Service de réanimation et pédiatrie néonatales
INFORMATIONS UTILES A VOTRE SEJOUR
Cette section s’adresse aux familles ayant un grand prématuré hospitalisé à l’unité de réanimation et pédiatrie néonatales. Vous y trouverez des informations sur le soutien à l’allaitement, les soins de développement
Le bien-être de votre enfant est notre priorité quotidienne. Dans notre service nous pratiquons depuis plusieurs années les « soins de développement ».
Les soins de développement sont un ensemble de pratiques qui favorisent la poursuite du bon développement des bébés hospitalisés et de limiter les effets négatifs des (sur)stimulations sensorielles liées à l’hospitalisation. Ils tiennent compte de l’âge gestationnel mais aussi des particularités de chaque enfant et constituent un soin à part entière, au même titre que les soins médicaux et infirmiers.
Ces soins de développement englobent l’observation du comportement du bébé, l’adaptation de son environnement à ses besoins sensoriels, le respect de son rythme, le confort du positionnement, la prise en charge de la douleur et le soutien à la parentalité
Durant toute son hospitalisation votre enfant sera alimenté par le lait le plus adapté à son âge et à son état de santé : l’alimentation est une prescription médicale à part entière.
Concernant l’allaitement, que votre enfant soit né à terme ou prématurément vous pourrez lui donner votre lait. Le lait maternel est particulièrement recommandé pour les enfants prématurés, notamment ceux de moins de 34 SA et de moins de 1800 g. Ce lait est le plus adapté et sera le mieux toléré par votre bébé mais il existe des possibilités de substitution comme le lait de lactarium.
Si vous décidez d’allaiter votre nouveau-né, nous mettrons tout en œuvre pour vous accompagner et permettre à cet allaitement de s’installer sereinement et efficacement. Notre infirmière puéricultrice référente en allaitement pourra vous accompagner individuellement à chaque moment de l’hospitalisation, mais vous pourrez également compter sur l’ensemble de l’équipe du service.
En fonction du terme de votre enfant, il faudra peut-être utiliser un tire-lait pour instaurer la lactation. Les différentes unités du service de néonatologie – ainsi que la maternité – disposent de tire-lait électriques qui sont à votre disposition. Vous pourrez également tirer votre lait chez vous et le rapporter dans le service.
En fonction de l’état de santé de votre enfant, de son terme mais aussi de votre envie, vous pourrez progressivement mettre votre enfant au sein pour qu’il puisse commencer à téter et s’alimenter. Cette mise en place d’un allaitement actif pour le bébé est un processus qui peut prendre un certain temps mais nous serons présents à vos côtés à chaque étape pour vous accompagner.
Si vous ne souhaitez pas allaiter votre enfant, l’équipe sera également à vos côtés pour accompagner les premières alimentations actives qui se feront au biberon, toujours en respectant les compétences de votre enfant.
Associations
Un certain nombre d’associations peuvent également être de grandes ressources pour les parents dont l’enfant a vécu une hospitalisation en néonatologie :
- SOS Préma, sosprema.com. Soutien et informations aux parents d’enfants nés prématurément et/ou hospitalisés après la naissance.
- Jumeaux et plus, jumeaux-et-plus.fr. Une fédération d’association regroupant des parents de naissances multiples : un soutien et des informations spécifiques de la grossesse jusqu’à l’adolescence de vos enfants.
- SOS Allaitement, 0 800 400 412(en semaine : 19h-22h – week-end et fériés : 10h-22h).
- Maladies Rares Info, maladiesraresinfo.org / 01 56 53 81 36. Pour vous informer et obtenir un soutien sur les maladies génétiques et/ou les maladies rares.
- SPAMA, spama.asso.fr. Pour vous soutenir dans une situation de deuil périnatal.
- Fédération Européenne Vivre son deuil, asso.fr. Réseau associatif de soutien et d’aide aux personnes endeuillées.
Quelques lectures
Pour les parents
Clépsy : https://www.clepsy.fr
Fiche à consulter :
L’hypothermie en néonatalogie: Mieux comprendre et accompagner son enfant durant cette période
Prématurité
- Le guide parents SOS Prema (sosprema.com, rubrique « trouver de l’aide », « les livrets SOS Prema),
- L’hospitalisation du nouveau-né, côté père (sosprema.com, rubrique « trouver de l’aide », « les livrets SOS Prema),
- Accompagner son enfant prématuré, de la naissance à 5 ans, Sylvie Louis (Editions de l’hôpital Sainte Justine),
- Le grand livre du bébé prématuré, Sylvie Louis (Editions de l’hôpital Sainte Justine).
Allaitement maternel
- Manuel très illustré d’allaitement, Caroline Guillot, Editions Fi !
- Guide d’allaitement du prématuré, Caroline Guillot, Editions Fi !
Handicap
- Handicap et prématurité (sosprema.com, rubrique « trouver de l’aide », « les livrets SOS Prema).
- Accueillir un enfant différent en famille. La résilience familiale face au handicap, Anne Juventeny-Bernadou (Editions Eyrolles),
- La vie réserve des surprises, Caroline Boudet (Le livre de poche), témoignage d’une mère sur la trisomie 21 de son enfant.
Deuil
- Deuil et prématurité (sosprema.com, rubrique « trouver de l’aide », « les livrets SOS Prema),
- Repères pour vous, parents en deuil (Editions Sparadrap / Fondation de France),
- Vivre après la mort de son enfant, des parents témoignent, Josette Gril (Editions Albin Michel). Des témoignages de parents ayant perdu un enfant,
- La mort pour de faux et la mort pour de vrai, Dana Castro (Editions Albin Michel). Un livre accessible écrit par une psychologue sur la manière dont un enfant construit la notion de la mort et peut vivre son deuil différemment de celui d’un adulte.
Pour les enfants
Prématurité
- Le petit frère de Lili est né mais il n’est pas à la maison (éditions Sparadrap) : guide de préparation à la visite d’un nouveau-né hospitalisé, 3-8 ans.
- Né trop tôt, Christian Merveille et Anne Pardou (Editions Mijade), à partir de 3-4 ans.
- Le long voyage de Perlette,Armelle Faye et Sylvie Séguret (éditions L’Harmattan) : un conte poétique autour de la prématurité, à partir de 5 ans.
- Le petit frère de Lola est arrivé en avance (éditions Association SOS Préma) : un livre très coloré autour de la naissance prématurée, à partir de 5 ans.
Handicap
- La petite casserole d’Anatole, Isabelle Carrier (Editions Bilboquet), à partir de 3 ans.
- Petit cube chez les tout ronds, Christian Merveille (Editions Mijade), à partir de 3 ans.
- Un petit frère pas comme les autres, Marie-Hélène Delval & Marie Flusin (Editions Bayard Jeunesse), à partir de 3 ans.
- Vivre avec un handicap, Dr Catherine Dolto (Editions Giboulées), 2 à 7 ans.
Deuil
Il existe de très nombreux livres sur le thème de la mort à destination des enfants, ces titres n’en constituent qu’une petite sélection :
- Un bout de chemin en famille (Editions Association SPAMA, spama.asso.fr) : un cahier de dessin pour accompagner l’enfant dans sa traversée du deuil.
- Tu vivras dans nos cœurs pour toujours, de Britta Teckentrup (ed. Larousse), à partir de 3 ans.
- Lucie est partie , Sebastian Loth (éditions Mijade), 2-4 ans.
- Un petit frère pour toujours, Jacquet Gertie et Marie-Hélène Delval (Bayard Jeunesse), à partir de 3 ans.
- Léa n’est pas là, Anne-Isabelle et David Ariyel (auto-édition), 4-9 ans.
- Si on parlait de la mort, Dr Catherine Dolto (Editions Giboulées), 2 à 7 ans.