Les centres de référence maladies rares de l’hôpital Robert-Debré
L’hôpital Robert-Debré a obtenu des labellisations pour 35 centres de référence et de compétence maladies rares. Ces centres permettent aux patients et à leurs familles de bénéficier d’une prise en charge coordonnée et adaptée, de développer une expertise clinique et de recherche et de favoriser l’accès pour les patients aux innovations thérapeutiques et technologiques. Chaque centre rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares.
Ces centres sont regroupés au sein de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord qui rassemble les 101 centres d’expertise des hôpitaux Beaujon, Bichat – Claude Bernard, Bretonneau, Lariboisière, Louis-Mourier, Robert-Debré, Saint-Louis, Avicenne et Jean-Verdier.
MAladies Rénales Héréditaires de l'Enfant et de l'Adulte (MARHEA)
Coordonnateur : Dr Julien Hogan
Service de Néphrologie Pédiatrique
Malformations ORL Rares (MALO)
Coordonnateur : Pr Thierry Van Den Abbeele
Service d’ORL et chirurgie cervico-faciale
Tel. : 01 86 46 82 16
Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle
Pathologies gynécologiques rares
Médecin coordonnateur : Dr Annabel Paye-Jaouen
Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
Centre de ressources et de compétences
Médecin coordonnateur : Pr Véronique Houdouin
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