Qu’est-ce que la filière de santé maladies rares FilRougE-MCGRE ? Une filière de santé maladies rares (FSMR) a pour vocation de coordonner et rassembler les acteurs impliqués dans les maladies rares. Constituée depuis le 1er mars 2014, la filière de santé FilRougE-MCGRE anime les acteurs impliqués dans les maladies constitutionnelles rares du globule rouge et […]
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Une masterclass internationale pour valoriser l’expertise en chirurgie mini-invasive du service de chirurgie viscérale et urologique (CRMR MARVU) de Robert-Debré Le service de chirurgie viscérale et d’urologie pédiatrique de l’hôpital Robert-Debré, a organisé les 21 et 22 mai une masterclass internationale de chirurgie mini-invasive et de l’endourologie chez l’enfant. Les deux journées de formation intense ont […]
Prescription SeqOIA – Bilan 2023 Bilan d’activité Plan France Médecine Génomique (PFMG) 2023 : les 2 chargés de parcours génomique de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord ont récupéré les prélèvement (sang, ADN, tissus fœtaux), vérifié les identité et la conformités des documents ad hoc (consentement, bon de prescriptions, formulaires, ..), et organisé l’acheminement […]
Le projet JARDIN, lancé sous l’égide du programme EU4Health, vise à renforcer les Réseaux Européens de Référence (ERN) pour les maladies rares. De nombreux Health Care Provider (Hôpitaux Universitaires) liés à ITHACA sont des participants officiels. Avec un budget de 11 millions d’euros et une durée de trois ans, ce projet débutera le 1er février 2024, réunissant […]
Félicitations aux nombreux centres relabellisés et nouveaux centres de référence et de compétence (CRMR et CCMR) créés du réseau de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord qui compte à présent 101 centres : 14 CRMR coordonnateurs, 31 CRMR constitutifs, 55 CCMR et 1 centre de ressources et compétences (CRCMR). Dans le cadre de la […]
Rencontre avec le Dr Claire Dossier, coordonnatrice du centre de référence Syndrome néphrotique idiopathique à l’hôpital Robert-Debré, une des lauréates de l’appel à projet (AAP) des PH recherche lancé par l’AP-HP dans le cadre des 30 leviers. Proposé pour la première fois, cet AAP a pour but de financer des postes de praticiens hospitaliers (PH) […]