Le Pr Stéphane Auvin et ses équipes lauréats de l’appel à projet 2023 de la Fondation Epilepsie – FFRE

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Le Pr Stéphane Auvin et ses équipes lauréats de l’appel à projet 2023 de la Fondation Epilepsie – FFRE

La Fondation Epilepsie – FFRE a annoncé le nom du 5ème lauréat de la recherche de son appel à projet. Il s’agit du Pr Stéphane Auvin, coordonnateur médical du centre de référence des épilepsies rares, avec l’équipe de neurologie pédiatrique et l’unité de recherche clinique/centre d’investigation clinique de l’hôpital Robert-Debré qui sont lauréats de l’appel à […]

Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)

Le PNDS est un guide de référence de bonnes pratiques portant sur les maladies rares. L’objectif est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi […]

Rénovation complète du plateau d’hospitalisation des services de neurologie et d’endocrinologie-diabétologie pédiatriques

Ce mardi 21 février 2023, le plateau entièrement rénové d’hospitalisation de neurologie et d’endocrinologie-diabétologie pédiatriques a ouvert ses portes à l’hôpital Robert-Debré, suite à un projet de restructuration démarré en mai 2022 pour un montant de 2,2 millions d’euros.  Cette restructuration s’est articulée autour de l’amélioration de la prise en charge des enfants et adolescents [...]

Prise en charge des Troubles du spectre autistique : Actualités du CRMR DI de l’hôpital Robert-Debré

Les troubles du neurodéveloppement, dont font partie les troubles du spectre de l’autisme, sont des affections multifactorielles complexes. Ils partagent de nombreuses manifestations et symptômes, sont fréquemment associés entre eux et leurs causes ou facteurs de risque sont en partie communs. Si les troubles du neurodéveloppement sont fréquents, la plupart des causes aujourd’hui connues sont […]

Les cartes d’urgence maladies rares

Dans le cadre du 1er Plan National Maladies Rares, la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), en partenariat avec les filières de santé maladies rares, a créé les cartes d’urgence. Elles ont pour objectif l’amélioration de la coordination des services de santé et l’optimisation de la prise en charge des patients atteints de maladies […]

Journée mondiale du cancer de l’enfant

15/02 - Journée mondiale du cancer de l’enfant L'équipe d'hémato-immunologie lors du séminaire de service en septembre 2022   Le cancer est la première cause de décès par maladie chez les enfants de moins de 15 ans. La maladie la plus fréquente chez l’enfant est la leucémie aigue lymphoblastique (380 nouveaux cas /an). En cette [...]

APPEL AUX DONS | Enfants atteints de maladies chroniques : agissons pour que leur vie d’enfant se poursuive, même à l’hôpital

Enfants atteints de maladies chroniques : quand l'hôpital devient une deuxième maison... « Une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, avec un retentissement sur la vie quotidienne. Elle peut générer des incapacités, voire des complications graves.» Ministère de la santé et de la prévention Maladies rénales, Mucoviscidose, Cardiopathie congénitale, Troubles du neuro-développement, [...]

Institut Robert-Debré du cerveau de l’enfant : Ouverture du concours d’architecture

Le 27 octobre 2022, l’AP-HP a ouvert le concours d’architecture qui permettra à terme de choisir le groupement d’architectes pour la construction du bâtiment de l’Institut Robert-Debré du cerveau de l’enfant au sein de l’hôpital Robert-Debré AP-HP. La création de cet institut a été annoncée lors des Assises de la santé mentale le 28 septembre [...]

Les maladies rares à l’AP-HP à l’honneur avec la visite de l’EUHA

Les 15 et 16 novembre dernier, l’AP-HP a eu l’honneur d’accueillir le réseau des maladies rares et des centres de référence européens (Rare Diseases and ERN Network) de l’EUHA (Alliance des Hôpitaux Universitaires Européens, réunissant neuf CHU européens), d’abord à l’hôpital Robert-Debré, siège de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord et de l’ERN-ITHACA puis […]

13/01/2023 | Journée scientifique et citoyenne : «Troubles du spectre de l’autisme, troubles du neurodéveloppement : vulnérabilités et inégalités au sein des parcours de vie»

La FHU I2-D2, le Centre d’excellence autisme et TND InovAND, le projet INCEPTION et l’association RESOLIS vous invitent à leur : JOURNÉE SCIENTIFIQUE ET CITOYENNE Vendredi 13 janvier 2023 à 9h30 L’autisme et les troubles du neuro-développement (TND) placent les enfants dans une vulnérabilité multiple: vulnérabilité sociale dans une société qui peine encore à reconnaître [...]