Prescription SeqOIA – Bilan 2023 Bilan d’activité Plan France Médecine Génomique (PFMG) 2023 : les 2 chargés de parcours génomique de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord ont récupéré les prélèvement (sang, ADN, tissus fœtaux), vérifié les identité et la conformités des documents ad hoc (consentement, bon de prescriptions, formulaires, ..), et organisé l’acheminement […]
Le projet JARDIN, lancé sous l’égide du programme EU4Health, vise à renforcer les Réseaux Européens de Référence (ERN) pour les maladies rares. De nombreux Health Care Provider (Hôpitaux Universitaires) liés à ITHACA sont des participants officiels. Avec un budget de 11 millions d’euros et une durée de trois ans, ce projet débutera le 1er février 2024, réunissant […]
Félicitations aux nombreux centres relabellisés et nouveaux centres de référence et de compétence (CRMR et CCMR) créés du réseau de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord qui compte à présent 101 centres : 14 CRMR coordonnateurs, 31 CRMR constitutifs, 55 CCMR et 1 centre de ressources et compétences (CRCMR). Dans le cadre de la […]
Rencontre avec le Dr Claire Dossier, coordonnatrice du centre de référence Syndrome néphrotique idiopathique à l’hôpital Robert-Debré, une des lauréates de l’appel à projet (AAP) des PH recherche lancé par l’AP-HP dans le cadre des 30 leviers. Proposé pour la première fois, cet AAP a pour but de financer des postes de praticiens hospitaliers (PH) […]
Les maladies rares et chroniques peuvent engendrer sur le long terme un déconditionnement physique en partie dû à la sédentarité quotidienne. Les patients sont impactés dans leur qualité de vie et ont un risque plus élevé de mortalité. Plusieurs études ont permis de prouver les bienfaits de l’activité physique sur les maladies chroniques1. L’activité physique […]
[VIDÉO] Rencontre avec le docteur Elise Bismuth, coordinatrice du centre prenant en charge les pathologies rares de l’insulino-sécrétion et de l’insulino-sensibilité, qui vient d’être labellisé centre de référence constitutif par le ministère de la santé et de la prévention. Lire la vidéo >
Félicitations aux équipes de l’AP-HP. Nord – Université Paris Cité affiliées aux réseaux européens de référence maladies rares (European Reference Network ou ERN). 5 ans après avoir été labellisées HCP (Health Care Providers) lors du lancement des Réseaux Européens de Référence Maladies Rares en 2017, les 12 unités de soins de santé de l’AP-HP. […]