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La filière de santé maladies rares FilRougE-MCGRE s’installe à l’hôpital Robert-Debré
Qu’est-ce que la filière de santé maladies rares FilRougE-MCGRE ? Une filière de santé maladies rares (FSMR) a pour vocation de coordonner et rassembler les acteurs impliqués dans les maladies rares. Constituée depuis le 1er mars 2014, la filière de santé FilRougE-MCGRE anime les acteurs impliqués dans les maladies constitutionnelles rares du globule rouge et […]
Protégé : Test formulaire
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Une masterclass internationale pour valoriser l’expertise en chirurgie mini-invasive du service de chirurgie viscérale et urologique (CRMR MARVU) de Robert-Debré
Une masterclass internationale pour valoriser l’expertise en chirurgie mini-invasive du service de chirurgie viscérale et urologique (CRMR MARVU) de Robert-Debré Le service de chirurgie viscérale et d’urologie pédiatrique de l’hôpital Robert-Debré, a organisé les 21 et 22 mai une masterclass internationale de chirurgie mini-invasive et de l’endourologie chez l’enfant. Les deux journées de formation intense ont […]
Bilan d’activité Plan France Médecine Génomique 2023 de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord
Prescription SeqOIA – Bilan 2023 Bilan d’activité Plan France Médecine Génomique (PFMG) 2023 : les 2 chargés de parcours génomique de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord ont récupéré les prélèvement (sang, ADN, tissus fœtaux), vérifié les identité et la conformités des documents ad hoc (consentement, bon de prescriptions, formulaires, ..), et organisé l’acheminement […]
4 projets de recherche pour mieux comprendre le syndrome de Noonan chez les enfants
Rencontre avec la Dr Yline Capri, lauréate pour ses projets de recherche pour mieux comprendre le syndrome de Noonan chez les enfants Le lundi 11 mars 2024 se réunissait le jury pour l’audition des candidats aux lauréats PH recherche permettant d’accorder des temps dédiés à des projets de recherche. 4 lauréats ont été retenus à [...]Un observatoire national du diabète de type 2 à l’âge pédiatrique pour harmoniser les soins sur le territoire
Rencontre avec la Dr Élise Bismuth, lauréate PH recherche pour son étude sur le diabète de type 2 chez les enfants Le lundi 11 mars 2024 se réunissait le jury pour l’audition des candidats aux lauréats PH recherche permettant d’accorder des temps dédiés à des projets de recherche. 4 lauréats ont été retenus à l’AP-HP. [...]Projet JARDIN : Intégration des ERN (réseaux européens de référence) dans les systèmes de santé nationaux
Le projet JARDIN, lancé sous l’égide du programme EU4Health, vise à renforcer les Réseaux Européens de Référence (ERN) pour les maladies rares. De nombreux Health Care Provider (Hôpitaux Universitaires) liés à ITHACA sont des participants officiels. Avec un budget de 11 millions d’euros et une durée de trois ans, ce projet débutera le 1er février 2024, réunissant […]
Mardi 6 février 2024 – En immersion dans le service de néonatologie de Robert-Debré
Événement du 6 février 2024 : Venez découvrir la néonatologie de l’hôpital Robert-Debré Pour nous aider à améliorer nos prochains événements et pour recueillir votre niveau de satisfaction, nous vous remercions de répondre aux questions ci-dessous. Les réponses sont anonymes et ne prendront que quelques minutes.Labellisation des centres maladies rares : 8 nouveaux centre de référence dans les hôpitaux de l’AP-HP. Nord – Université Paris Cité !
Félicitations aux nombreux centres relabellisés et nouveaux centres de référence et de compétence (CRMR et CCMR) créés du réseau de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord qui compte à présent 101 centres : 14 CRMR coordonnateurs, 31 CRMR constitutifs, 55 CCMR et 1 centre de ressources et compétences (CRCMR). Dans le cadre de la […]