RENDRE ?

Hôpital Robert-Debré
48 boulevard Sérurier
75019 Paris
Consultation du service de chirurgie viscérale et urologique
Point Rouge -1

AGENDA

Les RCP MARVU consacrées aux malformations rares des voies urinaires se déroulent tous les mois.

Les prochaines RCP auront lieu à 17h30, les mardis :

  • 13 mai 2025
  • 10 juin 2025
  • 01 juillet 2025

Vous pouvez soumettre directement un dossier en ligne sur notre plateforme sécurisée.

ASSOCIATIONS DE PATIENTS

LES CENTRES MARVU EN FRANCE