Félicitations aux nombreux centres relabellisés et nouveaux centres de référence et de compétence (CRMR et CCMR) créés du réseau de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord qui compte à présent 101 centres : 14 CRMR coordonnateurs, 31 CRMR constitutifs, 55 CCMR et 1 centre de ressources et compétences (CRCMR).
Dans le cadre de la campagne de labellisation des centres de référence et de compétence (CRMR et CCMR) par le ministère de la Santé et de la Prévention, la forte mobilisation des équipes des centres experts répartis sur le GHU AP-HP. Nord et le GHU AP-HP. Seine-Saint-Denis a permis de déposer des dossiers de qualité visant à contribuer et renforcer le réseau des maladies rares pour améliorer le diagnostic, la compréhension de ces affections rares et la prise en charge des patients concernés.
Parmi les 14 CRMR coordonnateurs labellisés, 2 sont nouveaux :
- Anomalies vasculaires superficielles, à l’hôpital Lariboisière, coordonné par le Dr Annouk Bisdorff
- Anorexie mentale à début précoce, à l’hôpital Beaujon, coordonné par le Dr Coline Stordeur
Parmi les 31 CRMR constitutifs labellisés, 6 sont nouveaux :
- Neuropathies rares et amyloïdes Île-de-France Caraïbes, à l’hôpital Bichat – Claude-Bernard, coordonné par le Dr Vincent Algalarrondo
- Déficiences intellectuelles de causes rares, à l’hôpital Jean-Verdier, coordonné par le Pr Loïc de Pontual
- Surdités génétiques, à l’hôpital Lariboisière, coordonné par le Dr Charlotte Hautefort
- Dysplasies fibreuses des os et sybdrome de McCune-Albright, à l’hôpital Lariboisière, coordonné par le Pr Thomas Funck-Brentano
- Pathologies rares de l’insulino-sécrétion et de l’insulino-sensibilité, à l’hôpital Robert-Debré, coordonné par le Dr Elise Bismuth
- Amylose AL et autres maladies par dépôt d’immunoglobines monoclonales, à l’hôpital Saint-Louis, coordonné par le Pr Bertrand Arnulf
Encore félicitations à tous les centres maladies rares labellisés !